阿尔茨海默病研究中族裔种族分类的多族裔视角

《Alzheimer's & Dementia: Behavior & Socioeconomics of Aging》：Multiracial perspectives on ethnoracial categorization in Alzheimer's disease research

　　

引言：阿尔茨海默病（Alzheimer's disease, AD）研究参与者中认同两种或多种种族的人数比例日益增长；然而，分析主要依赖单一种族（monoracial）类别，导致多族裔（Multiracial）参与者被排除或重新分类。方法：研究人员对21名多族裔成年人进行了半结构化定性访谈，以探索其对AD研究中种族分类和重新分类的偏好与看法。招募优先考虑多样的多族裔身份，并采用主题分析（thematic analysis）评估访谈内容。结果：参与者对种族分类表现出多样化的偏好，许多人假定以单一种族为标准。偏好既与种族认同（racial identity）和假设的种族识别（racial identification）相关，也取决于可用选项。参与者对重新分类的回应包括呼吁提高研究方法和预期数据使用的透明度，以及对种族误报的担忧。讨论：研究结果强调了多种问题与回应选项在种族分类中的效用、研究人员尊重参与者体验及分类系统不断演变的性质，以及关于分析决策的清晰沟通。

**论文解读：多族裔视角下的阿尔茨海默病研究种族分类**

**研究背景与问题**
阿尔茨海默病（Alzheimer's disease, AD）及相关痴呆症（ADRD）的种族差异已有充分记录，但大多数研究仍以非西班牙裔白人（NHW）样本为主，近年虽开始关注黑人/非裔美国人（B/AA）群体，但对美洲印第安人/阿拉斯加原住民（AI/AN）、亚裔、西班牙裔/拉丁裔（H/L）等群体的关注仍不足。与此同时，美国人口普查显示超过10%的美国人认同两种或多种种族（Multiracial），且年轻群体中比例更高。然而，ADRD研究中多族裔参与者常被忽视：分析主要依赖单一种族类别，导致其数据被排除或重新归类，这不仅损害了研究结果的普遍性，还引发伦理问题。当前缺乏对多族裔参与者数据收集和使用偏好的了解，尤其缺乏关于如何妥善处理其种族分类的指导。为此，研究人员开展了一项定性研究，旨在通过访谈多族裔成年人，探讨其对ADRD研究中种族分类与重新分类的看法，以促进更具包容性和伦理性的实践。该研究发表在《Alzheimer's》期刊上。

**主要关键技术方法**
研究采用半结构化定性访谈，样本来自美国全国范围，通过研究注册库、电子邮件、社区活动等方式招募21名多族裔成年人（年龄21-81岁，平均43.76岁，女性13人，男性7人，非二元性别1人），涵盖多种族身份（如B/AA-白、亚洲-白、H/L-白等）。排除标准包括痴呆诊断及严重精神疾病，50岁以上参与者需通过电话记忆障碍筛查（MIS-T）≥5分。访谈采用HIPAA合规的Zoom视频或面对面进行，由第一位作者完成，约1小时。数据通过MAXQDA人工智能转录，并由两位作者采用主题分析独立编码，初始编码本基于研究问题“多族裔参与者如何回应其数据在研究中的使用和分组？”开发，并通过迭代讨论达成共识。

**研究结果**

**3.1 参与者**
21名参与者中，18人在问卷上认同白人身份，但多数在叙述中表达更复杂的种族认同。平均教育年限15.76年，平均阿尔茨海默病知识量表（ADKS）得分21.81，表明具有一定AD认知。

**3.2 对首选种族分组位置的回应**
参与者对最准确、适当或尊重的数据分组方式存在差异。7人回应的分组与问卷选择一致（如仅选“亚洲人”），8人偏好与问卷中部分认同的群体一致，1人希望“所有选项都包含”，3人选择多族裔混合组，2人附加条件（如根据研究目的调整）。多数人假设只能选择单一种族类别。偏好理由包括个人认同、熟悉度、生活经历代表性、认为特定分组能获得更好医疗或代表少数群体等。例如，一位B/AA-白女性（Casey）表示，若研究涉及癌症风险，她愿意被归入B/AA组。

