少数群体中的少数群体:东耶路撒冷阿拉伯年轻成年人癌症的生活意义

《PSYCHO-ONCOLOGY》:A Minority Within a Minority: Lived Meanings of Cancer Among Arab Young Adults in East Jerusalem

【字体: 时间:2026年07月19日 来源:PSYCHO-ONCOLOGY 3.9

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  目的:年轻成年期是社会和生物叙事上形成性的生命阶段,然而来自民族—国家少数群体的年轻成年人在心理肿瘤学(Psycho-Oncology)研究中仍代表性不足。本研究考察了东耶路撒冷的阿拉伯年轻成年人(YA)在接受 predominantly 犹太—以色列医院治疗

  
目的:年轻成年期是社会和生物叙事上形成性的生命阶段,然而来自民族—国家少数群体的年轻成年人在心理肿瘤学(Psycho-Oncology)研究中仍代表性不足。本研究考察了东耶路撒冷的阿拉伯年轻成年人(YA)在接受 predominantly 犹太—以色列医院治疗期间如何赋予癌症以意义。方法:在情境知情(context-informed)、建构主义质性框架指导下,研究人员对15名正在接受积极癌症治疗的阿拉伯年轻成年人(23–45岁)进行了半结构化深度访谈。访谈以阿拉伯语进行,逐字转录,并使用反思性主题分析(reflexive thematic analysis)进行分析,以捕捉文化和发展中嵌入的疾病与照护意义。结果:出现了两组相互关联的生活意义。首先,参与者通过由污名、保密、家庭责任和基于信仰的解释塑造的文化嵌入框架来描述癌症,这些解释提供了意义和情绪容纳。这些意义与年轻成年期面向未来的担忧和关系义务紧密相连。其次,参与者将以色列医院体验为矛盾的制度空间:常被视为安全、富有同情心且在政治上中立,但有时也带有文化失调、语言障碍和微妙不平等的印记。总之,研究结果表明,癌症不仅被体验为一种医学状况,而且是一种深度情境化的社会与发展体验。结论:东耶路撒冷阿拉伯年轻成年人的癌症体验由发展阶段、少数群体定位和制度背景的交叉塑造。这些发现凸显了为来自社会与政治边缘化背景的年轻患者提供情境知情(context-informed)和文化响应式心理肿瘤学(Psycho-Oncology)照护的重要性。
研究背景方面,年轻成年期是个体在社会与生物叙事上均具形成性的生命阶段,癌症在此阶段不仅会破坏身体,还会中断教育、工作、独立、亲密关系与家庭生活等社会与发展轨迹。对于以色列的阿拉伯年轻成年人(Young Adults, YA)而言,这种中断发生在层层叠加的社会、文化与政治背景中,这些背景塑造了疾病被理解、隐瞒与承受的方式。尽管以色列每天约有七名20–44岁的年轻成年人被诊断患癌,其中约十分之一来自以色列阿拉伯社群,且阿拉伯年轻成年人癌症发病率近年呈上升趋势,但现有研究多关注阿拉伯人群广义的文化认知,极少探讨阿拉伯年轻成年人在文化、年龄与少数群体身份交叉下导航癌症的独特体验。年轻成年期本身并非统一的发展阶段,涵盖从新兴独立、教育与职业起步、亲密关系形成,到长期伴侣关系、为人父母、经济责任与既定成人角色等多重异质阶段,而癌症的意义与后果在此跨度内差异显著。同时,阿拉伯社会强调家庭凝聚、谦逊与集体主义,疾病常被赋予灵性与道德意义,如视为神圣考验或惩罚,虽可提供慰藉但也带来痛苦与社会隔离;癌症还常与遗传恐惧、婚姻前景受损、社会耻辱相连,形成集体规范下的沉默与保密。东耶路撒冷(J1区域,即1967年被以色列并入其市政边界、国际普遍视为被占巴勒斯坦领土一部分的东耶路撒冷)的阿拉伯居民处于“少数中的少数”位置:约90%持以色列永久居民身份,约9%持完整以色列公民身份,享有市政服务与国民健康保险但政治权利受限,希伯来语能力有限加剧在医院沟通中的障碍。患者在 predominantly 犹太—以色列医院中面临语言、文化假设、披露规范差异等张力。现有心理肿瘤学(Psycho-Oncology)文献缺乏对这一双重少数群体年轻成年人在其社会文化、发展与制度交叉语境下癌症意义建构的研究,因此本研究旨在阐明东耶路撒冷阿拉伯年轻成年人如何在社会文化与政治语境中体验并理解癌症,以及如何在 predominantly 犹太—以色列医疗机构中导航照护,以填补文献空白并推动文化响应式照护发展。本研究发表于《PSYCHO-ONCOLOGY》。
