《Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities》：Experiences of Social Care Among People With Intellectual Disabilities From Minority Ethnic Communities in the UK: A Rapid Review
编辑推荐：
背景：来自少数族裔社群的智力障碍成年人在社会照护中面临交叉性劣势（intersectional disadvantage）。然而，关于这些社群的社会照护研究有限，更多研究聚焦于医疗照护。方法：本快速综述（rapid review）旨在梳理英国关于少数族裔社群中
背景：来自少数族裔社群的智力障碍成年人在社会照护中面临交叉性劣势（intersectional disadvantage）。然而，关于这些社群的社会照护研究有限，更多研究聚焦于医疗照护。方法：本快速综述（rapid review）旨在梳理英国关于少数族裔社群中智力障碍成年人社会照护体验的研究，共综合了19项研究（2009–2025年）。结果：尽管这些社群与多数社群面临相似的社会照护障碍，但这些障碍因交叉性劣势而加剧，包括难以导航复杂服务、遭遇种族主义（racism）和缺乏信任，以及服务未能满足文化和宗教需求。家庭照护者获得的有限支持持续存在。结论：稀疏的证据基础在人口学、主题和方法论上多样性有限。一些证据主张在照护中采用关系性、以人为中心的文化能力（cultural competence）。需要更多关于结构性和交叉性不平等的研究，并让来自不同社群的智力障碍人士参与其中。
论文主体部分总结如下：
1 引言
英国少数族裔社群中智力障碍成人使用社会照护服务的统计资料缺乏，但研究估计到2030年新接受社会照护的智力障碍成人中25%将来自少数族裔背景。英国政府最新的学习障碍策略《现在重视人》（Valuing People Now）指出黑人及少数族裔社群面临独特的健康与社会照护不平等。然而，策略发布17年来，政策报告和研究持续发现该人群在健康和社会照护中仍存在不平等。少数族裔残障人士经历“双重歧视”或交叉性劣势（intersectional disadvantage），位于残障与少数族裔地位的交汇点。健康研究显示这些交汇性不平等对智力障碍少数族裔群体造成重大障碍，他们比白人同龄人更早死亡。NHS种族与健康观察站强调文化能力（cultural competence）在解决健康不平等中的重要性，包括劳动力培训、多样性以及提供者理解患者种族、文化和宗教背景的以人为中心照护。在社会照护背景下，文化能力实践可改善照护、促进平等、防止歧视，并增加少数族裔社群对服务的信任和参与。然而，社会照护研究发现服务获取和参与存在障碍，包括缺乏文化能力、歧视、语言障碍、专业人员沟通不畅、服务意识不足以及对家庭照护者的支持不足。研究还指出政策资源、信息和培训有限，需要更多基于证据的研究来改善照护结果。本快速综述作为更大项目的一部分，旨在识别和综合自《现在重视人》发布以来英国少数族裔社群中智力障碍成人社会照护体验的现有研究。
2 方法
2.1 综述方法
快速综述在保持方法严谨性的同时适应较短时间线，采用STARR决策工具（SelecTing Approaches for Rapid Reviews）制定方案和搜索策略，遵循PRISMA报告标准。
2.2 研究问题与目标
研究问题：关于英国少数族裔社群中智力障碍成人及其家庭的社会照护体验和需求已知什么？什么障碍可能阻碍他们获取服务？目标包括：识别来自学术和非学术一手研究来源的证据，通过系统综合、分析和报告，理解少数族裔群体中智力障碍人士和家庭照护者的需求、体验和障碍，以及利用发现为未来共同生产研究（coproduced research）的分析框架提供信息，以改善社会照护服务中的文化能力。
2.3 搜索策略
