顺化中央医院住院肺结核患者的感知病耻感：一项2024年越南混合方法研究

《PLOS Global Public Health》：Perceived stigma among hospitalized pulmonary tuberculosis patients in Hue Central Hospital: A 2024 mixed method study in Vietnam

　　

与结核病相关的感知病耻感（perceived stigma）仍是阻碍及时就医的关键结构性障碍，也是全球结核病负担的主要驱动因素。本研究旨在评估2024年越南国家三级医院——顺化中央医院住院肺结核（pulmonary tuberculosis, pTB）患者的感知病耻感患病率及其相关因素。研究人员采用混合方法设计，包含定量和定性两部分。定量部分使用经过验证的范里结核病耻感量表（Van Rie Tuberculosis Stigma Scale, VTSS）对200名肺结核住院患者进行调查（2024年5月至7月），以测量感知病耻感的多维维度。此外，在定量阶段之后，研究人员对住院患者和医护人员进行了13次深度访谈。定量数据采用多变量回归分析，定性数据则进行录音、转录、主题编码，并用于丰富对定量结果的解释。总体而言，43.5%的住院患者经历了感知病耻感，90.5%的患者有意与他人保持身体距离，87.0%的患者有选择性地仅向近亲透露自己的疾病状态。感知病耻感在社会经济地位较高的患者（aOR = 2.01; 95%CI: 1.01-3.99）以及未婚或丧偶的患者（aOR = 2.93; 95%CI: 1.01-8.47）中更为普遍。定性结果进一步强调了社会隔离、对传染的恐惧以及关于结核病持续存在的文化误解——加之三级医院的可见性——显著塑造了这些感知到的病耻感经历。住院肺结核患者的感知病耻感仍然很高。这些发现强调了将减少病耻感策略纳入常规结核病规划的紧迫性，包括社区教育、以患者为中心的咨询以及加强社会支持机制，以减轻该病的心理负担。

**论文解读：顺化中央医院住院肺结核患者的感知病耻感——一项2024年越南混合方法研究**

**研究背景与问题**
结核病（tuberculosis, TB）仍是全球重大健康威胁，2024年全球新增约1070万病例和123万死亡。越南位列结核病及耐多药结核病（multidrug-resistant TB, MDR-TB）负担最重的30个国家之一。尽管有国家结核病控制规划，但结构性卫生系统干扰、诊断不平等以及社会文化因素严重阻碍了早期发现和治疗。其中，病耻感（stigma）被认为是关键的结构性障碍。既往研究指出，在越南，感知病耻感（perceived stigma）——包括预期病耻感（anticipated stigma）和内化病耻感（internalized stigma）——导致患者隐瞒病情、延迟就医，甚至出现“治愈后病耻感悖论”，即临床康复后仍感到社会贬值。顺化中央医院是越南中部最大的三级转诊中心，收治大量复杂肺结核病例，其高密度临床环境和国家机构的可见性为研究结构性障碍与文化认知如何相互作用提供了独特视角。本研究旨在评估2024年该医院住院肺结核患者的感知病耻感患病率，并识别其社会经济因素、文化声誉观念及结构性医疗障碍如何共同塑造这些病耻感经历。

**研究内容与结论**
研究人员采用混合方法设计，于2024年5月至7月在顺化中央医院肺病科开展。定量部分使用越南版范里结核病耻感量表（Van Rie Tuberculosis Stigma Scale, VTSS）对200名住院肺结核患者进行面对面访谈，评估感知病耻感的多维维度；定性部分则对6名患者和7名医护人员（包括科室主任、医生和护士）进行半结构化深度访谈，以解释定量发现。结论显示，43.5%的住院患者存在感知病耻感；90.5%有意与他人保持距离，87.0%选择性向近亲透露病情。多变量回归表明，感知病耻感在高收入患者（aOR=2.01, 95%CI:1.01-3.99）及未婚/丧偶患者（aOR=2.93, 95%CI:1.01-8.47）中更常见。定性分析揭示，社会隔离、对传染的恐惧、持久的文化误解以及三级医院的可见性共同强化了病耻感体验。该研究发表于《PLOS Global Public Health》，强调需将减少病耻感策略纳入常规结核病规划，包括社区教育、以患者为中心的咨询和加强社会支持，以减轻疾病的心理负担。

**关键技术方法**
本研究采用顺序解释性混合方法设计。定量部分：运用经越南验证的范里结核病耻感量表（VTSS，含9个项目，4点李克特量表，总分0-27，标准化为0-50分），对顺化中央医院肺病科200名住院肺结核患者进行连续抽样和面对面访谈（2024年5月25日至7月15日），数据采用多变量逻辑回归分析。定性部分：对6名不同病耻感水平的患者和7名医护人员（包括科室主任、3名医生、3名护士）进行13次半结构化深度访谈（约25-30分钟），采用主题分析法进行录音转录和编码，并与定量结果三角验证。样本来源为越南顺化中央医院肺病科这一单一三级转诊中心。

