《Journal of Minimally Invasive Gynecology》：The role of social media in endometriosis: a systematic review of users, content, information quality, and content creators
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目的：系统综述关于社交媒体（SM）在子宫内膜异位症认知和疾病管理中作用的定性和定量证据。数据来源：研究人员在PubMed和Scopus中进行了系统检索，截止日期为2025年12月28日。方法：纳入调查SM在子宫内膜异位症中作用的原创研究。排除标准包括非原创文章
目的：系统综述关于社交媒体（SM）在子宫内膜异位症认知和疾病管理中作用的定性和定量证据。数据来源：研究人员在PubMed和Scopus中进行了系统检索，截止日期为2025年12月28日。方法：纳入调查SM在子宫内膜异位症中作用的原创研究。排除标准包括非原创文章、非英语出版物、仅限于单一网页的分析，以及缺乏相关数据的研究。采用纽卡斯尔-渥太华量表（NOS）、混合方法评估工具（MMAT）和关键评估技能项目（CASP）检查表对单个研究的方法学质量进行评估。研究涉及四个领域：（i）SM用户的特征，（ii）分享的内容类型，（iii）信息质量，以及（iv）内容创建者的类型。制表、整合与结果：21项研究进行了SM内容分析，5项研究使用了调查/访谈。SM用户主要为年轻女性，常报告心理负担、诊断延迟（>10年）和负面医疗经历。最常报告的SM主题为个人经历（n=15）、症状（n=11）、不孕/生育问题（n=10）、疾病管理与治疗（n=14）、情感支持与倡导（n=14），以及对医疗保健专业人员（HCPs）的不信任（n=9）。痛经是最常讨论的症状，而手术、激素疗法和补充治疗是主要治疗相关话题。整体信息质量参差不齐，约23-30%的内容包含错误信息，尤其是关于治疗和替代疗法。10项研究评估了内容创建者：非HCPs创造了大部分SM内容（80-95%），通常获得更高的参与度，而HCPs生成的内容表现出更高的准确性、可靠性和教育质量。结论：社交媒体通过提供同伴支持在子宫内膜异位症认知和疾病管理中发挥关键作用。然而，信息质量多变且常不理想。需要医疗保健专业人员的更多参与以提高可靠性并抵消错误信息。
引言
子宫内膜异位症是一种慢性炎症性疾病，定义为子宫外存在子宫内膜组织，影响全球约10%的育龄女性（全球1.9亿）。该病带来显著的经济负担，美国每年花费780亿美元。常见症状包括痛经、性交痛、慢性盆腔痛和不孕，常伴有抑郁、焦虑及整体生活质量下降。这些心理社会负担可能因盆腔疼痛的正常化以及及时识别的挑战而加剧，导致诊断延迟5至12年。因此，许多人利用社交媒体（SM）分享经历、获取建议并探索疾病管理策略。Facebook、Instagram、TikTok、YouTube和Reddit等平台，以及在线健康社区（OHCs），已成为克服地理障碍、提高认知和促进同伴支持的重要空间。
尽管关于子宫内膜异位症相关SM内容的研究正在增长，但现有证据仍分散于不同平台、研究设计和结局中。因此，研究人员旨在系统综述定性和定量研究，以报告SM平台在子宫内膜异位症认知和自我管理中的作用，同时评估共享医疗信息的质量和准确性。
方法
研究设计
本系统综述按照《系统综述和荟萃分析优先报告条目（PRISMA）2020指南》进行并报告（检查表见补充附录1）。研究方案已在国际系统综述前瞻性注册库（PROSPERO；ID号CRD42025115067）注册。本研究无需机构审查委员会（IRB）批准。
信息源与检索策略
两名研究人员（C.L.和N.S.）在PubMed和Scopus中进行了全面文献检索，截止日期为2025年12月28日。完整检索策略见补充附录2。通过向后和向前引用检索确定了额外研究。
纳入标准
仅纳入专门调查SM在子宫内膜异位症中的作用、影响或内容的原创同行评审研究文章。排除非原创或非英语语言文章、仅限于单一网页的分析，以及缺乏相关数据的来源。
研究选择与数据提取
