患者与卫生系统伙伴合作参与项目的涟漪效应：一项共同制定的研究方案

《Research Involvement and Engagement》：Ripple effects of a patient & health-system partnered engagement project: a co-developed protocol

　　

**背景**：将知识使用者（包括患者伙伴和卫生系统伙伴）纳入嵌入式卫生服务研究，日益被认为是加强研究相关性、改善卫生服务质量与公平性的关键，也是团队科学成功的基础。然而，现有参与框架通常仅捕捉单一时间点的经验，未能充分反映随时间发展的关系维度（如信任、互惠、共同决策和公平性），这些维度可能影响合作研究的产出与成果。关于参与如何展开、或哪些条件支持或阻碍研究中有意义且公平的伙伴关系，现有证据仍然有限。本研究将通过考察一个长期研究者-知识使用者伙伴关系的涟漪效应，并识别维持该伙伴关系的关系性与结构性因素，以填补这一空白。
**方法**：这项定性、参与性研究将以批判性患者导向研究（cPOR）为指导，该方法以公平为中心、分享权力，并将生活/生存经验结构性地置于研究全过程。与cPOR原则一致，患者伙伴和卫生系统伙伴作为共同研究者参与研究的各个阶段，从构思到数据收集工具的开发，并将合作进行分析与解释。研究将在肺健康公平咨询委员会（Lung Health Equity Advisory Committee, LHEAC）内开展，该伙伴关系于2020年共同建立，旨在解决肺健康不平等问题，患者伙伴、临床医生、政策制定者、项目实施者和研究人员自那时起共同工作。数据收集将依据患者参与工具，如“有目的参与患者参与框架”（Engaging with Purpose Patient Engagement Framework, EPPEF），通过文件分析和年度调查评估五个支柱（共同构建、支持、相互尊重、包容性和影响）下的经验。分析将以涟漪效应理论概念为指导，探讨参与过程、产出和成果如何累积并影响后续工作阶段。数据将采用结合演绎-归纳的内容分析法进行分析，并对所有数据源进行三角验证。初步结果将通过涟漪效应映射（Ripple Effects Mapping, REM）与伙伴共同综合，这是一种支持集体解释、可视化影响路径和持续改进机会的参与性方法。
**讨论**：本研究提供了一种新颖的方法，以理解不受特定项目或时间线限制的长期研究者-知识使用者伙伴关系的经验与影响。通过探索这种关系性的参与方法，研究人员将产生关于知识使用者参与如何在公平导向的伙伴关系中随时间建立、体验和适应的细致见解。涟漪效应的探索预计将加强实时学习和伙伴关系动态，同时为其他研究团队提供一个可转移的模式，这些团队寻求将迭代的、伙伴引导的改进嵌入到持续维持的参与实践中。

**论文解读：患者与卫生系统伙伴合作参与项目的涟漪效应——一项共同制定的研究方案**

**研究背景与问题**

在嵌入式卫生服务研究中，吸纳知识使用者（包括患者伙伴和卫生系统伙伴）作为研究合作伙伴，已被广泛认为是增强研究相关性、提升卫生服务质量与公平性的关键举措，也是团队科学成功的基础。然而，现有参与评估工具和框架（如公共与患者参与评估工具PPEET、患者参与研究量表PEIRS、策略性患者导向研究SPOR患者参与框架、有目的参与患者参与框架EPPEF等）大多侧重于单一时间点或项目终点的经验评估，未能充分捕捉随时间发展的关系性维度（如信任、互惠、共同决策和公平性）。这些维度对于理解伙伴关系如何形成、演变和发挥作用至关重要，尤其是在公平导向的长期合作情境中。目前，关于参与如何展开、哪些条件支持或阻碍有意义且公平的伙伴关系，证据依然有限。为填补这一空白，本研究旨在通过考察一个自2020年持续运行的肺健康公平咨询委员会（LHEAC）内的长期研究者-知识使用者伙伴关系，探讨其参与活动的涟漪效应，并识别维持该伙伴关系的关系性与结构性因素。

