《Research Involvement and Engagement》：“What is data?” Learnings from paediatric patient and sibling involvement in co-producing a research communication tool for children and young people
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赋能儿童与青少年(CYP)积极参与研究开发是保障研究成果影响力的关键。有意义的参与可助力研究人员提出相关问题、设计可接受的研究方法并有效传播研究结果。然而，儿童与青少年在研究中（尤其是儿科重症监护(PIC)领域）的纳入鲜见报道，这在一定程度上归因于PIC环境的
赋能儿童与青少年(CYP)积极参与研究开发是保障研究成果影响力的关键。有意义的参与可助力研究人员提出相关问题、设计可接受的研究方法并有效传播研究结果。然而，儿童与青少年在研究中（尤其是儿科重症监护(PIC)领域）的纳入鲜见报道，这在一定程度上归因于PIC环境的复杂性，且多数患者与公众参与和互动(PPIE)活动仅聚焦于父母的经验与视角。苏格兰于2022年成立Intensive-Share小组以推动PIC研究中的PPIE活动，该小组涵盖具有多元生活经验的家庭成员，最年轻成员年龄为7岁，定期就研究设计、研究材料与流程、公众互动等方面贡献见解。本文阐述“何为数据？”项目所采用的共同生产方法，该项目基于Intensive-Share小组的构想，由研究人员共同创建，旨在共同开发一部短篇动画视频，以生动易懂的形式向儿童与青少年阐释医疗数据研究。儿童与青少年全程实质性参与项目各阶段，是其成功的核心要素。初步评估显示，该动画获家庭好评，受访者自述对研究的认知度提升且参与意愿增强。尽管与儿童与青少年共同生产需投入较多资源且具挑战性，但本项目证实其可行性与极高价值。真实且实质性的参与挑战了研究团队对包容性语言及儿童与青少年偏好的参与性质与层级的固有假设。在PIC研究的PPIE中采纳更广泛的路径，将儿科患者及兄弟姐妹纳入其中（或可推广至国家层面），有望推动研究传播与共同生产领域的类似实践。该开源动画视频可作为资源供更广泛的研究社群使用，以助力儿科医疗数据研究的沟通工作。
本研究发表于《Research Involvement and Engagement》，聚焦儿科重症监护(PIC)领域患者与公众参与和互动(PPIE)的实践缺口。当前，儿童与青少年(CYP)在PIC研究中的实质性参与报道严重不足，主要障碍包括PIC环境的高压性、复杂性，以及现有PPIE活动多局限于父母视角，忽视了患儿及兄弟姐妹的直接体验。尽管国际公约与行业宪章均强调CYP参与研究的伦理必要性，但针对PIC这一特殊场景的参与模式探索仍十分匮乏。Intensive-Share小组的建立正是为了填补这一空白，其通过吸纳涵盖患儿、兄弟姐妹及父母的多元化家庭经验，为PIC研究的全流程参与提供了实践平台。“何为数据？”项目源于该小组在讨论常规医疗数据二次研究时产生的“何为数据”这一核心疑问，旨在通过共同生产方法开发适配CYP认知特点的动画传播工具，解决医疗数据研究中因术语晦涩导致的理解障碍，最终提升家庭对研究的接受度与参与意愿。该研究不仅验证了CYP参与PIC研究的可行性，更揭示了其在优化研究沟通策略、挑战研究者固有假设方面的独特价值，为儿科研究领域拓展PPIE边界提供了实证依据。
研究人员开展研究采用的关键技术方法包括：依托苏格兰Intensive-Share PPIE小组（初始纳入7个家庭的13名成人及17名CYP，涵盖多元PIC经历），采用共同生产框架，从种子基金申请阶段即实现研究人员、PPIE负责人、图形设计师与CYP的平等合作；通过分阶段研讨会（含词语联想游戏、艺术创作等互动活动）收集多元利益相关者对“医疗数据”的认知差异与关切点；采用灵活参与机制（允许CYP按兴趣选择参与环节），结合代际适配的脚本共创方法（年长CYP起草初稿，年幼CYP标注难懂词汇并参与修订）；通过三阶段评估验证工具有效性，包括内部家庭反馈、第三方青年论坛测试及家长问卷调查。
Background
背景部分指出，CYP实质性参与研究共创是实现研究影响力的重要基础，但PIC领域的PPIE报道极少，且多聚焦父母视角。PIC环境的高压性、技术复杂性与情感负荷使得急性期招募家庭参与研究面临巨大挑战。现有少数PIC相关研究虽尝试纳入父母、照护者及康复期CYP，但兄弟姐妹群体的参与仍被忽视。研究表明，兄弟姐妹对PIC环境与患者体验具有深刻认知，其视角的缺失限制了研究设计的全面性。Manning等人的研究虽证实了纳入“幸存者”与兄弟姐妹的价值，但相关实践仍待拓展。
