《Patient Preference and Adherence》：Knowledge, Attitudes, and Practices Among Patients with Multiple Myeloma: A Cross?Sectional Study Using Structural Equation Modeling in a Single Tertiary Hospital in Wenzhou, China
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摘要
引言 本研究旨在评估多发性骨髓瘤（MM）患者关于该疾病的知识、态度和实践（KAP）。
方法 这项横断面研究于2024年8月至11月在中国浙江省瑞安市人民医院的MM患者中进行。数据通过一份结构化问卷收集，该问卷旨在收集人口统计学信息并评估研究参与者
摘要
引言 本研究旨在评估多发性骨髓瘤（MM）患者关于该疾病的知识、态度和实践（KAP）。
方法 这项横断面研究于2024年8月至11月在中国浙江省瑞安市人民医院的MM患者中进行。数据通过一份结构化问卷收集，该问卷旨在收集人口统计学信息并评估研究参与者的KAP。
结果 共分析了442份有效问卷。在受访者中，226人（51.1%）为男性，298人（67.4%）为新诊断的MM患者。KAP的平均得分分别为13.70±5.69（范围：0–22）、32.90±2.89（范围：10–50）和40.12±6.89（范围：10–50）。结构方程模型（SEM）显示，疾病持续时间（β=0.097，P=0.047）和首诊科室（β=?0.198，P<0.001）与知识直接相关。知识（β=?0.554，P<0.001）与态度直接相关，这一结果需谨慎解读。知识（β=0.512，P<0.001）、态度（β=?0.628，P<0.001）和教育水平（β=0.091，P=0.016）与实践直接相关。同时，首诊科室（β=0.110，P<0.001）与态度间接相关。知识（β=0.348，P<0.001）、疾病持续时间（β=0.050，P=0.050）和首诊科室（β=?0.102，P<0.001）与实践间接相关。鉴于横断面设计，SEM结果应被视为生成假设而非验证性结论。
讨论 MM患者表现出知识不足和略带消极的态度。尽管平均实践得分相对较高，但在关键行为上仍存在重要差距。这些发现凸显了需要针对患者首诊科室和疾病持续时间制定个体化教育策略，并建议未来干预措施应解决信息差距以及疾病认知带来的情感和实际问题。
关键词：多发性骨髓瘤；知识；态度；实践；横断面研究
**多发性骨髓瘤患者知识、态度与实践的横断面研究解读**
**研究背景与问题**
多发性骨髓瘤（multiple myeloma, MM）是一种以骨髓中浆细胞克隆性增殖为特征的血液系统恶性肿瘤，常导致骨病变、贫血、肾功能不全及高钙血症等并发症。在中国，MM的疾病负担日益加重，2019年新发病例约18,793例，死亡13,421例，年龄标准化发病率和死亡率分别为0.93/10万和0.67/10万，男性负担更重。尽管蛋白酶体抑制剂、免疫调节药物及单克隆抗体等治疗手段改善了患者预后，但MM仍无法治愈，呈复发-缓解病程，需反复治疗。患者面临治疗复杂性、累积毒性及长期监测等持续挑战。随着MM逐渐被视为慢性疾病，患者需不断适应治疗策略变化，同时管理症状与不良反应，这可能影响其疾病知识、治疗态度及健康实践的参与度。此外，MM带来显著的心理社会负担，患者常报告焦虑、抑郁及生活质量下降，健康素养被视为癌症患者理解诊断、参与决策及导航复杂护理路径的关键决定因素。知识、态度与实践（knowledge, attitude, and practice, KAP）调查框架在慢性疾病中广泛应用，假设知识影响态度，进而塑造行为。然而，在MM背景下，治疗毒性、预后不确定性及长期反复治疗决策可能挑战这一线性序列：更知情患者可能因意识到复发风险与治疗副作用而产生矛盾心理或更批判性态度。现有研究多聚焦于医疗专业人员的MM相关KAP，患者层面的理解与管理行为探索不足。因此，本研究旨在评估中国MM患者的KAP，并采用结构方程模型（structural equation modeling, SEM）检验知识、态度与实践之间的复杂关系，假设知识正向影响态度，知识正向影响实践，且通过态度间接正向影响实践，同时承认在MM的生物学与心理社会复杂性下，典型KAP序列可能并非一致成立。论文发表在《Patient Preference and Adherence》。
