《World Allergy Organization Journal》：Why physicians underuse patient-reported outcomes in atopic dermatitis and chronic urticaria — Insights from the UCARE/ADCARE PROMUSE study
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背景：近期由GA2LEN UCARE（荨麻疹卓越参考中心）与ADCARE（血管性水肿卓越参考中心）网络开展的PROMUSE研究发现，在特应性皮炎（AD）与慢性荨麻疹（CU）的临床实践中，患者报告结局指标（PROMs）未被充分利用，其原因尚不清楚。研究人员研究了
背景：近期由GA2LEN UCARE（荨麻疹卓越参考中心）与ADCARE（血管性水肿卓越参考中心）网络开展的PROMUSE研究发现，在特应性皮炎（AD）与慢性荨麻疹（CU）的临床实践中，患者报告结局指标（PROMs）未被充分利用，其原因尚不清楚。研究人员研究了医生对使用PROMs存疑的原因、所感知的障碍如何影响PROM使用，以及与这些障碍相关的医生人口学与特征。方法：本研究为观察性横断面研究，采用PROMUSE问卷对全球45家专科中心的医生进行调查。在PROMUSE研究调查的2534名医生中，纳入474名治疗AD与CU患者的医生进行分析。结果：对于474名治疗AD与CU患者的医生，被视为主因的最常见PROM使用障碍为“时间限制”（n=455/474）、“无强制完成要求”（n=428/474）与“患者不喜欢PROMs”（n=425/474）。男性、年轻医生及非专科医生对障碍的感知率更高。医生感知的障碍越多，PROM使用频率越低，感知障碍数量与使用频率呈强显著负相关。15项感知障碍中有2项显著阻碍PROM使用：认为PROMs会限制医患关系，以及认为患者不喜欢它们。结论：AD与CU中PROMs利用不足，主要由医生认为患者不喜欢PROMs及认为其限制医患关系的认知所驱动。这表明医生可能对现有工具的实际缺陷有更深层认识。因此，不应仅聚焦医生教育，现有AD与CU的PROMs迫切需要重新评估并在患者直接参与下共同开发（如核心结局集），以确保其真正以患者为中心且具有临床相关性。
研究背景方面，慢性荨麻疹（CU）与特应性皮炎（AD）造成显著的生活质量损害，2021年分别占全球疾病负担的0.14%与0.4%，虽不致命，但其慢性与高患病率使其成为皮肤病学的重要贡献因素，瘙痒、睡眠紊乱与心理困扰等症状影响深远。患者报告结局指标（PROMs，Patient-Reported Outcome Measures）可捕捉这些影响，但在临床实践中很少使用，仅有14%的医生在AD或CU中使用PROMs，一半仅“偶尔”或“有时”使用，主要障碍包括时间限制（80–83%）、患者不喜欢（52–60%）与缺乏系统集成（58–60%）。已有研究发现PROMs利用不足，但医生存疑的原因、障碍如何影响使用及相关医生特征尚不明确，因此研究人员开展此项研究，以阐明医生相关因素如何影响PROMs在CU与AD管理中的实施，包括表征与障碍感知相关的医生特征、评估障碍对使用频率的影响、识别更具影响的障碍。该研究发表于《World Allergy Organization Journal》，研究得出医生感知障碍越多PROMs使用越少，其中“认为限制医患关系”与“认为患者不喜欢”是显著阻碍使用的两大障碍，且男性、年轻、非专科医生障碍感知更高，专科医生尤其过敏科与皮肤科医生感知障碍较少，这一发现说明医生对现有PROMs工具有实际洞察，提示需重新评估并与患者共同开发更以患者为中心的工具，对推动AD与CU临床中PROMs的合理应用、改善患者中心照护具有重要意义。
为开展研究用到的主要关键技术方法包括：采用观察性横断面研究设计，使用PROMUSE问卷对医生进行调查；样本队列来源于全球73个国家72家医疗中心，最终纳入PROMUSE研究中符合主动治疗AD和/或CU条件的474名医生；变量包括PROMs使用频率（5选项）、15项障碍的二元（是/否）感知、医生人口学数据；采用卡方独立性检验分析障碍感知与医生特征的关联；采用二元 logistic 回归分析感知障碍数量等变量与使用与否的关联；采用有序 logistic 回归分析使用频率与感知障碍及医生特征的关系，并检验比例优势假设；数据通过QuestionPro平台收集，启用反重复提交功能并通过IP与人工核查确保完整性；研究遵循赫尔辛基宣言，经伦理审查并获得知情同意。
研究结果部分保留原文小标题并说明如下。
Results
