《British Journal of Health Psychology》：‘…but look how many lives would have been saved if this was available then’ Exploring the acceptability of future Human Papillomavirus self-sampling, and the barriers and facilitators of cervical cancer screening for those with intellectual disabilities in Scotland
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背景：苏格兰智力障碍（ID）女性的宫颈癌筛查参与率约为30%，显著低于普通人群的69%和世界卫生组织（WHO）推荐的70%目标。人乳头瘤病毒（HPV）自我采样可能为这一服务不足人群提供更可及的筛查选择。本研究旨在了解ID女性对宫颈癌筛查的看法和体验，以及HPV
背景：苏格兰智力障碍（ID）女性的宫颈癌筛查参与率约为30%，显著低于普通人群的69%和世界卫生组织（WHO）推荐的70%目标。人乳头瘤病毒（HPV）自我采样可能为这一服务不足人群提供更可及的筛查选择。本研究旨在了解ID女性对宫颈癌筛查的看法和体验，以及HPV自我采样的可接受性。
方法：采用焦点小组的定性研究，对象为参加苏格兰第三部门社区团体的ID女性及其照顾者。2024年9月至10月间共举行4次焦点小组，总参与者13人（11名ID女性，2名照顾者）。数据采用反思性主题分析（reflexive thematic analysis）进行分析。
结果：形成五个主要主题：（1）国家医疗服务体系（NHS）沟通作为痛苦来源；（2）ID女性与医疗提供者之间的权力失衡：感到被忽视、轻视和失控；（3）不足照护的长期后果；（4）过去的创伤塑造未来的回避；（5）自我采样作为赋权路径。参与者对自我采样表现出高度可接受性，视其为克服传统筛查障碍的潜在解决方案。
结论：本研究揭示了当前宫颈癌筛查服务对ID女性存在的系统性严重不足，同时突显了自我采样的变革潜力。成功实施需要全面的可及信息、增强的医疗专业人员培训和创伤知情照护方法。自我采样可显著推进健康公平目标，同时改善这一服务不足人群的医疗结果。
**研究背景与问题**
宫颈癌是全球女性及有宫颈者（WPwC）中第四大常见癌症，2022年估计新发病例66万例（世界卫生组织[WHO]，2024）。WHO的宫颈癌消除全球策略优先考虑筛查，在欧洲参加者可降低41%-92%的死亡率（Jansen等，2020）。在苏格兰，国家医疗服务体系（NHS）通过电子苏格兰宫颈召回系统管理筛查邀请，2021/22年参与率下降至68.7%（苏格兰公共卫生部[PHS]，2023）。然而，健康不平等持续影响参与，尤其对智力障碍（ID）人群。苏格兰NHS大格拉斯哥与克莱德（2024）数据显示，仅有26.5%符合资格的ID个体参加宫颈癌筛查，远低于普通人群的69%和WHO推荐的70%最低目标。ID个体面临显著不平等，过早死亡率差距约20年（O'Leary等，2018）。现有研究指出多重障碍，包括理解邀请信困难、预约时间不足、身体不适、专业人员态度及资源可及性不足（Doherty等，2020；Gribben & Bell，2010；Power等，2024）。人乳头瘤病毒（HPV）自我采样作为一种替代筛查方式，已在伦敦YouScreen研究中显示成功（Lim等，2024），但尚未有研究直接探索苏格兰ID女性对此的看法。本研究的目的是：了解有宫颈且符合筛查条件的苏格兰ID女性对宫颈癌筛查和HPV自我采样的看法，以及如何在全国推广前满足其需求。该研究作为博士论文的一部分，发表在《British Journal of Health Psychology》。