两名研究人员（C.L.，N.S.）独立筛选记录，并通过共识解决分歧。一名研究人员（C.L.）提取数据，由第二名作者（N.S.）验证。提取的变量包括：研究标识（作者、年份）、分析的SM平台、帖子数量/患者数量及SM用户特征（称为“用户类型”）、主要关注领域（称为“内容类型”）、使用的质量或准确性量表（称为“信息质量”；根据患者教育材料评估工具[PEMAT]定义，评估患者教育材料的可理解性和可操作性，以百分比表示；和/或DISCERN工具，一种标准化5点量表，用于判断治疗选择相关消费者健康信息的质量和可靠性），以及信息来源（称为“内容创建者类型”，并分为医疗保健专业人员（HCPs）或非HCPs内容创建者）。
质量评估
质量评估由两名研究人员（C.L.，N.S.）独立进行。横断面研究采用纽卡斯尔-渥太华量表（NOS）评估，根据参与者选择、研究组可比性和结局确定，分配10分制评分。混合方法研究采用混合方法评估工具（MMAT）评估，该工具使用特定筛查标准评估方法学质量。最后，定性研究采用关键评估技能项目（CASP）检查表，以系统评估研究方法和结果的严谨性、可信度和相关性。
数据综合
鉴于证据性质，未进行正式荟萃分析。进行了叙述性综合，将纳入研究分组为以下关键领域：i) SM用户特征；ii) SM中分享的内容类型；iii) 信息质量；iv) 内容创建者类型（HCP与非HCP）。
结果
总体而言，识别并筛选了1,311条记录；74篇寻求全文获取，73篇评估资格。最终，26项研究符合纳入标准：8项为横断面定量研究，9项为混合方法研究，9项为纯定性研究。PRISMA 2020流程图见图1。纳入研究的特征见表1。
（表1略，因要求去掉表格，故文字描述：纳入的26项研究中，24项（92.3%）指明了评估的特定SM平台，主要为Facebook（n=9，34.6%）、Instagram（n=8，30.8%）、TikTok（n=6，23%）、Reddit（n=6，23%）、YouTube（n=4，15.4%）和X/Twitter（n=3，11.5%）。6项纳入研究（23.1%）分析了不止一个SM平台。其余2项研究（7.7%）进行了SM内容的网络搜索和10个法国在线论坛的分析。分析单位差异显著：21项研究（80.8%）分析了SM内容（帖子/视频和评论），样本量从Zhao等（2024）的36个视频到Fruchart等（2023）的78,905个帖子不等；5项研究（19.2%）侧重于基于患者的分析，使用调查或访谈，样本量从Shoebotham等（2016）的69名参与者到Holowka等（2022）的287名参与者不等。质量评估总体充分：8项横断面定量研究的NOS评分在5-7分之间，仅1项质量较差（Carniero等，3/10）；9项定性研究的CASP检查表显示目标明确、方法学适当、研究价值高；9项混合方法研究的MMAT评估满足几乎所有质量标准。）
领域1：SM用户特征
7项研究（26.9%）调查了SM用户的特征。年轻年龄是主要描述的人口学特征，但仅5项研究（19.2%）报告了具体年龄数据。van den Haspel等报告用户中位年龄为30岁；Arena等和Lores等发现平均年龄分别为31.4±7.3岁和32.1±7.3岁；Carneiro等观察到69%的用户年龄在25-44岁之间；Bologna等提示SM参与可能始于青春期早期。
4项研究（15.4%）调查了SM用户中的心理症状。van den Haspel等定量显示，SM用户比非用户表现出更高水平的焦虑（75%对42%）和抑郁（61%对25%）。其余3项研究仅提供定性证据，一致描述了用户中显著的心理负担。
3项研究（11.5%）发现SM用户常报告未满足的医疗需求。Arena等报告仅30.4%通过SM寻求信息的患者正在接受医生处方的药物治疗。Holowka等发现81.6%的患者使用SM支持诊断过程，平均诊断延迟为10年。Neugebauer等描述了经历诊断延迟超过10年并感觉被医疗提供者忽视后转向SM的患者。
领域2：SM中分享的内容类型
24项研究（92.3%）调查了SM中分享的内容类型。患者分享的个人经历是最常报告的主题，在Wu等的帖子中高达75%。定性研究描述了与日常生活负担、人际关系、工作相关困难和经济影响（包括自付费用）相关的内容。
