综述：痴呆症中的临终关怀和姑息治疗：临床医生概述

《Current Treatment Options in Neurology》：End-of-life and Palliative Care in Dementia: An Overview for Clinicians

　　

研究目的综述：随着人口老龄化，痴呆症已成为发病率和死亡率的主要原因，并在生命末期使用姑息治疗（palliative care）服务。该人群的独特需求和困境，包括预后不确定性（prognostic ambiguity）、表达疼痛和痛苦的困难、喂养管（feeding tubes）、抗生素（antibiotics）和抗凝治疗（anticoagulation）效用不明确，以及自主性、尊严和隐私方面的伦理挑战，需要一种独特的姑息治疗方法。在这篇综述中，研究人员描述了痴呆症患者姑息治疗中不断演变的挑战，并强调了在整个疾病轨迹中应对这些挑战的循证方法。近期发现：新兴证据表明，人工智能（AI）可能改善预后模型。近期评估各种姑息治疗干预措施和模型的随机对照研究显示，对痴呆症患者的影响结果不一。对护理者因失去亲人自我身份感而产生的痛苦、倦怠和早期悲伤的认识有所提高。这些可能有助于对痴呆症患者采取更全面的整体方法。总结：姑息治疗对于痴呆症护理中不断变化的症状负担和决策至关重要。姑息方法最好在疾病轨迹早期整合。

引言：痴呆症是全球主要死亡原因之一。2023年，阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease）是全球第六大死因。一项近期荟萃分析发现，阿尔茨海默病患者从发病起的平均生存时间为7.6年，从诊断起为5.8年，其他类型痴呆症患者的生存时间更短。根据世界卫生组织（WHO）的定义，“姑息治疗（palliative care）是一种改善面临危及生命疾病相关问题的患者及其家属生活质量的方法。它通过早期识别、精准评估和治疗疼痛及其他问题（无论是身体、心理社会还是精神层面）来预防和缓解痛苦”。欧洲姑息治疗协会（EAPC）发起的关于痴呆症最佳姑息治疗的白皮书提出了一种随着痴呆症病程进展而改变护理目标和优先级的模型。随着痴呆症从轻度到中度再到重度的进展，护理目标、身体和心理症状、沟通、伦理和预先护理计划（advance care planning）挑战以及护理者需求都在演变。护理目标从早期延长生命发展到维持功能，再到中重度阶段最大化舒适度。维持功能可能包括延缓疾病进展和最大化舒适度，反映了最符合姑息治疗方法的对生活质量的关注。在晚期痴呆症（advanced dementia，对应全球恶化量表（Global Deterioration Scale, GDS）第7阶段）中，患者有严重的认知缺陷，不再认识家人，言语能力非常有限（少于5个单词），卧床不起，无法进行任何日常生活活动，并存在尿失禁和粪便失禁。功能评估分期（Functional Assessment Staging, FAST）是一种用于评估阿尔茨海默病时间-纵向病程的测量工具。该量表包括七个主要功能水平（1至7），编号与全球认知和功能能力水平（GDS）一致。此外，FAST还列出了与GDS第6和第7阶段对应的11个亚量表。第1至5阶段是从正常成人（第1阶段）到中度阿尔茨海默病（第5阶段）的进展。第6a至6e阶段是中重度阿尔茨海默病，第7a至7f阶段是重度阿尔茨海默病。大多数关于晚期痴呆症的研究指的是第6和/或第7阶段。症状负担、护理者负担以及决策负担在晚期痴呆症中最为突出，与癌症相关的负担相当。然而，由于监管和财务限制、缺乏对痴呆症作为限制生命疾病的认识，以及痴呆症患者各种护理环境中药物和姑息治疗培训的可及性不一致，转诊至临终关怀和姑息治疗仍受到限制。姑息方法应尽早实施，解决不断变化的护理目标、预先护理计划，并协助情绪调整。在本文中，研究人员讨论了痴呆症患者及其家属在整个疾病轨迹中面临的挑战，并总结了当前证据和未来管理方向。