为开展研究,研究人员主要采用以下关键技术方法:采用情境知情(context-informed)、建构主义质性框架;通过目的性与便利性抽样,招募15名23–45岁、正在Hadassah University Hospital-Mt. Scopus与Hadassah University Hospital-Ein Kerem接受积极癌症治疗的东耶路撒冷阿拉伯年轻成年人(除一人未披露居住地外均居东耶路撒冷,含J1与J2区域居民及一例临时身份者);由阿拉伯临床社会工作研究生以阿拉伯语进行60–90分钟半结构化深度访谈,遵循书面知情同意并在肿瘤科安静空间进行;访谈录音后逐字转录阿拉伯语稿,翻译为希伯来语供双人分析,后期关键引文再译回英语并核验;数据分析采用反思性主题分析(reflexive thematic analysis),从归纳解释性初始编码到解释性抽象主题开发,通过反思性对话、备忘录与协作审查确保严谨性;研究获Hadassah Medical Center机构审查委员会与伦理委员会批准,采取假名、去识别化等保护匿名与保密措施,并通过反思性处理研究者内外部立场(阿拉伯社工研究生与以色列犹太临床健康心理学家合作)以减少偏误。
研究结果部分保留原文小标题并依研究得出对应结论如下。
3.1 “I Don't Want to Live in an Atmosphere of Being Sick”: Inner Societal and Cultural Lived Meanings of Illness
通过半结构化深度访谈与反思性主题分析(reflexive thematic analysis),研究人员发现内 societal 与文化层面的疾病生活意义包含三个子题。3.1.1 “The Word Itself Weakens You”: Use of the Explicit Term Cancer in a Social-Cultural Context 表明,15名参与者中11人表达对“癌症(cancer)”一词的不适,认为其削弱自我感知并强加虚弱、无助与濒死的污名化身份,故改用“那个病”“肿瘤”“情况”等替代说法;少数人如Julia坚持使用科学术语以自我定义并对抗代际沉默规范,Izz则为避免听者恐慌而自我审查不言明癌症,显示命名或回避癌症承载复杂社会文化意涵并增加心理负担。3.1.2 “In Our Culture, Someone Diagnosed With This Illness Is Seen as Doomed”: Illness Concealing and Secrecy in Arab Society 显示,回避术语是更广泛保密模式的一部分,超半数参与者选择性限制披露甚至向近亲隐瞒,以避怜悯、过度关注并维持常态感;年轻成年人还将保密与婚姻、生育、育儿、家庭责任及未来社会定位等年龄 salient 关切相连,如Hanan担心诊断打断婚育序列,Naya隐瞒以护子女免被怜悯,Mariam与Julia将保密或情绪克制作为护子策略,Reem因丈夫擅自披露遭遇家族哀悼式反应而痛苦,参与者将保密视为主动情绪设界而非否认,用以维护自尊与护佑所爱之人免遭流言与污名。3.1.3 “I Feel There's a Direct Connection Between Me and God”: The Central Role of Religion and Faith in God 指出,过半数参与者将癌症视为神圣考验,信仰提供痛苦、孤独与不确定中的慰藉与情绪容纳,与神的直接联结成为社会网络受限或不可及时的首要支持源,如Maha与Zina所述,信仰在不确定中提供稳定锚点,兼具意义建构与情绪调节功能。
3.2 “Inside the Hospital There's None of That”: External Lived Meanings of Cancer Treatment in Israeli Hospitals