在474名治疗AD与CU患者的医生中，障碍感知几乎普遍存在，7项最常见问题被88.8%–95.9%的受访者指出，包括时间限制（n=455/474；95.9%）、无强制要求（n=428/474；90.2%）、认为患者不喜欢PROMs（n=425/474；89.6%）、缺乏临床系统集成（n=425/474；89.6%）、无母语或特定年龄组版本（n=425/474；89.6%）、认为无需PROMs已足够理解疾病（n=422/474）。研究人员通过多变量logistic回归得出以下各小节结论。
Physicians less likely to perceive barriers: female, older, those working in public/private systems
女性医生较男性更少感知“无强制完成”（OR=0.63，p<0.05）与“可靠性不确定”（OR=0.67，p<0.1）；与20–29岁组相比，年长医生显著更少报告时间限制（OR=0.08–0.39，均p<0.05）；公私兼顾的医生更少感知“患者不喜欢PROMs”（OR=0.52，p<0.01），但更多报告年龄组限制（OR=1.73，p<0.05）与不适合获取信息（OR=1.66，p<0.05）。
Allergists and dermatologists reported fewer perceived barriers
过敏科医师持续报告更少障碍，包括时间限制、强制要求、额外成本、限制医患关系、缺乏信心与工具复杂性（均OR<0.65，p<0.05）；皮肤科医师在多个领域也感知更少障碍；家庭医师与儿科医师更易报告“无需PROMs已足够理解”与年龄相关不可用；专科身份本身与时间限制感知增加相关（OR=3.24，p<0.05），但与解读担忧减少相关（OR=0.43，p<0.05）。
The more barriers physicians perceive, the less often they use PROMs
感知障碍数与使用频率呈负相关；64%的医生报告不使用PROMs；无任何障碍的医生中从不使用率为36.4%，感知全部15项障碍的医生中为62.8%；每多一项感知障碍，不使用率增加2.8%；有序logistic回归显示每增加一项障碍，进入更高使用频率类别的可能性降低7.9%（OR=0.921，p<0.01）。
Two perceived barriers significantly impede the use of PROMs
两项障碍是少用的主要驱动因素：认为“PROMs限制医患关系”（OR=0.734，降低26.6%始终使用可能性，p<0.05）与认为“患者不喜欢PROMs”（OR=0.769，降低23.1%，p<0.05）；感到不适使用的OR为0.775（降低22.5%），但无统计学显著性。
讨论部分总结如下：PROMs在AD与CU管理中的重要性已被认可，但使用率低，多数医生感知多种障碍且与人口学相对独立，男性、年轻、非专科医生感知更高，专科尤其过敏科因审计与质量改进需求可能使用更多。家庭医师与儿科医师更依赖临床判断而报告“无需PROMs”，反映培训不足与主观依赖，而PROMs可提供临床印象无法捕捉的疾病负担洞察。障碍感知越多使用越少，但无感知障碍仍有36.4%从不使用，说明消除障碍不足，还需机构推动与克服临床惯性。两项显著阻碍源于对医患关系与患者喜好的认知，文献显示患者实际上常欢迎PROMs并视其促进沟通，医生感知可能来自经验不足或工具不良，也可能现有PROMs确实冗长、脱离患者关切，未必都以患者为中心。AD与CU中患者是否真不满意仍缺证据，需专门研究。核心结局集（COS，Core Outcome Sets）由患者、照护者、研究者与医护人员共同建立，比通用PROMs更反映共享优先事项，如COMET倡议与CS–COUSIN在皮肤病与过敏领域的推进，以及COMFA食物过敏共识中半数以上为患者与照护者，说明向共同生产、患者知情框架转变的重要性，将此类集合整合入AD与CU实践可缓解“不喜欢”障碍。医生对使用不适说明欠用是多因素的，需改进工具、系统实施策略与针对临床的教学计划。研究优势在于样本多样与问卷全面，局限在于多来自专科与学术中心、二元格式无自由文本、问卷未验证、未按疾病严重程度区分、横断面无法定因果，未来应研究患者感知及APP如CRUSE的作用。
研究结论部分翻译如下：
虽然实用的教育举措仍然必要，但研究人员的发现表明，医生的犹豫显著根植于PROMs对患者体验负面影响的感知。这凸显了重新评估PROMs本身的迫切需求，因为医生可能对AD与CU中现有工具的缺陷拥有有效洞察。解决临床实践中PROMs利用不足问题，需要从强迫采纳可能繁重的工具转向范式转变，积极让患者参与核心结局集（COS）的共同创造与完善。只有开发出真正以患者为中心的工具，才能克服患者不满的根本障碍并确保临床相关性。