**研究结果**
**参与者特征**：200名参与者中，71.5%为男性，73.0%无宗教信仰，87.5%已婚，近半数年龄<55岁，65.5%完成高中及以上教育，54.5%有收入工作，67.5%居住在农村地区。

**住院肺结核患者感知病耻感的患病率**：
通过VTSS量表评估，标准化得分（SS₅₀）均值为21（标准差8，范围7-50）。以样本均值为分界点，43.5%的患者被判定存在感知病耻感。具体条目显示：87.0%选择性披露诊断，90.5%保持身体距离，27.5%因给家庭带来负担感到内疚，29.0%感到孤独，27.0%因披露诊断而失去朋友，32.5%因他人反应受伤，11.5%不愿被看到在结核病诊所，8.5%害怕向家庭以外的人透露。定性访谈进一步揭示，患者经历来自家人和社区的回避与恐惧，导致自信心丧失、焦虑和社会退缩；部分患者因缺乏心理支持和有效沟通而难以表达感受；另一些患者为避免社会判断而选择自费在三级医院治疗，不信任基层机构。

**肺结核患者感知病耻感的相关因素**：
*个人特征*：多变量逻辑回归显示，未婚/丧偶患者感知病耻感的风险是已婚患者的2.93倍（95%CI:1.01-8.47, p=0.048）；月收入超过500万越南盾的患者风险是低收入者的2.01倍（95%CI:1.01-3.99, p=0.046）。年龄、教育程度、职业和既往结核病史的影响无统计学显著性。
*与家庭和社区的关系*：定性访谈表明，家庭和社区中的负面关系加剧了感知病耻感。家庭成员因恐惧传染而疏远或忽视患者（尤其是老年人），导致被遗弃感和孤立。社区层面的社会偏见普遍存在，患者因咳嗽等症状即被回避，甚至确诊前即遭遇歧视，进而失去工作、社交活动受限，并产生自我污名化。
*国家结核病规划及其他支持*：定性访谈显示，现有结核病预防规划存在局限性：合并症患者无法使用固定剂量复方制剂，需自费购买其他药物，增加经济负担和挫败感；出院后转向基层机构继续治疗时，因管理流程复杂、缺乏密切随访，患者感到困惑和疲惫；对分诊管理不了解，导致治疗中断和病情恶化，形成恶性循环。
*医护人员的态度与行为*：顺化中央医院肺病科医护人员以开明、耐心的态度回答患者问题，创建支持性环境，多数患者对护理质量表示满意，感到更舒适和自信，有助于减轻病耻感。

**讨论与结论**
讨论部分指出，本研究发现的43.5%感知病耻感患病率低于柬埔寨（>50%）和印度尼西亚（45.9%）的社区研究，但定性数据凸显了越南独特的社会文化背景：在顺化中央医院的支持性环境下，公开歧视较少，但内化病耻感仍然很高。27.5%的患者因成为家庭负担而内疚，反映了越南“家庭作为道德整体”的文化期待，促使患者选择性披露以维护家庭声誉。24.5%的患者因诊断失去朋友（实施病耻感），11.5%害怕在诊所被看到（预期病耻感），说明临床治愈不等于社会融入。此外，高收入患者更高的感知病耻感与全球贫困驱动病耻感的趋势相反，研究者通过“社会地位脆弱性”解释：高收入者面临更严重的职业和婚姻前景威胁。未婚/丧偶患者缺乏家庭保护机制，更易内化社区偏见。值得注意的是，本研究不同于国际文献中强调的负面医患交互，医护人员积极、个性化的关怀有效解构了机构性病耻感，但结构性障碍（如分段式分诊、合并症保险覆盖不足）仍通过增加脆弱感来强化病耻感。

**研究结论**（翻译自原文Conclusion and recommendations部分）：
本研究表明，感知病耻感是越南肺结核患者的主要心理社会问题，其驱动因素包括家庭/配偶支持的缺乏、持续的社区偏见以及医疗融资和协调中的关键结构性缺陷。这些发现强调，感知病耻感不仅是个体心理问题，更是系统性问题，需要从增强社会支持机制到改革国家结核病控制规划的综合干预。本研究建议，未来项目应部署社区为基础的干预措施，并利用独立的（非临床）社会工作者进行咨询，以确保更广泛的覆盖并减少数据收集中的社会期望偏倚。纵向研究对于调整疾病持续时间和治疗阶段是必要的，从而建立明确的时序关系并控制残余混杂。减少病耻感策略必须从仅关注患者转向以家庭为中心的方法，以解决目前医院中心护理未能捕捉的家庭隔离问题。最后，为减少住院患者群体中发现的系统性障碍和披露风险，国家结核病规划应促进转诊途径，并在所有医疗层级实施机构范围的病耻感培训。