《Child's Nervous System》：Long-term subjective patient's satisfaction and aesthetic outcomes in sagittal synostosis: a study of 488 patients operated by early, wide, open strip craniectomy
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摘要目的：患有矢状缝早闭（SS）的婴儿主要因美容原因接受手术。患者对头型及瘢痕的感知大多具有主观性。因此，研究人员调查了接受早期、开放性、广泛条状颅骨切除术的相对同质儿童群体的长期主观结果。方法：单中心回顾性研究，随访时间为2至25年。研究队列包括488名在2
摘要目的：患有矢状缝早闭（SS）的婴儿主要因美容原因接受手术。患者对头型及瘢痕的感知大多具有主观性。因此，研究人员调查了接受早期、开放性、广泛条状颅骨切除术的相对同质儿童群体的长期主观结果。方法：单中心回顾性研究，随访时间为2至25年。研究队列包括488名在2-4月龄接受早期、开放性、广泛条状颅骨切除术治疗SS并完成电话问卷的儿童。研究人员对家长进行访谈，评估其感知，并补充儿童相关的感受。问卷包括定量评级和定性回答（“珍珠”），评估美学效果，包括颅骨形态、瘢痕相关担忧及总体满意度。队列按年龄分为三组（3-6岁、6-12岁和≥12岁），并进行性别间比较分析。结果：488名患者回答了问卷。手术美学效果的总体满意度非常高。除1名患者（1/488）外，所有回答者均表示会再次接受手术。关于头型和瘢痕影响的详细问题显示，大多数为轻微意见，且在6-12岁组与≥12岁组比较时有所改善。瘢痕相关担忧通常程度轻微（如局部敏感、瘙痒或理发困难），并未转化为总体不满意。结论：本研究证实，早期、广泛、开放性条状颅骨切除术的长期主观美学效果对家长和儿童均极佳。尽管存在轻微美学担忧（包括瘢痕相关发现），总体满意度始终很高。
一、研究背景、问题与目的
矢状缝早闭（sagittal synostosis, SS）是最常见的颅缝早闭类型，因矢状缝过早融合导致特征性颅骨畸形——舟状头畸形或长头畸形。手术的主要指征是美容因素，因为该病主要影响颅骨形态和外观。尽管手术在临床上广泛开展，但评估美学成功与否具有复杂性：患者和家长对头型和瘢痕的感知大多主观，且随着儿童成长，初始印象可能变化，对头型或瘢痕的细微担忧可能显现。现有文献虽报告了手术后的高满意度，但缺乏亚组分析，尤其是性别差异和年龄分层（如学龄儿童）对主观结果的影响。此外，不同手术技术、手术年龄、随访时长和评估方法的异质性使结果难以比较。因此，本研究旨在评估早期、广泛、开放性条状颅骨切除术治疗SS的长期美学效果，重点关注患者和家长的联合主观印象，特别关注学龄儿童群体。该研究发表在《Child's Nervous System》。
二、主要关键技术方法
本研究为单中心回顾性研究，样本队列来自同一医院1999年至2022年间接受早期（平均3.2月龄）开放性广泛条状颅骨切除术的488名单纯性SS患者（男性397例），通过电话问卷收集长期随访数据（平均8.1岁，范围2-25年）。关键技术方法包括：1）标准化手术方案：患儿俯卧位，从发际后方至枕外隆凸行弯曲切口，广泛去除60-70 mm的骨条，配合绿色骨折和侧方弯曲以立即扩大颅骨，使用可吸收缝线关闭皮肤，手术时间35-40分钟，住院3-4天；2）结构化问卷评估：涵盖手术结果、社会/个人影响、随访、反思和总体问题，包含定量评分（0-100分的美学评分）和定性回答（“珍珠”）；3）队列分层：按年龄分为3-6岁（n=142）、6-12岁（n=190）和≥12岁（n=156）三组，并进行性别比较；4）统计分析采用t检验和卡方检验。
三、研究结果
（1）手术决策原因
最常见的决策原因是期望获得更好的最终美学效果，以及对潜在神经损伤和颅内压（ICP）升高的担忧。93.7%（389/415）的家长将美学因素列为首要手术原因，仅2.7%提及颅内压升高，4.8%提及发育问题。
（2）术后家长满意度