**研究方法概述**
本研究为横断面研究，于2024年8月至11月在中国浙江省瑞安市人民医院进行，纳入经确诊的MM患者。样本来源为同一家三级医院（瑞安市人民医院）。主要技术方法包括：1）基于中国MM诊断与管理指南及最佳证据总结设计结构化问卷，涵盖人口统计学、知识、态度与实践维度，经多学科专家小组评审及34例患者预测试后确定最终版本；2）采用纸质、在线自填及访谈员辅助的混合模式分发问卷，以提升可及性并减少无应答；3）使用SPSS 22.0和STATA 18.0进行统计分析，包括描述性统计、组间比较（t检验、方差分析或非参数检验）、Spearman相关分析及结构方程模型（SEM）检验假设路径，模型拟合评估采用RMSEA、SRMR、TLI和CFI指标。
**研究结果**
**基本特征与KAP得分**
442例MM患者中，222例（50.2%）年龄≥65岁，226例（51.1%）为男性，259例（58.6%）居住在农村，298例（67.4%）为新诊断患者。KAP平均得分分别为13.70±5.69（满分22，达标率62.3%）、32.90±2.89（满分50，达标率65.8%）和40.12±6.89（满分50，达标率80.2%），表明知识不足、态度略消极、实践总体活跃但关键行为存在差距。
**KAP维度分布**
知识维度中，理解率最低的三项为：静脉血栓栓塞是MM主要并发症（K4，20.1%选择“不理解”）、MM患者应定期随访并利用互联网远程会诊（K11，19.9%）、自体造血干细胞移植是常见治疗方法（K5，19.5%）。态度维度中，38%强烈同意且52.9%同意MM对生活造成显著负面影响（A1），34.8%强烈同意且53.8%同意对经济负担感到焦虑（A8），21.9%强烈同意且48.2%同意难以接受化疗（A6）。实践维度中，16.1%偶尔且5.9%从不参加MM管理课程（P9），13.3%偶尔且3.2%从不每日监测静脉血栓相关症状（P3），9%偶尔且2.9%从不进行专业指导下的适当体育锻炼（P7）。首诊于血液科的患者KAP得分持续高于非血液科患者。
**KAP相关性分析**
Spearman相关分析显示，知识得分与态度得分（r=0.339，P<0.001）、知识得分与实践得分（r=0.493，P<0.001）、态度得分与实践得分（r=0.463，P<0.001）均呈正相关。
**KAP与其他因素的交互作用**
最终SEM模型拟合指数可接受但边缘（RMSEA=0.071，SRMR=0.068，TLI=0.814，CFI=0.828）。SEM分析显示：疾病持续时间（β=0.097，P=0.047）和首诊科室（β=?0.198，P<0.001）与知识直接相关；知识（β=?0.554，P<0.001）与态度直接相关（需谨慎解读）；知识（β=0.512，P<0.001）、态度（β=?0.628，P<0.001）和教育水平（β=0.091，P=0.016）与实践直接相关。首诊科室（β=0.110，P<0.001）间接影响态度；知识（β=0.348，P<0.001）、疾病持续时间（β=0.050，P=0.050）和首诊科室（β=?0.102，P<0.001）间接影响实践。
**讨论与结论**
讨论部分强调，MM患者知识不足且态度略消极，尽管平均实践得分较高，但关键行为（如参与教育课程、症状监测、体育锻炼）仍存在明显差距。SEM揭示的复杂模式（知识负向影响态度，而双变量相关为正）可能源于统计抑制效应或实质性原因：更多知识可能增加对疾病严重性、复发风险、治疗负担及经济毒性的认知，从而引发焦虑或矛盾心理，即“知晓负担”概念。疾病持续时间长与更高知识水平相关，但间接导致更复杂的态度与实践，提示需根据病程阶段提供个体化教育干预。首诊于非血液科（如骨科、肾内科）的患者知识得分显著较低，凸显跨科室患者教育标准化及转诊路径优化的必要性。教育水平与积极实践直接相关，支持社会经济资源对健康行为的影响。研究结论部分翻译如下：总之，这项单中心横断面研究识别出多发性骨髓瘤患者疾病相关知识不足且态度普遍偏消极，同时实践模式在部分核心行为上相对积极但在其他方面（如结构化教育、症状监测和体育活动）明显不理想。观察到的知识、态度、实践与临床/情境因素（如首诊科室和疾病持续时间）之间的关联提示，患者层面和系统层面的决定因素可能共同塑造该人群的自我管理，但这些关系是探索性的，不能解释为因果关系。综合来看，研究结果表明，可能需要个体化的、分阶段的教育和支持策略，理想情况下应整合到多学科护理路径中，以解决信息差距以及情感和实际问题；然而，需要在更大、更多样化的队列中进行纵向和干预性研究，以确认这些模式并确定哪些具体方法在改善患者体验和结局方面最有效。
