针对子宫内膜异位症患者的个性化症状追踪：探索疾病差异性与负担的框架

《npj Digital Medicine》：Patient-tailored symptom tracking in endometriosis: a framework to explore disease variability and burden

　　

摘要

子宫内膜异位症是一种慢性、雌激素依赖性的炎症性疾病，其症状具有高度个体差异性且涉及多个系统，约10%的女性患有此病。在本研究中，我们开展了一项长期前瞻性研究，34名参与者制定了个性化的症状清单和严重程度评估标准，并通过专门开发的应用程序每日记录这些症状，记录时间最长可达12个月。这种针对患者需求的高精度监测显示，不同参与者记录的症状数量存在显著差异，中位数為24.5种独特症状（四分位距为[19.25, 36.5]）。为统一评估各系统受累情况，我们将这些症状与MedDRA分类体系相对应，从而能够对症状分布进行结构化分析。基于这些数据，我们提出了一个用于描述症状负担、发展趋势以及疾病整体负担的框架，这些概念共同体现了子宫内膜异位症的多样性、系统性特征及复杂性。这种个性化方法有助于更深入地了解患者的疾病体验，同时为未来开发能够改善与医疗专业人员沟通、制定更加个性化且有效的治疗策略的工具奠定基础。