《Nefrología (English Edition)》：Assisted home hemodialysis in Spain: findings from a national survey on implementation, barriers, and challenges
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摘要
引言
辅助家庭血液透析（assisted HHD）已成为一种策略，用于扩大对具有功能限制或独立操作技术困难的慢性肾脏病患者进行家庭透析治疗的可及性。然而，关于其在西班牙真实世界中的实施情况以及所涉及照护者特征的数据仍然有限。
方法
在西班牙肾脏病学会家庭
摘要
引言
辅助家庭血液透析（assisted HHD）已成为一种策略，用于扩大对具有功能限制或独立操作技术困难的慢性肾脏病患者进行家庭透析治疗的可及性。然而，关于其在西班牙真实世界中的实施情况以及所涉及照护者特征的数据仍然有限。
方法
在西班牙肾脏病学会家庭血液透析工作组的支持下，研究人员进行了一项全国性、结构化、匿名的调查。该调查针对西班牙所有家庭血液透析单位。问卷包含30个条目，分布在六个主题部分，由每个中心的一名医疗专业人员填写。研究人员收集了关于组织方面、接受辅助HHD的患者特征、照护者特征和负担、可用资源、感知到的益处以及实施结构化辅助HHD项目的障碍等信息。
结果
共有来自14个自治区的39个中心参与，其中大多数为公立医院。总体而言，报告了311名现患家庭血液透析患者，其中26%正在接受辅助HHD。这些患者中超过30%年龄大于70岁，中心静脉导管是主要血管通路。辅助HHD的主要指征是活动能力下降、害怕独立操作技术以及认知障碍。照护者主要是家庭成员，且多为女性，有偿照护者参与有限，对照护者负担的系统性评估很少。
结论
辅助HHD使得具有功能限制的老年、脆弱人群能够获得家庭血液透析。然而，其在西班牙的发展仍不均衡，且在很大程度上依赖于非正式照护。向包含适当资金、专职人力资源和正式照护者支持的结构化辅助HHD模式推进，对于确保公平、安全和可持续的实施至关重要。
研究背景：家庭血液透析（HHD）作为一种治疗终末期肾病的替代疗法，可改善患者生存质量、控制血压和磷水平，且低流量监测仪和远程监控技术的发展进一步提升了其可及性。然而，西班牙HHD普及率较低，且存在显著地域差异，部分原因在于HHD技术要求患者独立完成血管通路穿刺、机器设置和并发症处理，使具有功能限制、认知障碍或体能虚弱的患者被排除。辅助家庭血液透析（assisted HHD）由照护者（家庭成员或专业人员）提供技术支持，旨在扩大HHD可及性，但缺乏其在西班牙真实世界实施的数据。为填补这一空白，西班牙肾脏病学会（S.E.N.）家庭血液透析工作组设计了全国性调查，描述assisted HHD实施现状、患者和照护者特征，并分析障碍与挑战。研究人员开展了什么研究，得出什么结论，有什么重要意义，论文发表在《Nefrología (English Edition)》。
主要关键技术方法（不超过250字）：1) 全国性结构化匿名调查，针对西班牙所有HHD单位；2) 问卷由每个中心一名专业人员（肾脏科医生或护士）填写，共30个条目，涵盖六大主题（组织、患者特征、照护者特征、支持评估、感知优势与障碍、总体意见）；3) 样本来源为西班牙14个自治区的39个中心，其中97%为公立医院；4) 数据以频率、百分比、中位数和四分位距（IQR）描述，未涉及试剂或具体实验操作，主要基于专业人员感知。
研究结果：
1. Center characteristics and HHD activity：通过调查中心特征，发现39个中心中位HHD患者数为6人（IQR: 3.5–12.5），报告311名现患患者，中位数为5人（IQR: 3–12）。
2. Uptake of assisted home hemodialysis：26%（n=81）的现患患者接受assisted HHD，其中超过30%年龄>70岁，90%使用中心静脉导管作为血管通路。主要指征为活动能力下降（27例）、害怕独立操作（21例）和轻度认知障碍（3例），30例为其他原因；多数患者仅一名照护者，8例需两名或以上。
3. Degree of autonomy and tasks requiring support：39%的患者需完全协助，最常需要支持的任务是血管通路连接/穿刺（82.1%）和机器设置（58.9%），生命体征监测或药物管理需支持较少。
4. Caregiver profile：照护者以女性为主（74.4%），多为家庭成员（配偶75%，子女16%），仅6.2%为有偿照护者；65.9%年龄在50–70岁，15.3%>70岁；41.5%退休，37.8%在职。
5. Training, support, and caregiver burden：33个中心报告照护者培训差异，18个中心认为对照护者培训更快但存在特定恐惧和障碍；仅3个中心使用Zarit量表或私人访谈进行系统性照护者负担监测，15个中心提供心理支持；26个中心认为机构支持不足或不存在，主要挑战为倦怠风险、缺乏机构支持及技术培训不足。
6. Barriers, advantages, and professional perception of assisted HHD：主要障碍包括缺乏训练有素的工作人员、家庭难以承担技术角色、雇佣家庭护理人员成本及某些自治区预算限制；主要优势包括患者舒适度提高、生活质量改善、院内感染风险降低及患者赋权；多数中心认为assisted HHD应视为照护者/家庭成员与医疗专业人员之间的共同责任，需卫生系统支持。
总结讨论部分：本研究首次系统描述西班牙assisted HHD实施和照护者特征，揭示其发展显著异质且依赖非正式照护。照护者负担监测不足（仅3个中心），缺乏机构支持导致倦怠风险升高。主要障碍涉及临床、组织和资金层面，如家庭难以承担技术角色、缺乏训练人员及区域预算约束。研究建议发展结构化assisted HHD模式，包括持续培训、远程临床支持、系统监督和专项资助，以促进公平可持续实施。未来需纳入患者和照护者直接视角。
研究结论部分翻译：辅助HHD代表西班牙一种新兴模式，使具有功能限制的脆弱患者能够获得家庭透析治疗，这些患者原本会被排除在这些选项之外。其发展构成了向更公平、以患者为中心和以家庭为导向的护理模式迈进的重要机遇。巩固辅助HHD需要在国家层面实施组织策略，包括专项资助、充足的人力资源和结构化的专业支持。这些措施对于促进无照护者患者的治疗可及性以及为现有照护者提供培训、支持和随访至关重要，从而确保该治疗模式在西班牙卫生系统内安全、公平和可持续地扩展。