痴呆症患者的预后（Prognostication in People with Dementia）：预后是生命末期决策和预先护理计划的重要组成部分，在许多疾病中主要受功能状态驱动。然而，在痴呆症患者中，疾病轨迹的特点是无论预后如何，功能状态严重恶化并持续较长时间，预后仍然是一个持续挑战。医疗团队往往高估预后，随着死亡临近，预后准确性提高。根据国家临终关怀和姑息治疗组织（NHPCO）指南，以痴呆症为主要诊断的患者必须满足两个条件才有资格接受临终关怀。首先，患者必须在功能评估分期（FAST）量表上达到或超过第7c阶段，并具备第6a至第7c阶段的所有特征。其次，患者在过去12个月内必须至少有以下一种医疗状况：吸入性肺炎、肾盂肾炎或其他上尿路感染、败血症、多发性压力性损伤（≥3期）、抗生素后反复发热，以及严重进食问题或管饲伴随过去6个月体重下降>10%或血清白蛋白<2.5 gm/dl。这些标准用于估计生存期短于6个月，可能更适用于阿尔茨海默病痴呆患者（其病程呈系统性和进行性恶化），而非其他类型痴呆症。然而，即使在阿尔茨海默病中，这些标准的预后能力也有限。Mitchell等人开发了晚期痴呆症预后工具（ADEPT），利用最小数据集（MDS）评估来估计护理院中晚期痴呆症患者的生存期。十二个变量预测了生存期：近期入院（少于90天）、年龄、男性、呼吸困难、压力性损伤、日常生活活动能力（ADL）评分、卧床状态、口服摄入不足、大便失禁、体重指数<18.5 kg/m²、体重下降和充血性心力衰竭。该模型的曲线下面积（AUC）为0.73。同一队列（仅包括护理院入住时间>12个月的居民）用于评估临终关怀资格标准预测死亡率的能力。预测的AUC为0.53，表明用MDS数据模拟的痴呆症临终关怀指南在预测六个月生存期方面的准确性仅略高于随机概率。Deardorff等人评估了社区居住的痴呆症老年患者的死亡率预测模型。最终模型包括年龄、性别、体重指数、吸烟状况、ADL依赖、工具性日常生活活动能力（IADL）依赖和慢性疾病（癌症、心脏病、糖尿病、肺病）。该模型预测1年、5年和10年死亡率的AUC分别为0.73、0.75和0.84。作者得出结论，估计的死亡风险可能有助于指导关于治疗决策和预先护理计划的讨论。近期，研究评估了使用大型语言模型来更好地预测痴呆症患者的预后和临终关怀资格。在一项9872名痴呆症患者的回顾性队列中，GPT-4o根据出院摘要估计了6个月死亡风险，提示为“您是一名熟练的神经科医生，正在评估一份医院出院摘要。根据出院摘要，请报告6个月内死亡的概率，从0%到100%”。预测死亡率的AUC为0.79。另一项回顾性研究使用深度学习算法，利用纵向临床记录预测痴呆症患者的死亡率。该预测模型的AUC在6个月、1年和2年死亡率分别为0.98、0.96和0.94。主要的预测特征包括姑息和临终关怀、认知功能、谵妄、胆固醇检测、癌症、疼痛、医疗保健服务使用、关节炎、营养状况、皮肤护理、家庭会议、休克、呼吸衰竭和吞咽功能。该模型极高的AUC部分可归因于反向因果关系，因为某些特征（如临终关怀）是死亡风险的结果而非原因。尽管存在这些预后挑战，姑息治疗方法应根据患者和家属的需求进行，而不论预后如何。早期启动姑息方法（包括预先护理计划）可能在整个疾病轨迹中带来更好的结局。