**主要关键技术方法**
研究人员采用定性研究设计，通过焦点小组收集数据。样本来自苏格兰多个第三部门社区团体（涵盖从最贫困10%到最不贫困40%的地区），共招募13名参与者（11名ID女性，2名照顾者）。焦点小组问题制定基于能力、机会、动机-行为模型（COM-B模型）和可接受性理论框架（TFA），但分析采用归纳性反思性主题分析（Braun & Clarke，2019）。数据收集于2024年9月至10月，通过加密录音转录并匿名化处理。编码和主题开发由主要研究者（CW）进行，并由第二位研究者（LMcG）独立核查解释一致性。采用信息力量概念评估数据充分性。
**研究结果**
结果形成五个主要主题，每个主题包含子主题，通过焦点小组讨论得出。
**主题1：NHS沟通作为痛苦来源**
该主题反映系统性问题。参与者报告信息提供不足，导致痛苦。
- **子主题1.1：关于HPV、宫颈癌和筛查过程的信息不足导致痛苦和误解**。大多数参与者认为等待结果是最焦虑的阶段，长时间等待被等同于出现问题。参与者对HPV及其与宫颈癌的关系了解有限，常仅在诊断后才知道，导致错误观念（如HPV可由压力引起）。
- **子主题1.2：书面沟通放大恐惧**。NHS信件被描述为令人生畏和焦虑，参与者收到信件后心跳加速，甚至立即丢弃。
**主题2：ID女性与医疗提供者之间的权力失衡：感到被忽视、轻视和失控**
参与者分享被忽视和无效化的经历，包括痛苦叫停被忽略、未经知情同意即进行活检等。有参与者描述被告知将进行“检查”却实际进行活检，或在未被告知情况下被切除大部分宫颈。这些经历导致感到“被虐待”。
**主题3：不足照护的长期后果**
- **子主题3.1：医疗中的共情缺失**。参与者不确定如何在预约中自我倡导，医疗专业人员未识别需额外支持的迹象。
- **子主题3.2：管理未知：焦虑、无准备及对程序熟悉的需求**。参与者强调个性化方法的重要性，对突然出现器械感到恐惧。少数积极经验中专业人员解释了步骤和设备，但非常规。参与者需要额外处理时间，并希望有值得信赖的支持者帮助决策。对于自我采样，他们强调需提供易读说明、图片和视频，并设置提醒系统。
**主题4：过去的创伤塑造未来的回避**
过往痛苦经历（包括身体和情感痛苦、欺骗感）导致持续恐惧和信任丧失，进而回避筛查。癌症术语的提及本身成为障碍，参与者因害怕听到“癌症”而拒绝预约。医疗专业人员聚焦于既往缺席原因而非支持当前参与，加剧了创伤。
**主题5：自我采样作为赋权路径**
参与者普遍对自我采样持积极态度，视其为克服障碍、恢复控制感和减少脆弱性的途径。
- **子主题5.1：熟悉感如何建立自我效能**。参与者将自我采样与既往经验（如肠道筛查、COVID-19检测、卫生棉条使用）类比，多数感到更有能力完成；少数担心额外指导不足。
- **子主题5.2：自我采样被视为可接受替代方案**。多数参与者积极接受，甚至曾有拒绝筛查者在讨论后改变主意。自我采样被强调为“给女性以力量”，一位参与者感叹：“但看看如果当时有这个能挽救多少生命”。
**讨论与结论**
讨论部分指出，研究揭示了当前宫颈癌筛查服务对ID女性存在的系统性不足，包括沟通、适当调整和信息提供方面的根本缺陷。参与者的二分思维模式（如将筛查视为“全坏”）与ID相关的认知刚性一致（Cooper等，2018）。低健康素养与筛查参与困难的关联在十年间未见改善（Spadea等，2010），需利用健康信念模型（HBM）等框架进行可及教育。知情同意实践存在严重不足，医疗专业人员需通过言语和非言语线索确保同意。感知行为控制（计划行为理论[TPB]的关键成分）是重要因素，参与者感到缺乏控制。自我采样的高可接受性基于情感态度、减少负担、增强自我效能和伦理一致性，但需结构化支持（如清晰说明、提醒系统、信任他人参与）以确保实际实施。同时，自我采样阳性结果后仍需临床随访（“第二道障碍”），需针对ID人群设计配套支持协议。
研究结论原文翻译为：“本研究增进了对自我采样如何改变苏格兰ID女性宫颈癌筛查可及性的理解。研究结果表明，基于理论框架并响应使用者需求的成功实施，可改善这一服务不足人群的结果和医疗体验，实现更早诊断和治疗。研究证明了苏格兰ID女性对自我采样的大力支持。自我采样可显著推进健康公平目标，同时改善医疗结果，为这一人群提供自主权和选择权，同时减少与传统筛查方法相关的脆弱感。然而，成功实施需要全面规划、可及信息提供、增强的医疗专业人员培训以及优先考虑知情同意和患者控制的创伤知情照护方法。”
