《PSYCHO-ONCOLOGY》：Codesigning an Online Psychotherapeutic Intervention for Carers of People With Cancer—A Qualitative Study of Carer Needs and Perspectives on Psychological Support
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背景：照顾癌症患者可能是一项体力与情感上均要求较高的角色，癌症照顾者经历着不成比例的高抑郁和焦虑发生率。现有的针对照顾者的心理社会干预受限于在开发过程中缺乏照顾者输入，以及对认知行为疗法（CBT）技术的利用不足。目的：本定性研究旨在为修改一套已建立的针对癌症患
背景：照顾癌症患者可能是一项体力与情感上均要求较高的角色，癌症照顾者经历着不成比例的高抑郁和焦虑发生率。现有的针对照顾者的心理社会干预受限于在开发过程中缺乏照顾者输入，以及对认知行为疗法（CBT）技术的利用不足。目的：本定性研究旨在为修改一套已建立的针对癌症患者的在线CBT（iCBT）干预，使其以照顾者为中心提供信息。方法：采用基于人本协同设计方法（Person-Based Co-Design Approach），对15名癌症照顾者进行了半结构化出声思维访谈（semi-structured, think-aloud interviews），引出关键照顾者挑战、认知和行为，并确定将患者干预转化为照顾者干预所需的具体修改。参与者在访谈前完成了社会人口学和心理社会问卷。采用解释性描述方法论（Interpretative Description methodology）进行定性分析。7名照顾者接受了二次访谈，以获得对拟议照顾者iCBT干预修改可接受性的反馈。结果：照顾者讨论了其角色的压力性和多面性，这些导致了认知、情绪和行为反应。照顾者强调了在照顾者iCBT干预中体现这一背景对于相关性至关重要，这指导了必要的干预转化。照顾者对干预设计、内容和可用性也有不同的偏好。结论：照顾者表达了大量未满足的心理需求，并对通过自我指导的iCBT提供以照顾者为中心的心理支持持积极看法。照顾者负担、应对方式和偏好的异质性需要未来针对照顾者心理治疗干预的适当实施和传输进行更多研究。提出了关于传输的建议。
**研究背景与问题**
癌症照顾者（通常为亲属或朋友）在提供无偿照护过程中面临巨大的心理压力，抑郁和焦虑的患病率分别高达约42%和46%，显著高于普通人群，甚至与癌症患者相当。然而，现有心理社会干预存在两大问题：一是开发过程中缺乏照顾者输入，导致干预内容与照顾者真实需求脱节；二是对认知行为疗法（CBT）这一抑郁和焦虑的金标准心理治疗方法的利用不足。尽管已有一些CBT干预，但多数未充分针对照顾者独特的认知和行为模式（如内疚、过度警觉、无助感），且因时间限制和费用障碍，面对面干预的可及性差。因此，亟需一种协同设计、以照顾者为中心、基于证据的心理治疗干预，以填补现有空白。本研究旨在通过协同设计，将已有的针对癌症患者的在线CBT（iCBT）程序“iCanADAPT”修改为适合照顾者的版本，以满足其独特需求。
**研究开展与结论**
研究人员采用基于人本协同设计方法（PBA），对15名癌症照顾者（主要来自澳大利亚，80%为女性，66.7%退休，80%为配偶/伴侣）进行半结构化出声思维访谈，并通过问卷收集社会人口学和心理社会数据（如抑郁、焦虑、压力、健康素养、照顾负担）。定性分析采用解释性描述（ID）方法，对7名照顾者进行二次访谈以获得修改反馈。研究发现：照顾者角色具有压力性和多面性，导致认知、情绪和行为反应（如过度警惕、自责、无助、内疚），这些反应显著区别于患者体验。照顾者强调iCBT干预需真实反映这些背景以增强相关性，并提出了具体修改建议（如使用照顾者角色故事线、增加配偶及成年子女照顾者角色）。结论显示，照顾者普遍对自我指导的iCBT持积极态度，但负担、应对和偏好的高度异质性提示需考虑分步式护理模式（stepped care model）。该研究发表在《PSYCHO-ONCOLOGY》。