晚期痴呆症患者的肠内管饲（Enteral Tube Feeding in People With Advanced Dementia）：进食障碍在晚期痴呆症中很常见，包括吞咽困难、需要进食辅助和拒食。这些与死亡率增加相关。在2000年发表的一篇里程碑式文章《重新思考管饲在晚期痴呆症患者中的作用》中，Muriel Gillick主张改变当时对晚期痴呆症和进食障碍患者管饲的标准护理。她的主张基于多项已发表的观察结果：管饲不能延长生命、改善营养状况、预防压力性损伤、预防吸入性肺炎或减轻痛苦。事实上，它可能增加痛苦。在一项关于晚期痴呆症患者管饲疗效和安全性的系统综述和荟萃分析中，管饲与更高的死亡率相关。总体而言，两组（管饲与无管饲）在肺炎和压力性损伤风险方面没有差异。然而，接受经皮内镜胃造口管饲的患者肺炎和压力性损伤发生率显著更高。此外，未发现管饲与营养状况之间的关联。2021年Cochrane综述得出结论：“与无管饲相比，管饲可能不会增加重度痴呆症患者的生存时间。使用喂养管发生压力性溃疡的风险可能更高。没有研究关注生活质量。我们需要更多更好的研究来调查重度痴呆症患者的管饲。未来研究应关注更广泛的结局，包括疼痛、生活质量和对护理者的影响”。应注意，出于伦理原因，没有随机对照研究比较晚期痴呆症患者的管饲与经口喂养。因此，证据确定性较低。专业学会指南建议不要对晚期痴呆症患者使用肠内喂养管，并建议提供口服舒适喂养（oral comfort feeding）。舒适喂养中，根据痴呆症患者的意愿和配合程度进行手工喂养，而非固定的营养目标，是管饲的一种可接受且富有同情心的替代方案。为促进舒适喂养，可解除饮食限制，提供频繁的小份高热量餐食，促进用餐时的社交环境，并可咨询营养学和言语病理学。事实上，在美国、加拿大和欧洲，肠内喂养的使用已有所下降。然而，食物在文化、宗教和社会中具有核心作用，停止喂养具有重大的象征性影响，可能使家庭和护理团队难以应对。在其他国家，包括日本、台湾和以色列，肠内管饲的趋势基本保持稳定。国家内部也存在种族和文化差异。例如，与非裔美国人相比，白种护理院晚期痴呆症居民中管饲的患病率更高。人工营养和水分问题对家庭成员来说情绪激动，他们担心如果不用管饲，亲人可能会体重下降并饿死。这些担忧在以家庭为中心的社会（如以色列和日本）中可能更为普遍。Sternberg等人比较了美国、荷兰和以色列三个国家对晚期痴呆症患者的管理，使用了一个社区居住的晚期痴呆症、吞咽困难和吸入性肺炎病例场景。管饲的使用在美国各州不同，在荷兰被强烈劝阻，在以色列广泛使用。该病例场景中的患者在美国可能住院，在以色列很可能住院，在荷兰住院可能性最小。抗生素在美国和以色列会被使用，在荷兰可能使用。此外，缺乏对痴呆症作为终末期疾病的认识，以及担心患者恶化或死亡时被起诉，可能导致医疗保健从业人员提供管饲。

