《NPP—Digital Psychiatry and Neuroscience》：Building the foundations for global data banking in digital phenotyping for mental health
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精神疾病是全球残疾的主要成因，凸显了对可扩展的、数据驱动的早期识别与干预方法的迫切需求。移动和可穿戴设备中的被动感知（Passive Sensing）技术能够连续且低干扰地测量可能与心理健康相关的行为和生理信号。当通过数字表型（Digital Phenotyp
精神疾病是全球残疾的主要成因，凸显了对可扩展的、数据驱动的早期识别与干预方法的迫切需求。移动和可穿戴设备中的被动感知（Passive Sensing）技术能够连续且低干扰地测量可能与心理健康相关的行为和生理信号。当通过数字表型（Digital Phenotyping）转化为可解释的数字标记（Digital Markers）时，这些数据在增进对精神障碍的发病、病程及治疗的了解方面具有重大前景。然而，实现现实世界的临床效用需要大规模、协调化（Harmonised）且受伦理监管的数据银行（Databanks），以实现不同人群研究的可重复性和普适性。借鉴近期的国际倡议、学术文献及研究人员在数字表型方面的专业知识，本观点文章概述了推进抑郁和焦虑数字表型数据银行的四个关键优先事项。首先，通过标准化（Standardisation）和协调化确保数据质量对于跨研究可比性及防止碎片化至关重要。其次，伦理数据管理（Data Stewardship）要求混合同意模型（Hybrid Consent Models），结合广泛同意（Broad Consent）的可扩展性与动态同意（Dynamic Consent）的灵活性，随着分析的演变确保参与者有意义的控制权。第三，与有生活经验者（People with Lived Experience）共同创建的稳健的隐私保护信息治理（Privacy-preserving Information Governance）对于维持信任和防止滥用至关重要，联邦学习（Federated Learning, FL）和开源流程提供了有前景的技术路径。最后，该领域必须通过改革激励机制、认可基于数据银行的学术贡献以及投资奖励二次分析的可持续基础设施来促进数据重用（Data Reuse）。这些优先事项共同为构建公平、透明且科学稳健的数字心理健康数据银行提供了一个务实框架。实施这些建议需要研究人员、资助者、机构和有生活经验者之间持续的国际合作。通过将科学严谨性与伦理责任相结合，数字表型数据银行可成为推进全球精神疾病理解与治疗的变革性工具。
研究背景与问题提出
精神疾病是全球疾病负担的主要贡献者，早期识别和干预对改善长期预后至关重要。移动和可穿戴设备中的被动感知（Passive Sensing）技术及将原始传感器流转化为与心理健康相关行为特征的数字表型（Digital Phenotyping），为解决一系列心理健康状况提供了新机遇。然而，要实现临床影响，模型必须在更大更多样化的样本和环境中证明有效性、可靠性、稳健性和可重复性，以确保科学严谨性和现实适用性。目前缺乏合适的公共数据集，且构建和维持此类大规模数据银行面临着重大的方法学、伦理和运营挑战。为此，研究人员基于文献见解、自身数字表型项目经验及国际研讨会成果，综合提炼出四个关键优先领域以指导数据银行业务，旨在建立公平、透明且科学的数字心理健康数据银行。该论文发表于《NPP—Digital Psychiatry and Neuroscience》。
关键技术方法
研究人员采用了观点综述（Perspective）与文献综合分析的方法，结合自身的Project PHONOTYPE项目经验及MindKind、mPower、CHRIS等既有研究案例进行论证。研究涉及对数字表型数据源（如GPS、网络传感器、步数等移动传感器数据）的标准化处理分析，评估混合同意模型（结合Broad Consent与Dynamic Consent），探讨隐私保护分析架构如联邦学习（Federated Learning, FL）与智能合约（Smart Contracts）的应用，并基于开放科学平台与开源流程（如Cortex、Open mHealth）进行数据治理与重用机制的理论构建。样本队列来源主要涉及针对年轻人抑郁症的Project PHONOTYPE及印度、南非、英国的MindKind研究等。
研究结果