**3.3 对研究人员选择替代分组的回应**
当被问及若研究人员采取不同分组方式时的反应，7人中性，3人困惑，5人负面（愤怒、失望、甚至考虑退出），6人提出其他担忧（如遗传准确性、交叉身份代表）。无人表示热情支持。例如，一位亚洲-白男性（Jeremy）表示对研究结果产生偏见怀疑，一位B/AA-AI/AN-白女性（Joy）宁愿被排除也不愿被误归。

**3.4 后续问题回应**
- **多族裔组的使用**：6人热情支持，10人中性，2人反对，3人未询问。部分人认为这能体现统计复杂性，但有人担心成为“笼统”类别（如Lena认为种族分类本身无必要）。
- **数据排除反应**：12/19人理解排除原因，但11人负面感受（失望、愤怒），认为不公平且错失宝贵数据。例如，Sofía（H/L-B/AA）认为排除多族裔不公正。
- **参与意愿影响**：10人表示不受影响，7人认为会影响，4人未询问。受影响者担忧研究诚信和参与意义。
- **知情同意需求**：15/19人认为数据使用方式（包括重新分组和排除）应纳入知情同意。例如，Candace（B/AA-白）强调需透明，尤其针对黑人社区历史不信任。

**3.5 附加主题**
- **种族识别准确性**：13人偏好独特身份被认可，但承认具体分组困难（如B/AA-白组）。中老年参与者强调种族变量需反映文化、生活方式（如韩国饮食对痴呆风险的影响）。H/L参与者指出分类混淆（如“拉丁裔”作为种族或族裔），并偏好多族裔选项。
- **差别待遇担忧**：部分参与者担心种族分组会影响医疗待遇，并提及历史种族歧视（如塔斯基吉梅毒研究）。
- **对研究人员的信任**：约半数参与者信任研究人员有合理理由，即使面对数据排除也接受（如Roxanne虽愤怒但仍信任）。但另一些人质疑研究意图。

**讨论与结论**
该研究揭示多族裔参与者在ADRD研究中对种族分类的偏好多样，且受种族认同、外部感知及选项影响。多数人默认单一种族标准，但实际渴望更具体识别（如B/AA-白组）。重新分类引发中性、困惑和负面情绪，影响参与意愿。透明度和知情同意被视为关键，尤其在少数族裔社区中建立信任。研究建议采用“标记所有适用”选项、开放文本输入或扩展选项（如借鉴夏威夷和加州经验），并考虑种族认同的动态性（如“街头种族”）。结论强调，种族是社会建构，需定期评估工具；多族裔数据应被妥善处理，避免排除或误报，以增进对疾病机制和健康社会决定因素（SDoH）的理解。研究人员应基于伦理和数据公平标准，继续纳入多族裔观点。

**结论部分翻译**：通过对多族裔成年人的访谈，研究人员寻求其对族裔种族分组和重新分类的回应，并识别出参与者偏好和理由背后的主题。与先前研究一致，参与者描述了种族认同、种族识别以及问卷选项如何塑造其种族分类选择。本研究还贡献了理解多族裔成年人视角的新发现，包括缺乏信任和排斥感。研究进一步强化了“多族裔”群体并非单一本质，关于如何尊重、准确或适当处理族裔种族数据的偏好和个体概念化存在显著组内差异，这取决于经验、历史和政治因素，符合其他种族分类文献。它还强调了使用当前分类系统捕获多族裔参与者人口统计的局限性，并鼓励深思熟虑的研究设计来收集种族类别。种族数据的重新分类是一个伦理和方法论问题，对多族裔参与者及那些不完全符合有限单一种族类别的人具有独特影响。鉴于认同两种或多种种族的人数增加，多族裔个体可能继续构成ADRD研究和临床试验的重要部分，其纳入可促进对跨族裔群体疾病风险和机制的理解。需要围绕多族裔参与者种族化数据的收集和分析提供伦理决策指导，未来研究应继续纳入多族裔个体的想法、意见和偏好，以符合数据公平标准。