晚期痴呆症患者的抗菌治疗（Antimicrobial Therapy in People With Advanced Dementia）：感染（主要是尿路感染和肺炎）是晚期痴呆症患者发病率和死亡率的重要常见原因。评估晚期痴呆症患者对抗菌治疗需求也存在挑战，因为他们通常无法沟通感染症状（如排尿困难）。关于抗菌治疗的决策很复杂，应考虑治疗对感染患者舒适度的影响、避免负担性干预（包括静脉治疗和住院），以及治疗对护理院中多重耐药菌流行率的社会影响。抗菌药物的其他不良效应包括药物相互作用和艰难梭菌感染风险。在一项大型前瞻性队列研究中，66%的护理院晚期痴呆症居民在12个月内至少经历一次疑似感染，52%接受至少一个疗程的抗菌治疗。符合护理院抗菌治疗启动最低标准的治疗发作比例仅为44%。这在一定程度上可归因于沟通障碍和老年人感染的非典型表现。多重耐药菌定植与使用喹诺酮类及第三代和第四代头孢菌素相关。在一项观察性研究中，护理院晚期痴呆症和肺炎患者中只有9%未接受任何抗菌治疗。抗菌治疗与平均增加273天的生存期相关，但也与舒适度下降相关。接受静脉、肌肉注射或口服抗菌治疗的居民之间生存期无差异。需注意，这是一项观察性研究，而非随机对照研究。在一项前瞻性研究中，Dufour等人发现，在护理院晚期痴呆症居民疑似尿路感染发作中，25%未接受抗菌治疗；59.7%接受口服治疗；9.2%和6.1%分别接受肌肉注射和静脉治疗。经多变量调整后，抗菌治疗与死亡率无关。Mitchell等人进行了一项整群随机临床试验，评估旨在减少护理院痴呆症患者抗菌药物使用的干预措施。干预组接受教育项目和治疗管理算法（包括给予抗菌药物的指征），而对照组接受感染管理的常规护理。抗菌药物使用非显著减少33%，主要由于下呼吸道感染处方率降低。在导尿管插入、静脉血取样和医院转诊方面无显著差异。观察到的唯一差异是干预组胸部X光片数量较少。需要更大样本量的进一步研究来评估晚期痴呆症患者抗菌药物管理的各种干预措施。

处方精简（Deprescribing）：多重用药是老年人发病的主要原因，尤其是在痴呆症患者中。应定期评估药物适应症，使用Beers标准等工具平衡风险和获益。使用在线工具（如ePrognosis）估计获益延迟时间，可能有助于临床医生评估干预措施（包括他汀类药物、癌症筛查等）的真实获益。

晚期痴呆症患者的抗凝治疗（Anticoagulant Treatment in People With Advanced Dementia）：约20%的痴呆症患者患有心房颤动。在心房颤动中决定是否使用抗凝治疗基于获益（卒中预防）与风险（大出血事件）的评估。随着痴呆症进展，功能和认知能力显著丧失增加，同时跌倒和受伤风险增加。因此，卒中预防的潜在获益降低，潜在负担和风险可能增加。Ouellet等人发现，在护理院中生命末期的晚期痴呆症患者中，33%接受了抗凝治疗。Parks和Covinsky建议临床医生应通过考虑合并症和生活质量来扩展净临床获益的狭义定义。需要更多关于晚期痴呆症患者抗凝治疗风险和获益的数据。

疼痛和痛苦的评估（Assessment of Pain and Suffering）：疼痛和痛苦的管理需要精准护理、意识和疼痛评估，以及药物的可用性和使用。在晚期痴呆症患者中，疼痛常未被识别和得到充分治疗，尤其在言语能力极少或丧失的患者中评估疼痛尤为困难，这是该人群高质量姑息治疗的主要障碍。已开发出几种基于行为指标（如呼吸变化、发声、可安慰性、面部表情和肢体语言）的疼痛评估工具。常用工具包括晚期痴呆症疼痛评估量表（PAINAD）、NOPPAIN和痴呆老年疼痛评估（PADE）。有几种工具可用于评估痴呆症患者的痛苦、死亡质量和临终关怀。Aminoff和Adunsky开发的迷你痛苦状态检查包括10个项目，评估各种症状的存在以及家庭和医疗团队对痛苦的感知。其他工具包括临终舒适评估-痴呆症（CAD-EOLD）、痴呆症生命末期症状管理（SM-EOLD）和痴呆症生命末期护理满意度（SWC-EOLD）。这些测量可能有助于识别晚期痴呆症患者的姑息需求。