家长满意度极高：99.79%的家长表示对手术感到满意，仅1名回答者表示不会再次选择手术。95.2%的家长对手术结果满意，92.6%报告孩子对结果满意。在6-12岁组（n=190）中，95.3%（181/190）儿童满意；≥12岁组（n=156）中，97.4%（152/156）满意。不满意的比例在年长组中更低，且不满意者仍常将结果描述为“好”或“极好”。
（3）美学评分（0-100分）
总体平均分为87.6±13.3（n=488）。6-12岁组平均分86.4±14.8（女性85.8，男性86.7）；≥12岁组平均分87.0±13.7（男性86.7，女性88.6）。性别间无显著差异（6-12岁：p=0.76；≥12岁：p=0.31）。
（4）头型或瘢痕是否带来困扰
通过家长与儿童协商后报告：6-12岁组中15.3%（29/190）报告对瘢痕或头型有担忧；≥12岁组中8.3%（13/156）有类似担忧。具体而言，瘢痕相关困扰：6-12岁组中男童10.7%（16/150）和女童5.0%（2/40）；≥12岁组中男童6.7%（7/105）和女童8.7%（4/46）。头型担忧：6-12岁组中4.0%（6/150）男童和5.0%（2/40）女童；≥12岁组中3.8%（4/105）男童和4.3%（2/46）女童。总体上，仅少数儿童报告不满，且随年龄增长担忧减少。
（5）患者满意度与具体担忧的关系
两个年龄组中，报告具体美学担忧的儿童比例高于报告总体不满意的比例，表明轻微问题（如瘢痕外观或头型细微差异）并不影响总体满意度。
（6）瘢痕相关问题
大多数儿童报告瘢痕问题轻微：6-12岁组中7.9%（15/190）因瘢痕感到理发困难，1.6%（3/190）有瘙痒，1.0%（2/190）局部敏感；≥12岁组中分别降至3.8%（6/156）、0.6%（1/156）和0.6%（1/156）。性别与瘢痕抱怨无显著关联（6-12岁：p=0.25；≥12岁：p=0.65）。
（7）头型担忧
极少数儿童报告头型问题：6-12岁组中2.1%（4/190）报告轻微波浪状隆起或不对称，0.5%（1/190）报告枕部突出，0.5%（1/190）报告顶部骨性隆起，1.0%（2/190）报告其他或一般性担忧；≥12岁组中1.3%（2/156）报告波浪状隆起或不对称，1.3%（2/156）报告枕部突出，1.3%（2/156）报告其他担忧。仅1名患者因美学原因接受二次手术（枕部隆起）。性别与头型抱怨无显著关联（p=0.9）。
（8）其他并发症和神经发育情况
3例患者术后出现颅内压（ICP）升高，均成功处理（2例行颅骨扩大，1例用乙酰唑胺），视乳头水肿完全消退，无永久神经后遗症。无死亡或重大并发症。20/488例报告活跃神经诊断（包括学习障碍11例，语言延迟3例，发育延迟1例，癫痫2例，脑瘫1例，FOXP1综合征1例，自闭症1例）。少于1%的患者在初次手术后需再次手术。
（9）社会环境
6-12岁组中6.3%（12/190）报告与瘢痕相关的戏弄（均非直接嘲笑或霸凌，而是反复提问被感知为戏弄）；≥12岁组中3.2%（5/156）报告戏弄（含0.6%直接嘲笑/霸凌）。总体该社交影响非常有限。
四、讨论与结论
讨论部分指出，本研究结果与现有文献一致，证实了早期手术后的高长期满意度。与其他研究相比，本研究的优势在于：同质的单一技术、早期手术（平均3.2月龄）、高应答率（96.3%）、性别和年龄分层（尤其关注学龄儿童），以及通过定量和定性数据深入评估瘢痕影响。尽管存在细微美学担忧（瘢痕或头型），这些担忧未转化为总体不满，且随年龄增长感知影响减弱。社交影响极轻微。
研究限制包括：依赖主观报告而未使用客观颅骨测量（如头指数CI）；每个患者仅由一位家长回答；仅反映特定手术技术和年龄组的结果；人群包含不同文化亚组（世俗犹太人、极端正统派、阿拉伯人和移民），可能影响感知和报告。
结论部分翻译如下：本研究证明，采用开放性广泛条状颅骨切除术早期矫正单纯矢状缝早闭（SS），与患者及家长的长期满意度持续高企相关。尽管存在轻微美学担忧（尤其与瘢痕或头型细微变化相关），这些发现极少转化为总体不满意。重要的是，此类担忧的感知影响随年龄增长而减弱，提示随时间推移存在适应成分。最低的社交影响和低二次干预率进一步支持该方法的长期优异结果。鉴于同质队列、标准化手术技术和高应答率，这些发现为早期干预后的主观美学效果提供了可靠见解。然而，结果应结合这一特定手术方法和患者群体进行解读。