**主要关键技术方法**
1. **基于人本协同设计方法（PBA）**：在干预开发的关键阶段，通过深度定性研究理解并适应最终用户（照顾者）的视角。2. **半结构化出声思维访谈**：采用开放式问题与实时屏幕共享，让照顾者边回顾iCanADAPT患者课程内容边口头表达想法，以评估相关性和修改需求。3. **解释性描述（ID）**：用于分析定性数据，识别主观视角中的主题和模式，并促进对照顾者iCBT干预的实践联系。4. **样本来源**：来自澳大利亚悉尼大学研究团队之前研究中的知情同意参与者，均为成年癌症患者的主要照顾者，排除丧亲者。样本量由信息力（information power）确定，共15名参与者完成第一轮访谈，7名完成第二轮。
**研究结果**
**3.1 参与者特征**：15名照顾者中，12名女性（80%），年龄40-80岁，66.7%退休，80%为配偶/伴侣。患者癌症类型多样（血液癌、脑癌、前列腺癌等），60%为晚期（III期或IV期）。照顾者负担（BSFC-s）显示66.7%为重度至极重度，但抑郁、焦虑和压力得分分布广泛（正常至极重度）。
**3.2 定性发现**：结果围绕三个相互关联的主题展开。
- **主题1：照顾背景：复合角色、责任和生活影响**。所有照顾者报告了多重照顾任务（管理药物、陪同就医、财务、生活护理），导致生活停滞、社会孤立及关系恶化。照顾者认为这些压力性、多面性体验是iCBT干预需反映的核心挑战。
- **主题2：对照顾背景的心理和行为反应**。照顾者描述了认知（如对未来不确定的恐惧、过度警觉、灾难化思维）、情绪（如焦虑、脆弱、内疚、无助）和行为（如社交退缩、失眠）反应。同时，他们也提到积极应对策略（如锻炼、正念、自我同情），并建议在干预中纳入这些内容以增强正常化感受。
- **主题3：将照顾背景和反应转化为iCBT内容与干预设计**。包括：1）对修改iCanADAPT的反馈：患者与照顾者体验存在细微差异（如“健康人内疚感”），需用照顾者角色替换患者角色；2）设计与内容：照顾者喜欢插画和角色故事，但希望增加种族多样性、配偶及成年子女照顾者角色；3）可用性与临床背景：多数照顾者偏好自我指导的在线形式，但部分认为课程长度过长或需要专业监督；4）迭代反馈：第二次访谈中，照顾者对修改后的干预草案表示认同，但提出需更多关注未来规划缺失和健康人内疚感，并偏好年长女性心理学家角色。
**讨论与结论**
**讨论部分**：本研究揭示了癌症照顾者与患者在认知和行为上的细微差异（如健康人内疚、自我高期待、责任感归因），强调了以照顾者为中心的干预而非二元干预的重要性。使用数字叙事（角色故事）可增强可接受性和同伴支持感。然而，照顾者负担和偏好的高度异质性表明，需采用分步式护理模式：轻度至中度焦虑/抑郁的照顾者可受益于iCBT，而重度困扰者可能需要面对面个体化心理治疗。实施时需考虑医疗系统障碍（如缺乏对照顾者的筛查和转诊）及社区组织（如澳大利亚癌症委员会）的补充作用。局限性包括：未测量数字素养、样本主要为英语母语者、女性、高教育水平和高负担，结果可能不适用于其他群体。
**结论部分**：总体而言，本研究为照顾者iCBT干预的开发提供了关键洞察，揭示了照顾者独特且多样的心理需求。反馈表明采用在线故事讲述的iCBT干预具有实施潜力，但照顾者负担、应对和偏好的异质性需未来研究关注如何有效传输以维持参与度和满意度。采用分步式护理模式可能适用于聚焦照顾者独特需求的干预。