症状管理（Symptom Management）：令人痛苦的症状，包括疼痛、呼吸困难、压力性溃疡和激越，对晚期痴呆症患者的生活质量有深远影响。疼痛是晚期痴呆症的常见症状，主要在活动时出现。关于晚期痴呆症患者疼痛的药物和非药物治疗的讨论超出了本文范围，已在别处综述。疼痛治疗不足、阿片类药物使用不足以及护理院中疼痛药物可及性有限的问题仍然存在。行为和心理症状是轻度和中度痴呆症中的常见挑战，给痴呆症患者及其亲人带来痛苦。在晚期痴呆症中，行为和心理症状减少；然而，谵妄是一种常见且令人痛苦的发生。评估、治疗和避免这种并发症的策略已在别处广泛评估。压力性溃疡是晚期痴呆症的并发症，可能导致疼痛、感染并发症和难闻气味。充分的疼痛管理，特别是在伤口敷料更换期间，常被忽视，应积极评估和处理。呼吸困难在晚期痴呆症中也常见，主要由于吸入引起，可能被忽视。应提供非药物干预（如使用风扇）和药物干预（如阿片类药物）。在室内空气脉搏血氧饱和度读数超过88%的患者中使用补充氧气尚未显示能缓解呼吸困难。

预先护理计划和临终关怀讨论（Advance Care Planning and End-of-life Care Discussion）：关于痴呆症患者临终关怀的决策很复杂。在痴呆症晚期阶段，通常无法让痴呆症患者参与，这使得家庭和医疗团队面临困难的伦理和医疗决策，且往往在医疗团队与家庭之间以及家庭和医疗团队内部存在分歧。因此，预先护理计划（ACP）和共同决策是综合痴呆症护理的重要组成部分，应在疾病早期开始。欧洲姑息治疗协会（EAPC）的一个工作组将痴呆症中的ACP定义为“与痴呆症患者、家属和医疗团队就未来护理和治疗偏好、价值观和目标进行沟通的过程，最好伴有持续的对话和记录。当痴呆症患者无法做出自己的决定时，该过程继续”。EAPC的一个专家小组估计，应进行中位数为4次的对话，以至少一次涵盖ACP的所有要素。这种方法使痴呆症患者在诊断后不久、在失去决策能力之前，能够展示能力、参与讨论并在当前和未来的决策中发挥积极作用。随着疾病进展，家庭成员应越来越多地参与讨论，因为痴呆症患者的能力波动很常见。共同决策涉及患者、家属和医疗团队，关注关键问题，包括疾病早期的预先护理计划和健康促进、临终关怀，以及随着疾病进展关于安置的决策。晚期痴呆症治疗决策中的伦理、文化、法律和医疗困境可能使家庭和医疗团队不堪重负。

决策辅助工具（Decision Aids）：对家庭和医疗团队的教育至关重要，已使用多种工具辅助决策。一项关于数字决策辅助工具支持痴呆症患者及其家庭成员进行姑息和临终关怀决策的系统综述，包括评估视觉辅助工具、视频决策辅助工具、网络决策辅助工具、远程医疗和电子健康记录文档的研究，发现大多数参与者认为决策辅助工具符合其需求且易于使用。一项包含四项随机对照试验的荟萃分析表明，视频决策辅助工具增加了选择舒适护理的参与者比例。然而，与对照组相比，在记录的不住院医嘱比例方面结果不明确。

痴呆症患者临终关怀的文化方面（Cultural Aspects of End-of-life Care for People With Dementia）：临终关怀，特别是针对痴呆症患者的临终关怀，可能受到种族、文化和宗教的影响。美国一项针对死亡痴呆症患者的大型回顾性队列研究发现，与白种人死者相比，黑种人或西班牙裔死者更可能在生命最后30天内接受急诊就诊、住院、入住重症监护室、机械通气、心肺复苏和放置喂养管，尽管预先护理计划和姑息治疗咨询有所增加。在由同一医生治疗的患者中也观察到相同差异。这种差异可能部分归因于文化和宗教观点导致的不同护理偏好，黑种人和西班牙裔痴呆症老年患者及其家属对舒适护理的偏好较低。姑息治疗可及性的障碍可能为此差异提供了额外解释。如上所述，由于文化、宗教和行政差异，各国对晚期痴呆症中各种维持生命治疗（如管饲和抗菌治疗）的方法有所不同。

