《PLOS One》:Using nominal group technique to select an HIV status disclosure decision aid for adaptation in Georgia
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HIV感染状况披露决策是一个受污名化、关系动态及预期社会后果影响的复杂过程。尽管决策辅助工具可支持个体应对此类决策,但目前尚无针对格鲁吉亚语境改编的披露决策支持干预措施。本研究旨在识别并优先考虑现有的循证干预措施,以改编用于支持格鲁吉亚艾滋病病毒感染者(Peo
HIV感染状况披露决策是一个受污名化、关系动态及预期社会后果影响的复杂过程。尽管决策辅助工具可支持个体应对此类决策,但目前尚无针对格鲁吉亚语境改编的披露决策支持干预措施。本研究旨在识别并优先考虑现有的循证干预措施,以改编用于支持格鲁吉亚艾滋病病毒感染者(People Living With HIV, PLWH)的HIV披露决策。研究人员采用名义小组技术(Nominal Group Technique, NGT)这一结构化共识方法以获取并优先排序利益相关者观点。研究人员分别组织了HIV护理人员(n=12)与PLWH(n=10)的两场独立NGT会议,随后通过联合会议达成共识。会议前,研究人员通过案头审查识别出9项来自HIV、心理健康及物质使用领域的循证披露决策支持干预措施,并将其分为基于会话、基于纸质及数字格式三类。参与者产生想法、讨论优势与局限性,并对干预格式及特定干预措施进行排名。研究人员采用描述性内容分析总结讨论主题。结果显示,护理人员优先考虑数字干预,强调可及性与可扩展性;而PLWH倾向于基于会话的干预,强调信任、个体化支持及同伴参与的重要性。在这些格式中,护理人员青睐结构化数字程序,而PLWH选择了专注于向家庭成员披露的个体会话式干预。改编优先级包括纳入同伴教育者、解决不同社会与医疗场景下的披露问题,以及纳入关于法律问题、治疗依从性及可用支持服务的本土相关内容。在联合会议中,达成共识优先选择PLWH选定的干预措施。结论指出,本研究确定了优先用于格鲁吉亚语境改编的披露决策支持干预措施,强调了以患者为中心及语境定制方法的重要性。未来研究将侧重于改编选定干预措施,并确定适当的实施策略以支持试点测试及整合入HIV照护服务中。
研究背景
HIV感染状况披露决策被广泛认为是一个由污名化、关系因素、预期社会后果、安全顾虑及获得支持途径共同塑造的复杂动态过程。披露虽可带来情感与社会支持增加、伴侣及家庭成员沟通改善及更好参与HIV照护与治疗等益处,但也可能使个体暴露于污名、歧视、责备、拒绝、保密泄露甚至亲密伴侣暴力之中,导致披露对某些人而言不安全或不可取。披露决策因对象不同而异,如性伴侣、家庭成员、朋友或医护人员均涉及不同考量与潜在后果。在“测不出等于不传染”(Undetectable = Untransmittable, U=U)时代,尽管披露重要性看似降低,但从公共卫生视角仍具高度相关性,因病毒抑制的预防效益取决于对抗逆转录病毒疗法(Antiretroviral Therapy, ART)的持续依从,治疗中断会损害病毒抑制并增加传播风险。格鲁吉亚数据显示23.0%的PLWH曾报告中断或停止治疗,其中35.3%未向性伴侣披露HIV状态,提示非披露可能与ART中断共存。由于披露需在复杂社会语境中权衡风险与收益,PLWH在决策时常需结构化支持。患者决策辅助(Patient Decision Aids, DAs)是旨在支持面临复杂健康决策个体的结构化工具,通过提供基于证据的信息及帮助明确个人价值观偏好发挥作用。披露决策支持干预可帮助评估利弊、澄清价值观并制定策略。格鲁吉亚近期研究同样表明HIV披露受污名、既往经历及社会后果顾虑影响,亟需干预措施帮助PLWH做出知情且安全的决策。然而目前尚无专门针对格鲁吉亚语境改编的披露决策支持干预。因此,本研究旨在使用名义小组技术(Nominal Group Technique, NGT)这一结合想法生成、讨论与排名的结构化共识方法,从HIV及心理健康领域现有披露DA干预中优先考虑可改编用于格鲁吉亚PLWH的干预。
