照顾者负担对阿尔茨海默病患者照顾者健康生活方式行为的影响：一项横断面研究

《Scandinavian Journal of Caring Sciences》：The Effect of Caregiver Burden on Healthy Lifestyle Behaviours of People Caring for Patients With Alzheimer's Disease: A Cross-Sectional Study

　　

目的：本研究旨在确定照顾者负担对阿尔茨海默病患者照顾者健康生活方式行为的影响。

方法：研究人员对安卡拉一所大学医院神经内科痴呆门诊的阿尔茨海默病患者照顾者（n=84）进行了照顾者负担量表（Caregiver Burden Inventory, CBI）和健康生活方式行为量表-II（Healthy Lifestyle Behaviour Scale-II, HLBS-II）的评估。研究使用了独立样本t检验、单因素方差分析、皮尔逊相关和线性回归分析。

结果：CBI与HLBS-II之间发现中度负相关且具有统计学显著性（r=-0.40; p<0.001）。即使在存在控制变量的情况下，CBI对HLBS-II的影响仍然显著（b=-0.29; p<0.05）。CBI维度中社会负担（b=-0.92; p<0.05）和发展性负担（b=-0.65; p=0.053）的增加导致健康生活方式行为减少。

结论：对阿尔茨海默病患者有效的居家护理要求照顾者保持自身良好健康。本研究证明，增加的照顾者负担，特别是在社会和发展领域，对其健康生活方式行为产生负面影响。政策应侧重于减轻这种负担，以提高照顾者福祉并确保可持续的居家护理。

**论文解读：照顾者负担对阿尔茨海默病患者照顾者健康生活方式行为的影响**

**研究背景与问题**

随着全球人口老龄化，阿尔茨海默病（Alzheimer's disease, AD）的患病率持续上升。2019年全球60岁及以上人口达10亿，预计2030年将增至14亿。阿尔茨海默病作为最常见的痴呆类型，占所有痴呆病例的60%–70%，其进行性认知和功能衰退严重损害患者日常生活能力。由于机构护理资源有限，绝大多数患者依赖非正式照顾者（主要为家庭成员）提供居家护理。然而，照顾者在承担繁重照护任务的同时，面临身体疲劳、心理压力、经济负担及社会关系紧张等多重挑战，这些主观与客观的负面后果共同构成“照顾者负担”（caregiver burden）。已有研究表明，照顾者负担可能影响其健康行为，但针对阿尔茨海默病患者照顾者的研究极为有限。在土耳其，随着预期寿命延长和机构支持不足，照顾者负担可能进一步加剧，进而损害其健康生活方式行为。因此，研究人员开展此项横断面研究，旨在明确照顾者负担对阿尔茨海默病患者照顾者健康生活方式行为的影响，并探讨照顾者负担及健康生活方式行为是否因患者和照顾者的社会人口学特征而异。该研究发表于《Scandinavian Journal of Caring Sciences》。

**关键技术方法**

本研究采用横断面设计，于2021年6月18日至2022年4月15日期间，在土耳其安卡拉一所大学医院的神经内科痴呆门诊招募阿尔茨海默病患者的全职主要照顾者（n=84）。数据收集工具包括社会人口学信息表、照顾者负担量表（CBI）和健康生活方式行为量表-II（HLBS-II）。CBI包含时间依赖性负担、发展性负担、身体负担、社会负担和情感负担五个维度，总分0–100分；HLBS-II包含健康责任、运动、营养、自我实现、人际关系支持和压力管理六个维度，总分52–208分。通过独立样本t检验、单因素方差分析（ANOVA）、皮尔逊相关分析和线性回归分析评估变量间关系，并控制患者和照顾者特征（如年龄、性别、教育水平等）进行多变量调整。

**研究结果**

**1. 参与者特征与照顾者负担比较**

患者中女性占53.6%，77.4%年龄≥65岁；照顾者中女性占76.2%，平均年龄55.18±11.39岁，配偶和女儿各占40.5%。单因素分析显示，以下特征与CBI得分较高显著相关（p<0.05）：患者教育水平为文盲/小学、病程>2年；照顾者年龄≥56岁、与患者同住、退休状态、照护年限>2年、同住人数为1–2人。HLBS-II得分在各特征组间无显著差异。

**2. 相关性分析**

CBI与HLBS-II呈中等负相关（r=-0.40, p<0.05），且CBI各维度（时间依赖性、发展性、身体、社会、情感负担）与HLBS-II均为负相关，其中发展性负担、身体负担、社会负担、情感负担的相关性具有统计学意义（p<0.05）。HLBS-II各维度中，自我实现、人际关系支持和压力管理与CBI呈显著负相关。

**3. 回归分析**

线性回归模型1显示，CBI对HLBS-II有显著负向影响（b=-0.32, p≤0.001），即CBI每增加1单位，HLBS-II降低0.32单位。模型2纳入控制变量后，CBI的影响仍显著（b=-0.29, p<0.05）。逐步回归模型3中，CBI的社会负担维度（b=-0.92, p<0.05）和发展性负担维度（b=-0.65, p=0.053）是HLBS-II的显著预测因子，两者共同解释HLBS-II变异的19.3%。社会负担每增加1单位，HLBS-II降低0.92单位；发展性负担每增加1单位，HLBS-II降低0.65单位。

**讨论与结论**

讨论部分指出，女性照顾者占多数（76.2%），与既往亚洲低收入国家研究结果一致。照顾者负担随年龄增长、与患者同住、退休状态、照护时间延长以及同住人数减少而加重，可能源于身体机能下降、社会支持缺乏及角色冲突。健康生活方式行为总体未因社会人口学特征显著差异，但部分研究结果不一致，或许与文化和经济背景有关。研究确认照顾者负担与健康生活方式行为呈负相关，且该负向影响在控制混杂因素后仍然存在，表明负担增加直接导致照顾者忽视自身健康维护（如营养、运动、社交）。社会负担和发展性负担是主要驱动因素：社会负担涉及角色冲突、家庭关系紧张和社会孤立，加重抑郁和焦虑，削弱自我照护动机；发展性负担则源于照顾者因无法实现个人发展目标（如职业、社交）而产生的挫败感，导致心理困扰和行为改变。研究建议通过临床筛查（定期评估社会和发展性负担）、社会支持（如喘息服务、同伴互助）及政策干预（如经济补贴、灵活工作安排）来减轻照顾者负担，从而促进其健康生活方式行为。

**研究结论翻译**

本研究证明，阿尔茨海默病患者照顾者的健康生活方式行为随照顾者负担增加而下降。针对经历高水平社会和发展性负担的照顾者，实施定向的临床、社会和法律干预对于支持其采纳和维持健康生活方式行为至关重要。在临床实践中，医疗保健提供者可通过对发展性负担和社会负担进行常规筛查，在患者就诊期间获取照顾者社会生活、未来期望、角色冲突和社会孤立的相关信息，从而为这些努力做出贡献。未来研究应侧重于开发和评估基于证据的干预措施，以更好地支持阿尔茨海默病患者的照顾者。