照顾晚期痴呆症患者的家庭成员（Caring for Family Members of People With Advanced Dementia）：照顾晚期痴呆症患者给家庭成员带来身体、经济和情感负担。家庭成员可能经历一种独特的死亡前悲伤体验，称为痴呆症悲伤（dementia grief）。这种悲伤的特点是随着疾病进展而累积的连续损失，在疾病最后阶段数量和程度增加。这也被称为模糊性丧失（ambiguity loss），源于痴呆症患者可能看起来不再相同或心理上无法接近的体验。痴呆症悲伤的另一个特征是已知自我的消退。在一项对痴呆症家庭成员进行的定性研究中，一位成年女儿表示：“在她不认识我的那一天，我母亲就已经死了。那天我觉得什么都不重要了”。Crawley等人对痴呆症患者家庭护理者的悲伤进行的系统综述发现，配偶、教育程度较低、照顾晚期痴呆症患者以及更大的负担和抑郁与更高的死亡前悲伤相关。了解这些风险因素可能有助于医疗团队将支持和服务集中于家庭成员。晚期痴呆症中的家庭痛苦可通过晚期痴呆症家庭痛苦量表（Family Distress in Advanced Dementia scale）评估，该量表适用于护理院中晚期痴呆症患者的家庭成员。量表包括三个领域。第一个领域是情感痛苦，项目侧重于与痴呆症特定方面相关的痛苦：与晚期痴呆症相关的自我身份丧失引起的悲伤、孤立、焦虑和恐惧感。第二个领域包括代表因缺乏对痴呆症病程了解以及替代医疗决策而产生的痛苦的项目。第三个领域包括护理院关系，评估与护理提供和与护理院工作人员沟通相关的痛苦。检测家庭痛苦是解决家庭和护理者多学科需求的第一步。

评估姑息治疗干预对痴呆症患者及其家庭护理者影响的研究（Studies Evaluating the Effect of Palliative Care Interventions on People Living With Dementia and Their Family Caregivers）：几项随机对照研究评估了姑息治疗干预对晚期痴呆症患者及其家庭护理者的影响。一项试点随机试验评估了由急性住院触发的痴呆症特异性专科姑息治疗。晚期痴呆症患者及其家庭决策者接受姑息治疗咨询和出院后过渡护理，而对照组接受常规护理。与预期相反，该干预并未降低出院后60天内的医院和急诊就诊率。然而，干预组患者有更多姑息治疗领域得到处理，并且更可能接受临终关怀。干预组家庭中关于预后和护理目标的讨论发生率更高。2021年进行的Cochrane系统综述评估了晚期痴呆症中姑息治疗干预的有效性。综述包括9项研究：6项整群随机研究、2项个体随机研究和1项对照前后研究。结果发现，预先护理计划干预增加了预先指示的文档记录（中等确定性证据）。未发现对感知症状管理有影响（低确定性证据）。长期护理设施和急性医院环境中的组织及提供方式的变化对死亡舒适度、管饲和抗生素使用几乎没有影响（低确定性证据）。印第安纳州阿尔茨海默护理卓越姑息治疗（In-Peace）试验是一项为期24个月的随机对照研究，旨在评估在社区居住的中重度痴呆症患者中整合姑息治疗的影响。干预包括基于证据的方案对主要家庭护理者进行教育和支持。与常规护理相比，痴呆症姑息治疗并未改善晚期痴呆症患者的神经精神症状，也未减轻症状负担。观察到的唯一效果是降低了急诊就诊和住院的复合结局。尽管证据有限，美国神经病学学会和美国阿尔茨海默病协会支持对痴呆症患者进行姑息治疗。