技术方法
研究人员采用NGT识别并优先考虑适于格鲁吉亚语境改编的披露DA干预。研究在格鲁吉亚首都第比利斯的T. Tsertsvadze传染病、艾滋病与临床免疫学研究中心(AIDS Center)进行。参与者分别于2026年2月9日至3月3日招募,HIV护理人员于该中心招募,PLWH通过社区组织Real People Real Vision招募,最终共22人参与(护理人员12人,PLWH 10人)。案头审查依据有效性证据、相关性及改编可行性标准识别出9项干预并分为基于会话、基于纸质及数字三类。NGT流程包括标准化口头排名指令、个人静默想法生成、轮流分享、结构化讨论及独立排名(三分分配制),首先排名干预格式再排名格式内具体干预,最后开放脑暴改编需求。随后举行40分钟联合会议呈现两组合结果并达成共识,定义共识为对优先改编干预的一般同意。数据包括翻页挂图记录想法及排名分数,排名分数聚合确定优先级,讨论笔记采用描述性内容分析组织为优势、局限及改编建议类别,笔记经去识别化审查以确保完整准确。伦理批准由格鲁吉亚国家疾病控制与公共卫生中心机构审查委员会授予(IRB # 2025?017),所有参与者签署书面知情同意。
研究结果
Selection of the most appropriate intervention format
在护理人员NGT会议中,基于会话方法被认为对年长群体有用且能建立直接互动信任,但小组形式可能令部分人不适且依赖引导质量;基于纸质材料易分发且对数字资源受限者有用,但被视为被动且可能不被细读;数字干预获最高排名,强调可及、便利及对年轻用户吸引力,但需注意语言与技术门槛及数字素养限制。在PLWH会议中,基于会话干预获最高排名,其次数字干预,纸质无支持。PLWH强调直接沟通、信任及聆听相似经历者的重要性,会话形式提供提问空间与共情支持;纸质被视为负担尤其在诊断初期情绪超载时;数字虽具隐私与匿名但存可信度顾虑需明确信息来源。跨讨论强调同伴参与应为任何干预核心成分。
Selection of the most appropriate intervention and suggestion for adaptation
护理人员第二轮排名聚焦三项数字干预,READY获最高分略超DISCLOSURE,Who, When, How to Share支持显著较低。READY因其紧凑、结构清晰、步骤可控受青睐;DISCLOSURE因视听组件受肯定但实用性稍逊。护理人员改编讨论强调需涵盖配偶或伴侣、家庭成员、朋友及医护人员等多元对象披露,尤重配偶/性伴侣披露关联的预防与格鲁吉亚法律责任,建议纳入HIV专属法律立法问题、法律咨询途径、暴露后问题、患者权利及支持服务内容。
PLWH第二轮排名聚焦三项基于会话干预,Family disclosure DA intervention获最高分,HOP与POP较低。PLWH明确偏好诊断初期始于个体会话,因尚未准备好小组讨论,个体会话提供更个性化、保密及情绪响应支持,虽耗时但必要。改编讨论强调首期会话应保持个体、同伴教育者核心角色及会话数量时长灵活。需指导向家庭成员、朋友及专科外医护(如全科医生、牙医)披露,纳入HIV相关权利法律保护、治疗依从、停治后果、支持服务、药物保密管理及常见误区。亦指出家庭不知诊断时藏药等保密困境。
联合会议呈现排名与讨论要点后,认识到护理人员重可行性、可及性、可扩展性,PLWH重信任、个体化、同伴与情绪现实。共识涌现应优先PLWH视角因其为干预首要目标人群,故选定Family disclosure DA intervention作为格鲁吉亚语境最终改编干预,认为其最能响应个体化、灵活及支持性HIV披露决策需求。
