自闭症谱系障碍儿童母亲的社交生活体验：一项现象学研究

《Journal of Pediatric Nursing》：Social life experiences of mothers of children with autism spectrum disorder: A phenomenological study

　　摘要
目的：自闭症谱系障碍不仅影响患者本人，还会对其家庭产生影响，尤其是通常承担主要照顾角色的母亲们。本研究旨在通过现象学方法探讨自闭症儿童母亲的社交生活体验。

设计与方法：本研究从一所公立特殊教育学校中筛选出20名自闭症儿童的母亲作为研究对象。通过半结构化访谈收集数据，并运用主题分析法进行整理分析。

结果：分析结果表明，可归纳出五个主要主题：社交生活受限、社会反应与偏见、情感负担、寻求支持与团结，以及接纳与社会期望。研究显示，这些母亲的社交参与度降低，倾向于避免公共场合，日常生活也以孩子为中心。负面的社会反应加剧了她们的孤独感、职业倦怠感以及对未来的焦虑。不过，与有类似经历的其他父母建立的关系以及专业支持被视为重要的应对资源。

结论：研究结果表明，母亲们的社交孤立不仅与照顾压力有关，还与社会偏见及不足的支持系统密切相关。这凸显出需要制定综合策略来减少社交孤立，提升家庭福祉。

实践意义：医疗保健专业人员，尤其是儿科护士，应为那些在照顾自闭症儿童过程中面临压力和社交孤立的母亲提供以家庭为中心的心理社会干预措施。加强包容性支持体系和社会意识有助于提升家庭福祉。

引言
自闭症谱系障碍是一种神经发育障碍，其特征为持续的社交沟通与互动困难，以及行为、兴趣和活动方面的局限性与重复性模式（世界卫生组织，2025年）。该障碍在症状严重程度和功能表现上存在较大差异，其影响往往伴随终生。自闭症患者通常在社交互动与沟通、重复性行为以及对特定主题的强烈但有限兴趣方面表现出差异。根据最新的诊断标准，感官敏感度也被视为自闭症的核心特征之一（美国心理学会，2024年）。此外，自闭症患者还常伴有焦虑、注意力缺陷/多动障碍、癫痫或智力障碍等医学、神经学和心理学方面的共病问题，这些状况可能进一步影响他们的日常功能和生活质量（Masi等人，2017年）。

近年来，全球范围内自闭症的患病率呈上升趋势。这一增长被认为与诊断标准的改进、公众意识的提高以及早期筛查项目的广泛实施有关（Chiarotti & Venerosi，2020年；Maenner等人，2023年；Pennington等人，2014年）。这一上升趋势不仅反映了被诊断出患病的儿童数量的增长，也体现了那些承担照顾责任的家庭的处境和需求越来越受到关注（?etinbak??等人，2020年；世界卫生组织，2025年；Zablotsky等人，2023年）。由于孩子的教育、治疗和日常照料工作主要由母亲承担，她们可用于自我照顾的时间随之减少，社交角色也发生了变化。这种情况被认为是导致母亲们出现孤独感、职业倦怠感以及对未来焦虑的重要因素（Diken & Mahoney，2013年；K?ksal & Erciyes，2021年）。自闭症儿童家庭的经历不仅受个体和心理因素的影响，还受到更广泛的社会经济背景的影响。Houser等人（2014年）在对其所研究的自闭症儿童家庭生活经历的质性研究中指出，平衡照顾需求、治疗需求与工作生活之间的矛盾是一个重大的社会服务问题，而在此过程中，父母的职业满意度会下降，但照顾责任却会增加。

自闭症不仅影响患者本人，还会波及整个家庭。通常承担主要照顾角色的母亲们要承担多项职责，包括规划照料方案、安排特殊教育与治疗、寻求相关服务、管理孩子的行为以及帮助其适应社会（Gray，2003年；Ooi等人，2016年）。正因如此，这些照顾者常常面临多方面的心理、社会和信息需求。以往的研究表明，诊断后父母的需求主要体现在情感、关系和信息三个层面（Legg & Tickle，2019年）。情感需求涉及应对诊断带来的震惊与焦虑，以及逐步适应日益增加的照顾责任（Galpin等人，2018年；Legg & Tickle，2019年）。关系需求包括寻求社会接纳与支持，以及避免孤立和偏见（Kinnear等人，2016年）。信息需求则涉及了解孩子的情况、制定合适的育儿策略，以及获取有关可用服务的准确信息（Legg & Tickle，2019年）。这一过程可能会直接影响母亲们的心理健康、社交生活、职业角色以及人际关系（Estes等人，2009年；Hayes & Watson，2013年；Karst & Van Hecke，2012年）。

