在得失之间：对1型糖尿病青少年意义建构的诠释现象学研究

《Journal of Pediatric Nursing》：Between gains and losses: A hermeneutic phenomenological study of meaning-making in adolescents with type 1 diabetes

　　

摘要

研究目的

探讨1型糖尿病青少年的实际生活经历，以及他们如何为自己的疾病赋予意义。

研究方法

本研究采用范·马南的解释现象学方法，并以意义建构理论为指导。研究在某大学医院的糖尿病门诊进行，时间从2025年8月4日至11月28日，通过半结构化访谈以及基于绘画和隐喻的叙述来收集数据。采用目的性抽样方法，共有20名年龄在9至18岁之间、患病至少六个月的青少年参与了研究。该研究遵循COREQ报告指南。

研究结果

通过分析，共提炼出三个主要主题、八个子主题以及26个类别。这些青少年用各种隐喻来描述糖尿病，这些隐喻反映了他们对自己疾病的理解及应对方式。他们的描述表明，糖尿病影响了他们的日常生活、人际关系以及自我认知。虽然许多参与者提到了一些积极的变化，比如更健康的习惯和更牢固的家庭关系，但他们也强调了饮食限制、治疗带来的负担、学业上的困扰，以及与同龄人存在差异的感觉。他们的经历体现了接纳、抗拒与矛盾情绪之间的持续平衡。

研究结论

对青少年而言，1型糖尿病不仅仅是一种生理疾病，还融入了他们的身份发展与适应过程中。

实践启示：儿科护士应采取全面且以意义为中心的护理方法，既要关注血糖管理，也要重视青少年的心理社会适应问题。了解青少年对于疾病的隐喻以及他们对得失的看法，有助于提升治疗沟通效果并实现个性化护理。

引言

1型糖尿病在儿童时期较为常见，患者需要终生自我护理。这包括诸多影响日常生活的任务，如监测血糖和饮食、注射胰岛素以及进行规律的体育活动（Smudja等人，2024年）。

青春期是一个敏感的发展阶段，独立性、身份认同以及同伴交往在这一时期尤为重要。在这个阶段，如果患有像糖尿病这样的慢性疾病，可能会让青少年在自我认知和社会角色方面产生冲突（Melton等人，2025年）。许多研究表明，青少年在应对糖尿病的过程中常常会经历接纳、否认以及矛盾等多种情绪，而且这些情绪会随时间发生变化（Harazneh等人，2024年；Sun等人，2024年）。此外，还有不少研究指出，患有糖尿病的青少年常常面临心理压力、难以融入同龄人群体以及与独立性相关的矛盾等问题（Bombaci等人，2024年；Sun等人，2024年）。

在慢性疾病领域，基于意义建构理论的最新研究带来了一种重要的观念转变，即不再仅仅将个体的生活视为疾病史，而是看作是他们对意义的追寻以及身份认同的探索过程（Bigony & Keitel，2020年；Park，2010年）。从这个角度来说，青少年在患糖尿病期间所使用的符号、隐喻以及情感表达，能够帮助我们理解他们是如何解读并重新诠释这些经历的（Ak?a等人，2025年）。

尤其是基于艺术的研究方法，能够让青少年以及其他群体表达那些难以用语言清晰表述的经历（Rodriguez等人，2024年）。尽管在定性健康研究中，艺术方法越来越被用来促进沟通，但仍有较少研究探讨借助绘画的叙述方式，能否更深入地理解青少年与1型糖尿病相关的实际生活经历及意义建构过程（Kruger等人，2023年）。在本研究中，绘画被用作帮助青少年反思和表达的工具，而非独立的分析对象。

基于以上背景，本研究旨在探讨1型糖尿病青少年的实际生活经历，分析他们如何通过隐喻表达以及基于绘画的叙述来为自己的疾病赋予意义。本研究以范·马南的解释现象学方法为指导，同时借鉴意义建构理论，试图揭示青少年经历的本质，而不仅仅是对其加以描述。通过结合对参与者叙述内容及其绘画作品的分析，本研究深入了解了青少年是如何体验、处理并将糖尿病融入自己日常生活的。研究结果有望为提供富有同理心、个性化且以意义为中心的儿科护理服务提供参考。

章节节选

研究设计

本研究采用基于范·马南的解释现象学方法的定性研究设计，旨在探索并解读1型糖尿病青少年的实际生活经历。解释现象学的核心是通过解释性反思而非单纯的描述，来理解生活经历的意义与本质（Van Manen，1990年；Van Manen，2002年）。与这一方法相契合，本研究着重于分析青少年是如何体验、理解并构建

研究结果

本研究从三个主要方面探讨了青少年患糖尿病后的实际生活经历：隐喻、得失以及他们对糖尿病的态度。研究对象为20名年龄在9至18岁之间的青少年（平均年龄为13.6岁，标准差为2.7岁），其中男孩12名，女孩8名。这些青少年的确诊年龄在3至15岁之间，患病时长则在1至8年不等。选择患病时长不同的青少年，有助于更全面地展开分析

讨论

本研究旨在通过绘画、隐喻以及定性访谈，了解1型糖尿病青少年的实际生活经历。研究结果表明，青少年看待糖尿病不仅是一种生理疾病，更是一种由符号表达、人际关系以及情感反应共同塑造的有意义的生命体验。

青少年所使用的隐喻，充分体现了他们与糖尿病之间复杂且富有意义的关联。这些隐喻既体现了疾病的严重性，

研究结论

本研究表明，1型糖尿病青少年的生活经历包含象征层面、情感层面、社会层面以及医学层面的内容。通过对青少年关于糖尿病的隐喻表达以及他们所创作的绘画作品进行访谈，可以发现他们内心存在着较为复杂的矛盾情绪，这说明他们应对这种疾病的方式以及对其的理解十分复杂。那些将糖尿病视为“朋友”或“教练”等积极形象的隐喻，有助于支持

作者贡献说明

Cigdem Sari Ozturk：写作——审阅与编辑、写作——初稿撰写、可视化处理、验证工作、监督指导、软件使用、资源协调、项目管理、方法设计、调查研究、正式分析、数据整理、概念构建。Cigdem Ceylan：写作——审阅与编辑、调查研究、数据整理、监督指导、项目管理。Semih Bolu：写作——审阅与编辑、项目管理、调查研究。

利益冲突声明

作者声明，他们不存在任何可能影响本文研究结果的已知财务利益或个人关系。

Cigdem Sari Ozturk|Cigdem Ceylan|Semih Bolu

土耳其安卡拉加齐大学儿科护理系，护理学院