**研究设计、方法与结论**

本研究采用批判性患者导向研究（cPOR）方法，以公平为中心、分享权力，并将生活/生存经验结构性地置于研究全过程。患者伙伴和卫生系统伙伴作为共同研究者参与所有阶段，包括研究目标的制定、数据收集工具的共同设计、分析解释以及发现传播决策。研究在LHEAC内进行，该委员会由5名患者伙伴和17名卫生系统伙伴（包括临床医生、政策制定者、项目实施者和研究者）组成，自2020年起共同工作。数据收集源包括项目文件（自2020年以来的会议记录、资助报告、出版物等）和年度调查问卷。分析框架融合了涟漪效应理论和EPPEF的五个支柱（共同构建、支持、相互尊重、包容性和影响）。文件分析采用READ方法（准备-提取-分析-蒸馏），结合演绎-归纳内容分析；调查问卷包含封闭式和开放式问题，数据同样进行演绎-归纳内容分析。所有数据通过三角验证（收敛、互补、分歧）进行综合，最后通过涟漪效应映射（REM）与伙伴共同进行集体解释和可视化。研究将遵循GRIPP2和COREQ报告指南。

**研究结果（保留小标题）**

**研究治理与伙伴关系背景**
通过描述LHEAC的治理结构，说明该委员会自2020年建立以来，以共识建成为决策机制，患者伙伴与卫生系统伙伴在优先级设定、决策、解释和知识动员活动中享有平等权力。委员会已获得多项同行评审资助，共同创造、实施和评估旨在改善肺健康公平的干预措施。

**方案制定过程**
该研究源于2025年6月的一次患者伙伴会议，其中一名成员提出关于伙伴工作涟漪效应的疑问。随后，研究团队通过一对一虚拟会议与每位患者伙伴讨论项目想法，收集反馈并确定调查优先事项。经过迭代咨询，伙伴对研究设计、数据收集工具和分析方法提出反馈，最终方案在两次LHEAC会议上提交并进一步修订，体现了共享治理原则。

**理论框架整合**
研究将涟漪效应理论与EPPEF框架相结合。涟漪效应定义为伙伴过程随时间展开而产生的累积、演变的后果，可能发生在个体、伙伴关系、项目、组织和卫生系统等多个层面。EPPEF提供结构化视角，通过五个支柱检验参与过程。两者共同指导数据收集工具开发、演绎编码类别和解释分析。

**数据收集与存储**
数据来源包括项目文件（自2020年以来的会议记录、资助报告、出版物等）和年度调查问卷。调查问卷包含两部分：第1部分收集伙伴角色、参与时长和专业知识；第2部分基于EPPEF五个支柱，结合权力轮盘工具、社区参与调查和PPEET工具，评估参与经验。调查问卷以口头或在线形式完成，患者伙伴可获得50加元礼品卡。所有数据存储于多伦多女子学院医院的安全服务器。

**数据分析与综合**
分析分为四个阶段：文件分析（READ方法）、调查分析（封闭式问题描述性统计，开放式问题演绎-归纳内容分析）、三角验证（收敛、互补、分歧）以及涟漪效应映射（REM）。REM将在LHEAC会议中进行，通过集体反思和可视化映射，识别关键活动、产出、结果和涟漪效应路径。

**讨论与结论**

**讨论**
本研究将填补现有参与评估中缺乏关系性和时间维度的空白。通过整合EPPEF的过程导向支柱与涟漪效应视角，并在多个数据源（文件、调查）中应用，该研究能够历史性和现行性地探索参与经验，揭示信任建设、沟通、决策和角色清晰度如何在长期公平导向伙伴关系中产生和变化。REM进一步提供参与性机制，使伙伴共同识别、可视化并反思伙伴工作阶段之间的相互影响，以及预期的和非预期的后果。该研究方案可作为其他研究团队嵌入关系性、迭代性评估方法的模型。预计挑战包括创造安全环境、保持匿名性以及减少解释偏差，研究已设计多重保障措施（如伙伴提前审阅问题指南、引入卫星研究员主导数据收集、数据去标识化等）。

**结论**
该方案概述了一种参与性、公平导向的方法，以探索长期研究者-知识使用者伙伴关系中涟漪效应的体验。研究将产生传统方法无法捕捉的关系性和情境性见解。通过文件与调查分析以及涟漪效应图的协作开发，该工作旨在加强参与实践、增强共同决策，并支持更公平的团队科学。研究结果将促进当地肺健康公平项目的改进，同时为其他团队提供可转移的方法，以将迭代的、伙伴引导的学习嵌入其参与过程。最终，本研究旨在推进对有意义参与如何随时间建立、维持和适应的理解，并推动以关系性和公平性为导向的患者导向研究方法的发展。