研究表明，自闭症儿童的母亲们普遍承受着较高的压力、职业倦怠感、孤独感以及社交孤立感，而充足的社会支持则有助于她们更好地适应现实（Da Paz等人，2018年；Oprea & Stan，2012年；Vasilopoulou & Nisbet，2016年）。持续不断的照顾责任与心理适应之间的关系也被认为是自闭症儿童母亲生活中一个重要因素。随着照顾责任的加重，母亲们可能会面临更大的情感困扰，心理韧性也会降低。以往的研究表明，心理韧性、应对策略和社会支持可能成为影响母亲们心理健康与适应能力的保护因素（Higgins等人，2023年；Rasoulpoor等人，2023年；Vernhet等人，2019年）。在这方面，为父母提供的专业支持服务在满足孩子的成长需求以及维护家庭的心理社会福祉方面发挥着关键作用。早期干预项目、特殊教育服务、心理咨询服务以及家长教育项目能够提升父母在帮助孩子成长方面的自我效能感，减轻压力与职业倦怠感，进而增强家庭功能（Karst & Van Hecke，2012年；Leadbitter等人，2024年；Zablotsky等人，2013年）。

社交生活不仅是人们建立人际互动的领域，也是身份重建、归属感形成以及心理韧性培养的场所。然而，在被诊断出自闭症之后，这些家庭的社交参与度往往会下降，使用公共空间的频率减少，社交关系也发生改变（Lodder等人，2019年；Marsack-Topolewski & Church，2019年；Mbamba & Ndemole，2021年；Woodgate等人，2008年）。多项研究表明，自闭症儿童的母亲们在社交场合常常遭遇过度好奇、同情、指责和排斥等反应，这些经历促使她们限制自己的社交活动（Arslan，2023年；?etin等人，2020年；Nuri等人，2018年）。这种情况通常并非自愿的退出，而是与社会态度、标签化以及环境条件不足相关的结果（Alshaigi等人，2020年）。事实上，在社交场合中遭遇歧视性态度、对育儿能力的质疑以及被排斥的经历，都是加剧自闭症患者家庭社交孤立的因素（Broady等人，2017年；Gray，2002年）。相反，与其他有类似经历的父母建立的关系则被认为是母亲们重要的社会支持来源，有助于提升她们的心理健康（Lai & Oei，2014年；Ludlow等人，2012年；Whelan等人，2025年）。Kurt等人（2024年）在对有特殊照顾需求儿童母亲的质性研究中指出，这些母亲的经历涉及意识、接纳、社会支持以及适应照顾过程等方面的挑战。他们的研究结果强调了心理社会支持与适应在塑造母亲们经历中的重要性。

从污名理论的角度来看，社会上对自闭症的认知不足以及孩子行为的显露，可能导致这些家庭被贴上“不同”的标签。这种标签不仅针对孩子，还包括对父母能力的评判，这可能使母亲们避免进入社交场合（Kinnear等人，2016年）。从这个意义上说，社交孤立并非单纯的个人选择，而是源于社会结构、服务体系以及社交互动模式的一种多层面体验（Efe等人，2024年）。尽管大量关于自闭症儿童母亲的研究聚焦于压力、应对方式、生活质量和社会支持等变量，但深入探讨母亲们的社交生活如何发生变化以及她们如何理解这种变化的质性研究仍然较少（Dem?ar & Bakracevic，2023年；Dugdale等人，2021年；Ooi等人，2016年；Whelan等人，2025年）。

虽然已有许多定量研究探讨了自闭症儿童母亲的心理困扰、压力水平和社会支持状况（K?ksal & Erciyes，2021年；?zkubat等人，2014年；Yorulmaz等人，2024年；Zengin Akku?等人，2021年），但深入探究母亲们实际社交体验的质性研究仍相对匮乏。通过了解社交生活的缩小、污名体验以及她们对团结的追求，有助于更全面地理解这一过程的复杂性。本研究通过母亲们自身的叙述，深入探讨她们的实际社交体验，超越定量指标，探索社交孤立与污名背后的意义。本研究采用现象学方法，旨在探究母亲们如何看待公共空间、如何解读社交互动，以及如何理解自身社交生活的变化。因此，本研究旨在从现象学角度探讨被诊断为自闭症儿童的母亲的社交体验，具体包括她们社交生活的变化、在社交互动中遇到的反应、对社交孤立的看法以及与社交支持相关的体验。研究结果有望为更全面地理解这些母亲的经历提供依据，同时为家庭支持服务、包容性社会政策以及提升社会意识的相关举措提供参考。