症状相关内容在11项研究（42.3%）中报告。症状相关帖子比例从Towne等的19.6%到Clarke等视频的88%不等。痛经是最常讨论的症状，约占Wu等帖子中的50%，但仅占Britton等的10%。性交痛报告较少（Britton等的帖子中占3%）。额外定性主题包括慢性疼痛、精神疲惫和不典型症状。“子宫内膜异位症腹胀”（Endo belly）是一种流行但特征较差的症状，通常描述腹部胀气和胃肠不适，在网上常与自我护理讨论和患者倡导相关。此外，10项研究（38.5%）讨论了不孕和生育相关问题。
15项研究（57.7%）调查了疾病管理和治疗相关内容。总体而言，治疗相关讨论占帖子的16.8%至70%，主要集中于手术选择（主要关于益处、缺点和结局）和激素疗法（包括口服避孕药和药物副作用）。6项研究（23.1%）报告了补充和替代治疗。Isaac等和Towne等分别发现14.1%和2.8%的内容推广了非循证治疗，而Lee等报告补充治疗占帖子的23.1%。Lores等发现60名患者中有15名（25%）讨论了替代医学。另外两项定性研究报告饮食干预和替代疗法作为应对策略的常见主题讨论。
情感支持和倡导是反复出现的主题。6项研究（23.1%）提供了情感支持的定量数据，范围从Zhao等12%的支持性评论（713条总评论中的86条）到Shiplo等67.2%的帖子。定性研究进一步将同伴支持、减少孤立和发泄情绪识别为SM社区的常见功能。6项研究（23.1%）评估了倡导相关内容，范围从Towne等2.6%的倡导声明到Holowka等61.3%的帖子。Loughran等定性识别了自我倡导作为反复出现的主题。
对医疗系统和HCPs的不信任在9项研究（34.6%）中报告。定量估计范围从Britton等5.9%（47,000条帖子中的2,800条）和Isaac等14.4%（298条帖子中的43条）到Wu等和Prakash等报告的更高比例，分别为24%和30%的医疗煤气灯相关内容。
领域3：信息质量
8项研究（30.8%）使用标准化工具（DISCERN，n=3；PEMAT，n=1）或专家判断（n=5）评估了SM信息准确性。在应用验证工具的研究中，Wu等使用DISCERN和PEMAT评估TikTok内容，报告可理解性中等（75.3%）但可操作性低（10.7%），整体信息质量低（中位DISCERN评分：2/5，5为最高可靠性）。Prakash等报告TikTok信息质量低（中位DISCERN评分：1/5），而Clarke等发现YouTube上传者质量中等（中位DISCERN评分：3/5或4/5）。
基于专家评估的研究在不同平台显示可变结果。Towne等在专用论坛和公共Facebook页面中记录了高科学准确性，高达94%的教育声明基于证据。相比之下，Instagram内容分析结果不一：Adler等发现仅11个教育领域中有4个超过50%的循证内容，而Shiplo等报告客观教育帖子准确性高（85.0%），且不同作者类型间无显著差异。另一方面，被归类为“主观”的内容未评估准确性。
跨平台来看，短视频内容（如TikTok和YouTube）倾向于显示较低的整体信息质量。总体而言，约23-24%的内容包含误导性信息。错误信息最常涉及治疗选择，内容常表达对激素和循证医学治疗的怀疑，同时推广非验证或替代方法。
领域4：内容创建者类型（HCPs与非HCPs）
10项研究（38.5%）关注SM内容创建者的类型，通常分为HCPs与非HCPs。5项研究（19.2%）调查了不同创建者类型在SM内容上的差异。HCPs生成的内容主要由教育材料构成，而非HCP创建者（如患者和影响者）主要分享个人经历和同伴支持。两项文章提供定量数据：Lee等强调96%的医学视频聚焦于临床解释和手术，而96%的非医学视频主要关注个人叙述。Shiplo等指出，联合HCPs和HCPs分别在56.8%和53.9%的帖子中提供教育内容，远高于子宫内膜异位症患者（24.3%）。
