父母能否可靠地代表孩子报告烧伤疤痕的质量？一项关于POSAS儿童患者量表中儿童代理人评估一致性的临床观察研究

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：Can parents reliably report burn scar quality on behalf of their child? A clinimetric observational study of child-proxy agreement on the pediatric patient scale of the POSAS

　　

摘要

背景

在儿科烧伤患者的后续护理和预后评估中，评估疤痕质量是至关重要的部分。为此，人们设计了患者与观察者疤痕评估量表（POSAS）的儿童患者版，这是一种新近开发的基于患者自我报告的结局测量工具。在儿科护理中，当儿童年龄过小无法自我报告时，通常会采用替代者报告的方式。然而，替代者报告在多大程度上能反映儿童对疤痕质量的真实感知仍不明确。本研究旨在评估POSAS儿童患者版中儿童与替代者报告的一致性。

方法

在这项临床观察研究中，研究对象为荷兰贝弗韦克的烧伤中心以及比利时安特卫普的术后护理中心OSCARE中8至17岁患有烧伤疤痕的儿童及其替代者（父母或其他照顾者）。儿童和替代者分别独立完成POSAS儿童患者版的测评，替代者需从儿童的视角进行报告。
儿童和替代者的各项评分均用中位数和四分位距来描述，并通过威尔科克森符号秩检验进行比较。同时计算效应量以量化差异程度。一致性评估从两个层面展开：（1）是否存在不适症状；（2）症状严重程度评分。此外还根据年龄类别和替代者类型进行了亚组分析。

结果

2025年1月至4月期间，共有81对儿童与替代者参与了研究。各项指标上的一致性程度从一般到较高不等（卡帕值在0.309至0.692之间），大多数项目的 consistency处于中等水平。至于是否存在不适症状，整体一致性较高（各项目平均一致率为78%）。在“颜色”“凸起程度”“厚度”“紧致度”和“纹路”这些方面，替代者给出的评分比儿童更低；而“毛发生长”方面的评分则是儿童更低（p值＜0.05）。各项差异通常较小（不超过1个评分等级）。不同年龄组和不同类型的替代者之间，一致性没有显著差异。

结论

总体而言，父母能够准确反映孩子是否存在疤痕相关不适症状，也能大致判断症状的严重程度。在儿童无法自我报告时，替代者报告能为儿科烧伤患者的疤痕评估及相关研究提供重要参考。是否采用替代者报告的方式，应依据具体的评估目的来决定。