讨论与结论翻译
本研究表明护理人员与PLWH在偏好干预格式上存在重要差异。护理人员倾向数字途径强调可及与扩展,PLWH清晰偏好基于会话干预强调信任、直接沟通与情绪支持。联合会议同意PLWH视角应指导最终选择,因其代表干预首要目标人群。总体发现强调HIV披露决策不仅是信息过程,更是高度个人与关系体验,可能需个体化途径及相关DA干预改编。
护理人员与PLWH的格式偏好差异反映各组在HIV照护与决策中承载的不同角色、优先级与生活经验。护理人员强调可行性、可及性、可扩展性等临床与项目设置中服务大群体的常见优先级;PLWH突出关系与情绪层面,强调信任、同伴支持与个体化沟通。既往研究显示HIV照护中提供者与患者视角常异,提供者多聚焦临床或系统层面而PLWH更重社会心理支持、保密与人际互动质量。最终优先PLWH偏好干预反映研究聚焦于响应用户需求的干预选择,同时提供者可行性关切应告知未来改编努力,包括干预长度、人员需求、整合入现有HIV服务及酌情纳入可扩展组件。
PLWH对决策初期个体化支持的强烈偏好可能反映HIV诊断后常伴的情绪与认知负担。新诊断者常经历高压、不确定与焦虑使决策困难,此时一对一形式比小组更安全可控。同时支持应保持灵活而非严格标准化,个体准备度及参与个体或小组支持可能随诊断后时间变化,强调格式与时机灵活性重要。在格鲁吉亚背景下,鉴于近期污名、歧视及需更强法律社会心理支持的实证,此需求尤为关键。
PLWH优先选择专注家庭披露的个体会话干预凸显其对个性化保密支持的重估,但强调改编必需。PLWH提出的改编优先级强调披露决策支持不仅基于通用DA原则,还需植根于特定环境下HIV生活的社会法律现实。同伴教育者强调尤为显著,同伴支持已被证可提供社会情感支持、关护链接与持续协助补充正式健康服务。在披露决策中同伴参与增信任、常态化困难体验并使指导更可信相关,这在污名与负面后果恐惧持续塑造决策的设置中尤具价值。同时建议纳入法律权利、治疗依从、支持服务、药物保密及向非HIV医护披露信息,表明干预不能原样转移而需语境改编以应对格鲁吉亚PLWH实际面临问题与风险。此解释与广泛证据一致,即文化语境定制的HIV干预比非改编途径更具可接受性与响应社会心理需求。
本研究存在若干局限。首先NGT会议中年轻PLWH代表不足,年轻群体可能对数字科技、社交媒体及同伴网络有不同披露经验与偏好,未来应纳入更广年龄层捕捉代际差异。第二性别构成上护理人员多为女性反映格鲁吉亚医护人力分布,PLWH中女性亦过多,性别可能影响披露经验与DA偏好故未完全反映男性PLWH视角,且参与者取自第比利西,发现或未完全捕获格鲁吉亚其他地区经验,未来应含地理人口多样样本探索差异。第三讨论以场记笔记而非逐字转录记录,可能限制质性分析深度与捕捉全貌,NGT本身聚焦共识与排名而非深探经验故亦可能未捕获观点全复杂性。此外研究未设计检验按性别年龄居住等特征的分歧,样本量与NGT法不支持亚组分析,未来大样本多样本可探索人口社会群体间偏好变异。尽管局限,NGT结构化使多元利益相关者平等贡献并提供透明优先识别过程。
结论部分翻译如下:
本研究使用结构化NGT过程识别并优先考虑了适于格鲁吉亚语境改编的披露决策支持干预,过程纳入HIV护理人员与PLWH观点。发现强调了选择与PLWH需求及生活经验一致的干预之重要性,尤指个体化与语境敏感支持披露决策。选定干预将作为后续研究焦点。未来研究将该干预改编至格鲁吉亚语境以评估客户与提供者实施障碍与促进因素,识别应对障碍的适当策略,从而为试点测试及评估其在真实世界环境的可行性与有效性奠定基础。未来研究还应审视平衡PLWH偏好与医护人员及服务系统实际约束与优先级的实施途径。
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