Intensive-share PPIE group
Intensive-Share PPIE小组于2022年在英国苏格兰成立，旨在吸纳具有PIC生活经验的家庭参与研究。通过第三方组织社交媒体传播、社区与医院非临床场所张贴海报等多渠道招募，小组纳入标准宽泛，涵盖父母/照护者、兄弟姐妹及不同年龄、疾病类型的PIC患者。初始成员包括7个家庭的13名成人与17名CYP（年龄7-17岁），后续有成员变动。小组每2-3个月通过线上或线下形式召开会议，参与内容包括资助申请、研究设计与材料咨询、报告撰写与成果展示等。该小组在讨论爱丁堡领衔的国际PIC数据信息学研究项目时，触发了“何为数据？”项目的构想。
Co-production
共同生产强调研究人员、从业者与具有生活经验的公众从项目启动到结束的平等伙伴关系，以价值、尊重、所有权与共享决策为核心文化。但与CYP共同生产面临独特挑战：需审慎处理团队权力动态以确保CYP感受到被重视与真诚参与；需平衡CYP学业、活动安排与健康照护需求，导致时间与资源投入较高；需避免过度负担引发CYP的抵触或倦怠情绪。这些特性决定了CYP共同生产需要更具适应性的实施策略。
Aim
本研究旨在报告共同生产方法在开发面向CYP的医疗数据研究传播工具中的应用过程，该工具用于提升公众对PIC医疗数据研究的理解。
‘What is data?’ Project
项目全程采用共同生产模式。研究团队（含7名7-17岁Intensive-Share CYP、临床研究员、PPIE负责人与图形设计师）联合申请爱丁堡大学PPIE种子基金并获资助，预算覆盖设计师工时、录音设备、差旅费用及CYP参与凭证。Intensive-Share小组明确设计需求为短时长、易理解的资源，一致选定动画视频为最优形式。通过“愿望清单”方法确立项目计划，允许CYP在各阶段自主选择参与或退出。研讨会通过创意互动活动揭示不同群体对“数据”的认知差异：CYP关注个人数据与心理健康数据共享及“被简化为数字”的担忧；父母/照护者更关注数据安全与数据外流风险；所有群体均支持通过研究帮助其他家庭。图形设计师基于研讨主题绘制故事板后，CYP通过系列工作坊共同审定故事板、共创脚本、设计视觉元素并录制旁白。脚本共创采用代际协作模式：年长CYP起草初稿，年幼CYP标注不理解词汇（如“儿科”）并提出替代建议。CYP还参与线下工作坊的组织（日期、场地、餐饮选择），无法到场者可通过远程方式参与。项目遵循英国国家卫生研究院(NIHR)支付指南，向CYP发放电子凭证作为贡献认可。动画评估分三阶段：首先由2个未参与项目的Intensive-Share家庭反馈，据此修正字幕错误、优化字幕呈现方式并添加背景音乐；其次通过爱丁堡儿童医院慈善青年论坛（8名12-17岁CYP）收集反馈，参与者评价动画“酷”“易懂”“令人印象深刻”，偏好视频而非文本形式；最后对8名未参与项目的父母/照护者调查显示，所有受访者自述观看后医疗数据知识“略有”或“大幅提升”，且未来参与研究的意愿“显著增强”。最终动画《Understanding Healthcare Data & Research for Young People》开源发布。
Lessons learned
经验总结表明，CYP对语言与脚本的深度参与确保了视频的适用性，挑战了研究人员对“可及性语言”的固有假设。兄弟姐妹的独特洞察具有重要价值，部分成员强调其为非言语兄弟姐妹代言的意义。年龄差异并非参与障碍，通过代际适配的活动设计可实现平等贡献（如年幼CYP成功识别“儿科”等难懂词汇）。与传统认知不同，CYP表现出高于预期的角色承担意愿，这可能源于项目构想的自发性与小组成员间的既有信任关系。未来需预留更多参与预算以支持额外活动。项目反思显示，正式PPIE过程评估的缺失是局限，后续应联合CYP开发适龄评估工具（如可视化工具、叙事方法）。尽管未提供正式培训，但PPIE负责人的持续支持与关系建立保障了CYP的参与舒适度。项目实施的资源与时间成本较高，提示需优先保障此类活动的持续投入，而建立国家级PIC研究PPIE网络有助于资源共享与机会拓展。
Conclusion
研究结论指出，“何为数据？”项目的成功共同生产证实了CYP实质性参与PIC研究的可行性与价值。该研究挑战了研究人员对CYP参与偏好与层级的固有假设，倡导PPIE实践从仅聚焦父母/照护者转向纳入CYP及兄弟姐妹。论文阐明了将共同生产核心属性嵌入项目的实操路径，证明灵活性、决策权、选择权与认可度是激发CYP参与积极性的关键。研究过程同时重构了研究人员对包容性语言的认知，凸显了家庭视角在研究传播工具开发中的核心地位。通过伙伴关系开发的动画工具兼具可接受性、可及性与实用性，其开源属性将为更广泛的PIC及儿科研究社群提供支持。