确保数据质量通过标准化与协调化（Ensuring data quality through standardisation and harmonisation）
研究人员指出数字表型研究中数据的一致性和可比性对有效数据银行至关重要。标准化（将数据转换为统一格式）和协调化（确保数据集间互操作性）是核心方法学挑战，目前缺乏协议共识。数据源自多设备和传感器流，采样率、校准、信号保真度差异及异步缺失数据处理增加了复杂性。研究人员认为透明的文档记录、使用带版本控制的开放科学平台及开源数据处理流程（如Cortex）有助于可解释性和未来协调。对于Project PHONOTYPE，初期应优先标准化移动传感器数据（如GPS、步数），因其衍生的昼夜节律、离家距离等与抑郁症状关联最一致，可作为开发跨疾病可转移惯例的起点。若无刻意的标准化与协调化努力，数据银行面临碎片化或利用不足的风险。
采用混合同意模型（Adopting hybrid consent models）
研究人员指出数字数据银行同意的核心挑战在于参与者可能不充分理解被动传感器数据的范围、粒度及未来用途，导致伦理风险及“同意误解”。传统研究同意协议难以适应数字表型及生成式人工智能（AI）分析的需求，撤回数据困难。研究人员建议采用结合动态同意与“广泛但深入”（Broad but Deep）方法的混合同意模型。“广泛但深入”涉及一次性总体授权，支持可扩展性并通过结构化重新参与维持自主权；对于数据处理变更（如新AI模型开发），则通过动态同意管理，允许参与者更新、暂停或撤回权限。模型需辅以明确材料、透明沟通及技术强化，参考mPower和CHRIS生物银行案例，该模型在保持参与度的同时平衡了规模与自主性。
隐私保护信息治理（Privacy-preserving Information Governance）
信息治理指保障和支持数据效用的物理、技术和程序措施，数字表型的敏感性加剧了泄露导致的污名化与歧视风险。研究人员指出现有数据银行多为机构主导，倡导参与式和民主治理模式如“数据拥有民主”（Data-owning Democracy）。研究人员主张Project PHONOTYPE治理应优先考虑与有生活经验专家（Lived Experience experts）共同创建及隐私保护分析。实践中需将有生活经验专家嵌入数据访问委员会作为投票成员，共同审查次要数据请求。技术上，联邦学习（Federated Learning, FL）支持不暴露本地数据的协作模型训练，虽具隐私优势但存统计复杂等约束，应视为架构组件之一。智能合约（Smart Contracts）可加强FL内同意保护，开源平台（如Open mHealth, Cortex）可提供非集中化分析基础设施。跨国治理需协调分歧法律框架，向基于查询（Query-based）模型转变。
增加研究人员的数据重用（Increasing data reuse among researchers）
确保数据银行价值不仅需大规模存储，还需促进重用。研究人员指出当前障碍包括缺乏奖励认可、资源限制及文化规范。需伴随系统性改革主动促进心理健康研究人员的数据重用。建议设立专门针对二次数据分析的资助和奖项（如Wellcome Trust、UKRI/ESRC项目），优先资助数据基础设施及数据保管员薪资，利用现金奖励（如NIH S-index Challenge）及在资助申请中将数据重用计划列为评分标准来激励。机构需将基于数据银行的学术贡献纳入研究追踪系统认可重用指标，期刊可通过加快同行评审或减免版面费激励二次分析。数据银行本身可建立支持性审查结构（如MindKind数据可用性咨询组）以提升重用。
讨论与结论翻译
数字表型数据银行为加强跨人群心理健康理解提供了变革性机遇。此处概述的优先事项为在研究人员研究团队内外构建公平、可扩展且值得信赖的数字心理健康数据银行提供了部分基础。理想的数字化心理健康数据银行应整合若干核心特征：标准化且文档完备的多模态数据流；以参与者为中心的混合同意模型；隐私保护的分析基础设施；以及与有生活经验者共同设计且适应跨司法管辖区的治理框架。在实践中，实施此类系统需要在可扩展性、灵活性、隐私性和可用性之间进行权衡。认识并透明地管理这些权衡对于开发既具科学价值又为社会所接受的数据银行至关重要。然而，实现这一愿景需要数字表型研究人员、有生活经验专家、资助者、出版商和机构之间的全球合作与持续审议。未来结构化的共识构建工作对于完善和优先排序这些方向至关重要，有助于确保数字心理健康数据银行成为全球心理健康研究中具有科学价值的资源。
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