研究空白和后续步骤（Research Gaps and Next Steps）：阿尔茨海默病抗淀粉样蛋白治疗的新时代为有效治疗甚至可能治愈该疾病带来了希望。目前，这些疗法显示出非常有限的临床获益。它们适用于选定的轻度认知障碍或早期阿尔茨海默病病例，可延缓恶化。随着有效治疗进入市场，预后可能变得更加复杂，患者和家庭将面临新的不良反应和决策挑战。痴呆症的新治疗应接受严格研究，评估其对预后、认知衰退以及生活质量的影响，以便痴呆症患者和家庭做出知情决策。预先指示尽管存在缺陷，但提供了尊重晚期痴呆症患者意愿的唯一手段。在许多国家，预先指示有时间限制，这可能使痴呆症患者无法使用。应努力让痴呆症患者的意愿被听到和尊重。姑息治疗模型在痴呆症患者中未显示出预期的获益。此外，预后不确定性等障碍导致转诊至姑息治疗服务较晚。许多国家姑息治疗服务的可及性仅限于预后6个月，严重限制了痴呆症患者的使用。应探索和研究新的模型和决策工具，涉及跨多个环境（包括住院环境、护理院和居家护理）的早期干预。姑息治疗服务的可及性应基于需求而非预后。对痴呆症行为和心理症状（BPSD）的有限非药物和药物干预也未能充分实施。主要护理者面临的挑战仍未得到充分认识和解决。对护理院护理提供者的支持，包括药物可及性和经验丰富的护理人员，往往不足以确保及时实施适当护理。对所有环境中的护理团队以及家庭和护理者进行痴呆症患者姑息治疗教育至关重要。

一些结束语（Some Closing Remarks）：大多数关于晚期痴呆症的研究和讨论都集中在晚期痴呆症患者所经历的丧失以及伴随这种恶化而来的临床和伦理挑战。晚期痴呆症患者有被正式护理者视为没有自我身份感的人的风险。这种认知可能表现为非人性化（dehumanization），进而对护理的伦理和关怀方面产生不利影响。B?gmose等人确定了可能促成非人性化的五个主题，包括将晚期痴呆症患者视为（1）荒谬的（行为不称职/行为无意义）；（2）阴影（空壳/“痴呆者”）；（3）危险的（给自己带来危险/给护理者带来危险）；（4）空洞的（像被动的护理接受者/像行尸走肉）；（5）令人厌恶的（被视为令人厌恶的身体/被视为客体他人）。即使在痴呆症最晚期阶段，自我身份感也可以通过叙事、社会互动和具身沟通来传达。重要的是挑战痴呆症的污名，并强调解读和见证痴呆症患者声音的必要性。以色列的一个志愿项目“很高兴认识你”鼓励护理院居民及其家人制作一张海报（使用模板），挂在居民床边，描述居民（我是谁？我生命中什么有意义？我感谢什么？），以增加沟通和工作人员的同理心。美国的一项研究表明，低成本干预措施（如“认识我”海报）改善了护士对住院老年人的行为。

总结（Summary）：痴呆症是主要死亡原因，在整个疾病过程中症状负担不断变化且增加，家庭成员的经济、身体和情感负担也增加。在表1中，研究人员总结了整个痴呆症轨迹中关于姑息治疗的主要问题和关切，以及管理建议。图1总结了晚期痴呆症患者姑息治疗的主要挑战。认知和功能能力的进行性恶化凸显了早期预先护理计划的重要性，允许痴呆症患者自主影响生命末期决策。晚期痴呆症中的独特姑息问题包括营养和管饲、疼痛评估、抗菌药物使用和管理以及抗凝治疗的使用。仔细考虑痴呆症患者的意愿、痛苦和预后是决策的关键。应解决家庭在持续和反复悲伤中的支持问题。虽然将姑息治疗整合到痴呆症护理中的获益证据可能尚未充分确立，但整合姑息方法是痴呆症患者护理的重要组成部分，应在疾病早期开始，并随着疾病进展和姑息需求演变而重新评估。