《British Journal of Learning Disabilities》：University Researchers and Researchers With Learning Disabilities Co-Interviewing as Part of an Inclusive Research Team
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背景：研究中的共同生产（co-production）是指研究人员、从业者和公众共同合作一个项目，分享决策、责任和项目及其成果的所有权。本文反思了大学研究人员与有学习障碍的研究人员共同合作一个包容性研究项目的过程，该项目旨在支持有学习障碍的人做出关于心理健康药物
背景：研究中的共同生产（co-production）是指研究人员、从业者和公众共同合作一个项目，分享决策、责任和项目及其成果的所有权。本文反思了大学研究人员与有学习障碍的研究人员共同合作一个包容性研究项目的过程，该项目旨在支持有学习障碍的人做出关于心理健康药物（mental health medication）的决定。方法：本文探讨了设计和进行访谈所采取的包容性方法。发现：有学习障碍的研究人员因其生活经验（lived experience）为项目带来了独特的视角，这使整个研究团队和研究参与者都受益。访谈材料相关且易于理解，并且常常与有学习障碍的访谈参与者有共同点、增加信任和建立牢固的融洽关系。与卫生专业人员（health professionals）的共同访谈方法似乎增加了对工作实践的反思。结论：共同访谈（co-interviewing）可以是一种更具包容性、更公平的访谈方法，从而产生更相关、更有意义和更有影响力的研究结果。
**论文解读文章**
**研究背景与问题**
历史上，在全球北方国家，学习障碍（learning disabilities）人群因能力假设和过度保护态度而被排除在研究之外，被认为易受剥削和伤害。20世纪90年代，英国残疾运动提出“没有我们的参与，不要做关于我们的决定”（Nothing about us without us），挑战非残疾人士单独研究残疾人群体的传统。然而，将社会模型（Social Model of Disability）应用于学习障碍人群的学术研究进展缓慢。社会模型强调，残疾是由社会障碍（物理、态度、制度、沟通）造成的，而非个体损伤。学者Chappell等（2001）倡导积极让学习障碍者参与研究方法，以解决社会压迫和障碍。随着时间推移，研究方法转向共同生产（co-production），即研究人员与公众从项目开始到结束共享权力与责任，达成共同理解。共同生产要求所有信息与流程易于理解，并从设计到传播全程吸纳参与者。尽管已有研究将学习障碍者作为同伴访谈者（peer interviewer）纳入，但既往研究多聚焦于同伴间的访谈，缺乏学习障碍者访谈非同伴群体（如专业人员）的深入探讨。本研究旨在反思大学研究人员与学习障碍共同研究人员（co-researcher）在包容性研究项目中共同访谈的益处、挑战与学习，填补这一空白。
**研究内容与结论**
研究人员开展了一项关于支持学习障碍者做出心理健康药物（mental health medication）决策的共同生产项目。项目通过英国自我倡导组织（self-advocacy organisation）招募了7名具有学习障碍的共同研究人员，他们参与访谈设计、执行、数据分析、成果产出等全流程。本文聚焦于共同访谈过程，共完成40次在线视频访谈，其中超过一半由大学研究人员与共同研究人员配对进行，访谈对象包括学习障碍者、家庭成员、付费护理人员以及处方医生（prescriber）。结论表明，共同访谈是一种更具包容性、公平的访谈方法，能促使研究结果更相关、有意义且具影响力。共同研究人员基于其生活经验（lived experience）带来独特视角，与学习障碍参与者建立牢固信任与融洽关系，同时促使专业人员反思自身工作实践。该研究挑战了关于学习障碍者能力的僵化假设，推动系统层面的改变。论文发表在《British Journal of Learning Disabilities》。
**主要关键技术方法**
本研究采用包容性研究（inclusive research）方法，核心是共同生产（co-production）框架。样本来源：从英国多家自我倡导组织招募7名共同研究人员；访谈参与者通过自我倡导组织及家庭护理论坛招募，包括学习障碍者、家庭成员、付费护理人员及处方医生。关键技术方法包括：开发易读（Easy Read）访谈指南并进行颜色编码；通过角色扮演在安全环境中进行访谈技能培训；共同设计访谈日程并基于反馈优化问题；访谈前进行预演与伦理讨论（如保密、披露边界）；采用在线视频平台（Zoom/Microsoft Teams）进行访谈，并建立冒充参与者应对协议。
**研究结果**
**1. 动机、培训与准备**
通过开放式讨论，共同研究人员表达参与访谈的动机：赋予学习障碍者发声权、挑战公众对其能力的假设、帮助参与者放松、获得“大学体验”。培训采用非正式方法，强调“做自己”（bring and be themselves），避免过度训练，尊重个体差异。大学研究人员需学习易读沟通、共同生产及权力动态知识。培训中讨论了伦理问题，如披露生活经验的适当性，以及应对参与者情绪困扰的策略。
**2. 设计访谈日程**
通过在线工作坊，共同研究人员基于易读版文献回顾讨论问题设计。共同研究人员对草稿提出反馈，确保语言清晰、无术语，并按逻辑组织问题。最终访谈日程采用易读格式并颜色编码（如粉色用于付费护理人员），便于共同研究人员和参与者导航。共同研究人员表示，颜色编码和易读格式使他们易于使用，且其建议被采纳，感到被倾听。
**3. 访谈**
共同研究人员与学习障碍参与者建立融洽关系，后者觉得更易接近，从而引出丰富回应。部分参与者提及敏感话题（如强制住院、性虐待、自杀），共同研究人员以非评判、共情态度管理，偶尔分享自身经历，这挑战了“共同研究人员无法处理伦理情境”的观点。在线访谈虽提供便利（如节省通勤、扩大地理覆盖），但缺乏物理陪伴和情感支持。共同研究人员对访谈家庭和护理人员感到舒适，但对访谈处方医生最初感到畏惧，因后者在医疗中的权力地位。然而，这种合作使共同研究人员能直接挑战专业人员假设，例如指出药瓶标签字号过小的问题，促使处方医生反思信息传递方式，需提供易读材料。部分参与者与共同研究人员同属一个自我倡导组织，尽管可能存在角色混淆，但参与者的回应更诚实开放。大学研究人员未将参与者的沟通需求充分告知共同研究人员，此点被指为实践缺陷。
**4. 访谈中的挑战**
由于时间限制，部分访谈仅有大学研究人员单独进行，导致共同研究人员仅访谈了少数家庭和护理人员。双人访谈可能使参与者感到被压倒，尤其是对焦虑的家庭成员，需谨慎选择。技术障碍包括设备与网络访问，如M.O.'F.需依赖自我倡导组织的笔记本电脑和网络。冒充参与者（imposter participant）的意外出现引起共同研究人员不安，研究团队随后制定筛查协议，包括识别红旗标志和增设预筛选会议。
**讨论与结论**
共同访谈在包容性研究中具有重要价值，能确保研究对学习障碍者更相关、有意义且易理解。共同研究人员的生活经验帮助建立信任，创造安全分享氛围。为全面理解学习障碍者面临的挑战，必须研究其周围系统。本研究中，学习障碍者不仅访谈同伴，还访谈家庭成员、护理人员和卫生专业人员，后者访谈促使专业人员反思信息传递方式。然而，目前尚不清楚是否真正改变处方医生的临床实践，需后续跟进。共同研究人员报告访谈非同伴群体有助于提升自信心。这是已知首次让学习障碍者访谈普通人群和专业人员的研究，未来需更多包容性研究，让学习障碍者与大学学者共同访谈更广泛人群（如政策制定者），以改变权力动态，促进更诚实开放的答案。