搜索策略在学科专业图书馆员支持下开发，针对社会照护研究最相关的数据库，于2025年3月系统搜索学术数据库（ASSIA、APA PsycInfo、eBook Collection、CINAHL、MEDLINE、Sociological Abstracts），辅以Google Scholar，2025年4月搜索灰色文献数据库（CAREN、Community Care Inform Adults、King's Fund Library Database、NHS Knowledge and Library Hub、Patient Experience Library）及相关政策与自我倡导组织网站。搜索词使用三个概念组：智力障碍、社会照护和少数族裔社群，采用布尔运算符和适当截断，并根据各数据库调整。采用专家咨询验证灰色文献并识别进一步证据，咨询组织包括Learning Disability England、Race Equality Foundation、Changing Our Lives等。关键期刊手工检索，引文追踪识别相关证据，一位作者通过电邮提供无法通过标准搜索定位的文章。
2.4 资格标准
纳入标准：人群为18岁及以上来自少数族裔背景的智力障碍成人和/或其家庭；环境涵盖独立生活、支持性生活、居住照护和日间服务等多种社会照护环境；出版日期为2009年至2025年。排除标准：研究未对智力障碍参与者和/或少数族裔社群参与者进行分离分析；仅聚焦专业人员体验而无智力障碍人士或其家庭参与；非英文出版物；不完整文章；研究方案；二次综述和讨论论文。
2.5 证据选择
筛选由第一评审员使用Rayyan软件进行，15%的摘要和全文由第一、二、三评审员独立双盲筛选，摘要阶段评审员间一致性100%，全文阶段一致性超过90%，分歧通过讨论解决。定量研究专家验证定量文章纳入和分析。
2.6 数据提取与综合
采用标准化提取框架，提取数据包括研究焦点、服务类型、设计、方法、参与者人口学、地点、年龄和样本量。使用叙事综合识别共同主题和空白，导入NVivo软件，通过开放式编码开发初步编码框架，第二评审员独立编码20%文章验证框架，最终生成三个主题：（1）获取适当服务的途径与质量；（2）社会照护参与中的文化因素；（3）服务规划、委托和交付中的文化能力改进。
3 结果
3.1 研究选择
从学术数据库（n=619）和额外来源（n=38）共识别657条记录，去重后540条进行摘要筛选，排除382条，158条进行全文筛选，排除139条，最终纳入19项研究。
3.2 研究特征与证据基础概述
研究发表于2009至2025年，分布相对均匀，无显著增长。多数研究在伦敦、西米德兰兹和英格兰北部城市进行，采用定性设计（n=15），样本量小，15项研究少于50名参与者。研究常聚焦于南亚社群（n=9），少数涉及更多样化少数族裔参与者，华人、双重遗产、塞尔维亚和爱尔兰参与者较少，无犹太或吉普赛/罗姆/旅行者（GRT）社群研究。六项研究考察系统性障碍，四项探索文化背景下的社会照护体验，三项探讨强迫婚姻，单项研究分别关注社会网络、临终照护规划、智力障碍父母体验、家庭信息需求和移民家庭体验。灰色文献来源包括Mencap、学习障碍人士基金会和Changing Our Lives的三项研究。
3.2.1 智力障碍人士及其家庭的研究参与
11项研究包括智力障碍参与者，仅一项包括重度多重智力障碍人士，四项明确排除该人群。八项研究未包括智力障碍人士直接参与，其中六项聚焦家庭照护者视角，两项分析专业人员或服务数据。三项强迫婚姻研究依赖专业或家庭照护者叙述，无智力障碍人士参与。所有三项灰色研究均包括智力障碍人士和/或其家庭。
3.3 主题
主题1：获取适当社会照护服务的途径与质量
多项研究发现少数族裔社群中智力障碍人士及其家庭面临与多数社群相似的社会照护障碍，但这些障碍因额外交叉性劣势而加剧。障碍包括服务提供的充分性、灵活性、时效性、不一致性和低效性。获取服务需要挣扎和坚持，家庭担心服务被撤回。服务知识和转介是导航社会照护的特定障碍，参与者和家庭对服务意识低且缺乏信息，导航复杂服务需付出劳动，有时依赖对系统的熟悉和个人联系。服务之间脱节和转介路径不清晰，尤其在从儿童向成人服务过渡时。服务未能提供充分选择、控制或支持，参与者对决策参与有限，个人预算导航存在障碍，包括缺乏倡导和信息。语言和沟通障碍报告普遍，翻译服务不总是响应特定社群需求，复杂术语和专业人员语言是障碍，导致参与者脱离服务。提供偏好语言沟通可改善体验。存在歧视和制度性障碍，种族主义及其感知在社会照护中特别在灰色文献中讨论，包括对黑人家庭成员的歧视和误用名字。服务不足导致对服务的不信任和脱离。