通过访谈分析得出外部医院照护生活意义的两个子题。3.2.1 “Once We Arrive at the Hospital, the Care Changes”: The Hospital as a Politically Neutral Safe Haven 显示,半数参与者感知以色列医院与院外公共领域形成鲜明对比,未在院内遭遇种族主义、歧视或排斥,视其为中立、安全且受善待的空间,即便如Reem需清晨过关卡赴院仍首选此地治疗,Heba称院外有种族主义而院内无此现象,Conan提及犹太社工的同理支持强化医院作为庇护所的角色,医院作为阈限(liminal)空间暂时脱离政治冲突并提供人性化照护。3.2.2 She Would Dismiss My Response, Saying, “No, you're Not Fine”: Challenges in Cross-Cultural Interactions Within the Hospital 表明,四名参与者描述文化失调或误解动摇信任,如Mariam称犹太社工将其“Alhamdulillah(赞主清净)”的忍耐表达视为否认并施压其倾诉疲惫,Julia发现社工得知其非以色列公民后中止会面感被歧视,Sara回忆初期被忽视后期获补偿性照护,显示医院虽常为欢迎性空间,但文化鸿沟与系统性不平等偶现,呼应参与者日常所处的社会政治张力。
讨论部分总结如下:研究人员在讨论中指出,本研究以情境知情(context-informed)、建构主义框架揭示东耶路撒冷阿拉伯年轻成年人(YA)在 predominantly 以色列犹太医院治癌的心理社会体验,癌症不仅是生物医学事件,而是文化嵌入与社会中介的现象,两大主题——内 societal 与文化生活意义、外部以色列医院照护生活意义——凸显三重重叠语境:内社会文化语境(污名、保密、社群期待使医院成心理社会缓解源)、年轻年龄语境(传统与现代性演变及年轻成年异质性,样本偏后期年轻成年故结论更多反映已婚已育者关切)、外部政治—国家语境(医院有时作为相对受保护空间存在于不平等与张力环境中)。在内社会文化语境中,回避“癌症(cancer)”一词反映阿拉伯社群中疾病的道德与象征重量,与癌症宿命论(cancer fatalism)一致;保密具双重心理功能,保护自我感并作为文化共鸣的披露调节、维护尊严与能动性策略,与Goffman污名理论及阿拉伯女性研究相符,且保密动态甚至影响研究招募本身。年轻年龄语境中,传统沉默规范与更开放自我定义间协商具发展意义,癌症威胁年轻成年社会任务(伴侣、育儿、工作、未来归属),信仰则跨越文化位置提供存在资源与关系避难所。外部政治—国家语境中,医院作为资源富集区缓冲痛苦,体现医疗资源中性(medical neutrality)理念,但中性不等于文化胜任,微妙文化错位(如否定宗教表达、不适非披露选择)可能损害治疗联盟(therapeutic alliance),需文化谦逊(cultural humility)与情境知情评估。研究人员提出文化情境知情主动照护(cultural context-informed active care),指出同理、情绪可及与实务协助是重要支持,需将文化调谐沟通、披露规范弹性、信仰应对整合入年轻成年人心理社会评估与干预,并发展情境知情培训。研究局限包括抽样倾向对医疗系统较信任者、样本多属稳定状态与后期年轻成年、聚焦东耶路撒冷限制可转移性;未来应扩展至其他地区并纳入家属视角。临床与理论贡献在于以参与者原生语言叙事呈现双重少数群体经验,延伸情境知情疾病理解、深化疾病作为社会中介过程的理论、拓宽心理社会适应模型至少数定位与结构关系语境,并为多学科团队提供文化响应式照护依据。
研究结论(Conclusions)部分翻译如下:本研究强调,阿拉伯年轻成年人的癌症体验不仅被体验为一种医学状况,而且是一个由发展阶段、文化规范与政治—制度环境深刻塑造的情境化过程。研究结果凸显了关注年轻成年人面向未来的关切、文化模式的披露与保密实践,以及基于信仰的意义建构,连同其在跨文化医疗系统中的体验之重要性。通过前置东耶路撒冷阿拉伯年轻成年人(YA)的声音,本研究对少数群体定位如何在年轻成年期与癌症交叉的方式提供了更细致的理解。在临床上,研究结果呼吁提供情境知情(context-informed)、文化响应式的心理肿瘤学(Psycho-Oncology)照护,这种照护认识到在复杂社会世界中导航重病的年轻患者的脆弱性与适应策略。
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