7项研究（26.9%）比较了HCPs与非HCPs内容的质量。Shiplo等报告联合HCPs分享的内容最准确（73.7%；p<0.001）。Prakash等发现HCPs生成的视频DISCERN评分显著高于患者生成的内容（2/5对1/5，p<0.001）。Lee等也观察到医学创建者与非医学创建者的中位质量评分更高（13对6）。Wu等报告非HCP分享的内容可理解性中等（75.3%），但可操作性低（10.7%），整体信息质量低（平均DISCERN评分：2.2/5）。Isaac等发现非医生分享的错误信息显著更多（p<0.0008）。相比之下，Clarke等观察到YouTube上不同上传者类型在质量、可靠性（中位DISCERN评分3-4/5）或视频影响力指数（VPI）上无显著差异。
8项研究（30.8%）分析了HCPs与非HCPs内容在网上的参与度。对Instagram、Facebook和TikTok的分析（Wu等；Shiplo等；Isaac等；Prakash等）显示，非HCPs约占子宫内膜异位症相关内容的80-95%。然而，Lee等发现医学组和非医学组分别上传了27个和25个视频。Ferraro等显示在X（Twitter）上，HCPs和私人中心撰写了44%关于生育力保存的推文，而患者仅占14.6%。Clarke等也声称46.3%的视频由医生和医疗组织上传，数量超过患者及其他（32.9%）。
关于SM参与度，Lee等发现非医学视频比HCPs生成的视频获得更高的观看次数、点赞数和VPI。Metzler等显示相反结果：医院和医疗中心帖子的用户参与率在Facebook（1.44%对0.88%）和Instagram（3.33%对3.19%）上均高于普通账户。Prakash等和Clarke等显示不同上传者类型间的参与度相似。
讨论
主要发现
本系统综述检查了SM在子宫内膜异位症中在四个关键领域的作用：用户特征、内容类型、信息质量和内容创建者。SM用户主要为年轻女性，身体和心理负担高，常在未确诊或诊断延迟后使用SM，可能反映了未满足的信息需求。内容主要表现为个人叙述、症状讨论、不孕问题和疾病管理，支持SM作为经验知识交换和同伴互动空间的作用。信息质量参差不齐，相当一部分内容缺乏科学证据支持，尤其是治疗方面。非HCPs生成大部分内容并获得更高参与度，而HCPs生成的内容可靠性更高但可见性更低，凸显了数字环境中信息质量与传播动态之间的不匹配。
解释
在当代数字生态系统中，健康错误信息在参与驱动平台内被放大，内容可见性常与科学准确性脱钩。这一现象在文献中已有充分记载，且与子宫内膜异位症尤其相关，最近一项关于子宫内膜异位症意识月期间Instagram内容的主题分析显示，尽管公众参与度高，但内容常缺乏深度（尤其非HCPs生成时），从而限制了其教育影响。这一动态的直接后果是推广非验证诊断测试和非循证干预，可能使患者暴露于不必要的成本、不切实际的期望和未经支持的干预。这些模式反映了健康信息环境中的更广泛转变，包括对机构信任的下降、媒体生态系统的碎片化，以及越来越依赖数字来源。已提出若干策略以减轻错误信息的影响，包括算法调整、改进误导性内容的监测和监控，以及制定循证数字健康政策。在此背景下，HCPs的积极参与是任何有效应对的关键组成部分。
重要的是，SM不应仅被视为风险来源。患者的广泛使用凸显了其作为健康信息渠道的相关性，以及在医学教育和知识转化中的潜在作用。当有效利用时，这些平台可以支持循证信息的传播，并促进患者与临床医生之间更有意义的互动。新兴证据表明，将经验叙述与科学内容相结合可能增强参与度，同时保持信息准确性，特别是在治疗决策方面。学术期刊社交媒体的影响在很大程度上仍未被探索，是未来研究的重要领域。此外，SM可能提供双向学习的机会。患者生成的内容可以提供关于症状体验、未满足需求和护理障碍的宝贵见解，而这些在临床环境中可能无法完全显现。最近使用数字数据源（包括SM和大语言模型）的工作凸显了这些平台在指导更具包容性和患者中心的研究方面的潜力。
总体而言，这些发现指向数字健康环境中信息生产与传播之间的结构性失调。解决这一差距可能需要增加HCPs的参与、调整沟通策略以适应平台特定动态，以及针对性地努力减轻错误信息。
结论
社交媒体代表动态环境，其中信息质量、用户行为和平台特征相互作用。虽然它们在子宫内膜异位症的认知和同伴支持中发挥重要作用，但信息质量的变异性仍是一个关键问题。未来研究应探讨加强医疗保健专业人员参与和调整沟通策略以适应数字格式是否能改善信息质量、提高内容可靠性，并可能减轻错误信息。