主题2：社会照护参与中的文化因素
多项研究关注南亚社群中的文化期望和家庭角色，探索扩展家庭在特定少数族裔社群中的角色。集体家庭生活方法、文化责任和宗教信念与照顾责任相关，强迫婚姻被视为确保未来照护的潜在解决方案。然而，扩展家庭支持有限或不存在，家庭照护负担高，与缺乏适当支持和低信任相关，并挑战了少数族裔社群“自己照顾自己”的迷思。文化和宗教身份与价值观被探索，文化承诺和背景依赖，由智力障碍人士主动协商。服务提供者与家庭在价值观上存在紧张，如西方独立性概念与服务期望的冲突。包容性服务方面，存在文化宗教需求与服务支持不匹配，如性别分离照护。专业服务与更高满意度相关，但少数族裔家庭重视高质量服务而非“特殊服务”。宗教实践和文化参与对身份重要，但服务常未能满足这些需求。交叉性在不平等中被讨论，参与者经历基于性别、种族和残障的交叉劣势，系统性服务可能忽视种族、文化和宗教身份，而仅关注残障。三项研究关注强迫婚姻，发现智力障碍人士比其他人更易受强迫婚姻影响，社会照护专业人员在识别和预防中起关键作用。
主题3：服务规划、委托和交付中的文化能力改进
多项研究提出政策与实践建议，包括员工文化能力培训，以改善对不同文化和宗教的理解，鼓励员工对种族文化背景的兴趣，并支持信任建立和转介。强迫婚姻文献强调提高社会照护专业人员对强迫婚姻保护风险的认识。培训应解决关于少数族裔社群扩展家庭支持的专业误解。政策层面，服务应获得充分资源以帮助导航复杂系统，委托时考虑种族和交叉性，翻译和口译服务针对社群语言需求。倡导文化能力实践，包括支持宗教参与、饮食需求和性别匹配员工。开放讨论文化和宗教实践，监督服务获取，审查政策中的制度性种族主义。以人和家庭为中心的文化能力方法强调关系性、连续性照护，避免基于刻板印象的假设，通过好奇心发展文化敏感理解。让整个家庭参与照护规划可增强文化能力。理解当地社区方面，鼓励委托方和提供方与可信社区和宗教组织建立网络，投资社区组织，招聘多样化员工团队。改善沟通包括确定翻译优先语言，使用视听资源，员工使用共同语言建立信任。自我倡导服务缺乏文化敏感性和包容性，鼓励采用交叉性、反种族主义方法。
4 讨论
本快速综述发现英国少数族裔社群中智力障碍成人社会照护体验的研究证据稀疏，仅19项研究，无显著增长趋势。现有研究多为小规模定性研究，表明该研究领域欠发达。发现表明少数族裔社群面临与多数社群相似的挑战，但被额外交叉性劣势加剧。复杂社会照护服务难以导航，存在语言障碍和沟通不足，对服务有种族主义体验和感知，导致不信任和回避。服务未能满足文化、种族和宗教需求，家庭照护者支持缺乏，少数族裔社群“自己照顾自己”的刻板印象持续影响服务回应，可能影响保护问题如强迫婚姻的解决。但研究对服务如何提供文化能力照护的调查有限，缺乏对制度性残障主义和制度性种族主义的讨论，仅少数研究主张反种族主义服务。人口学焦点不平衡，倾向于南亚社群，其他社群如GRT未被充分研究。研究参与中，仅一项包含重度多重智力障碍人士，多项研究通过法定服务招募，可能遗漏未参与服务人群。主题焦点不平衡，三项研究聚焦强迫婚姻，可能过度关注南亚社群而低估系统性障碍。学术研究常将文化差异定位为服务参与障碍，文化定义不清晰，有时与宗教混同，可能将少数族裔社群视为问题。对文化差异的强调可能掩盖结构性障碍和服务不信任。研究建议关注系统性变革，包括解决制度性种族主义、充分资源分配、支持个人和家庭导航复杂系统，以及发展关系性、以人为中心和反种族主义的文化能力。
5 结论
本快速综述的有限证据对未来研究、政策和实践有影响。焦点集中在某些社群和主题，未能代表多样化的研究范围。缺乏对重度多重智力障碍人士的研究，智力障碍人士参与相对较低，引发关于谁塑造研究议程的问题。未来研究应探索结构性和交叉性不平等，涵盖缺失人群如黑人、犹太、GRT社群、双重遗产和移民社群，并采用更多参与性和共同生产研究方法。政策与实践方面，服务应更易导航，充分资源支持家庭照护者，发展关系性、以人为中心和反种族主义的文化能力，并与当地社区及其组织互动。