研究设计
本研究采用了描述性现象学设计，旨在探讨自闭症谱系障碍儿童母亲的社交生活体验。选择现象学方法是因为它旨在通过个体的实际体验来理解他们如何感受并赋予某种现象以意义（Creswell & Poth，2018年；Smith等人，2009年；van Manen，2016年）。据此，本研究重点关注母亲们在实际社交生活中所经历的变化。

结果
在本研究中，那些孩子被诊断出患有自闭症谱系障碍的母亲们的经历表明，母职并非仅限于与照顾相关的实际困难，而是一种通过社交互动获得意义的多元体验。通过对访谈内容的主题分析，共识别出五个主要主题：（1）社交生活缩小，（2）社会反应与偏见，（3）情感负担，（4）寻求支持与……

社交生活缩小
参与者们表示，在孩子被诊断出患病后，她们的社交生活发生了显著变化。这种变化并非突然发生，而是一个逐渐发展的过程，随着时间推移愈发明显。母亲们称她们的社交圈子变小了，聚会次数减少，日常生活也逐渐以家庭和治疗为中心。在这一主题下，又进一步划分出三个子主题：社交活动减少……

社会反应与偏见
这一主题反映了母亲们在公共场合所遭遇的负面情况，表现为他人的评判性目光和排斥行为。在这一主题中，标签化是一个关键要素，指在研究中，人们倾向于用负面刻板印象来解读孩子的神经发育差异，比如认为他们“被宠坏”或“缺乏纪律”。参与者的描述表明，这类评判不仅针对孩子，也针对……

情感负担与内心体验
母亲们表示，她们的社交体验给她们带来了沉重的情绪负担。在本研究中，职业倦怠指的是母亲们因持续的照顾责任、社交挑战以及日常事务而感到的身心疲惫。参与者们还提到，孤独感以及对孩子未来的担忧也是她们情感体验中的重要部分。

寻求支持与团结
参与者的叙述表明，最能带来慰藉的社交体验来自于与有类似经历的其他母亲建立的联系。在本研究中，团结指的是通过与面临相似境遇的人建立联系而产生的相互理解、情感分享和支持。母亲们表示，当她们与其他有特殊需求儿童的家长交流时，会感受到被理解。在参与者的话语中，另一个突出的主题是社会对他们的理解与接纳需求。在本研究中，接纳指的是母亲们期望在社交环境中得到理解、尊重且不被评判地融入其中。母亲们指出，她们所面临的困难不仅与照顾责任有关，还源于社交环境中缺乏相关知识以及存在的偏见态度。

讨论
在这项现象学研究中，通过半结构化访谈深入探讨了自闭症谱系障碍儿童母亲的社交生活经历。分析结果揭示出五个相互关联的主题：社交生活范围缩小、社会反应与污名化、情感负担、寻求团结与支持，以及接纳与社会期望。研究结果表明，母亲们的社交体验不仅受个人偏好影响，还受社会因素制约。

优势与局限
本研究的一大优势在于，通过现象学方法，深入了解了自闭症谱系障碍儿童母亲的社交生活体验。它详细揭示了社会污名、持续的照顾责任以及有限的支持系统对母亲们社交生活的影晌。此外，聚焦于那些孩子接受特殊教育服务的母亲，有助于更深入地理解相关问题。

实践意义
本研究结果对儿科护理实践及以家庭为中心的多学科护理具有多重意义。儿科护士在常规健康检查及临床接诊过程中，能够及时察觉到照顾者的压力与心理社会挑战（Karst & Van Hecke, 2012; Kuo et al., 2012）。结合儿童临床治疗，采取以家庭为中心的咨询方式，可为主妇们提供有效的支持（Kuo et al., 2012）。

结论
这项现象学研究深入展现了自闭症谱系障碍儿童母亲的社交生活体验。研究结果表明，母亲们的社交孤立不仅源于照顾工作的压力，还受到污名化、公众意识不足以及支持系统欠缺的影响。加强社会服务体系、拓展家庭支持项目以及制定包容性社会政策，或许有助于减少这些母亲们的社交孤立状况。

作者贡献说明
Esin Sezgin：写作——审稿与编辑，写作——初稿撰写，可视化，验证，监督，软件使用，资源协调，项目管理，方法论，研究实施，资金筹集，正式分析，数据整理，概念构建。Gülhan Güven：可视化，验证，监督，软件使用，资源协调，项目管理，方法论，研究实施，资金筹集，正式分析，数据整理，概念构建。Hazal Ersal：写作——审稿与编辑，写作。

利益冲突声明
作者们声明，与本篇论文的发表无关任何财务或个人利益冲突。

Esin Sezgin | Gülhan Güven | Hazal Ersal | Emre Duraka
土耳其阿夫永卡拉希萨尔省桑德克利市，阿夫永卡泰佩大学桑德克利应用科学学院，儿童保育与青少年服务系，副教授（博士）