《Speech, Language and Hearing》：Parental perspectives on services, support and pathways in the early intervention and early education of children who are deaf or hard of hearing in South Africa
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早期听力检测与干预(EHDI)框架虽与国际及/或本土情境指南保持一致，旨在促进早期干预(EI)，但在实际落地中仍面临挑战，尤其在低收入与中等收入国家表现尤为突出。本研究探讨了南非聋或重听(D/HH)儿童父母及照护者在早期干预(EI)与早期教育(EE)现实情境下
早期听力检测与干预(EHDI)框架虽与国际及/或本土情境指南保持一致，旨在促进早期干预(EI)，但在实际落地中仍面临挑战，尤其在低收入与中等收入国家表现尤为突出。本研究探讨了南非聋或重听(D/HH)儿童父母及照护者在早期干预(EI)与早期教育(EE)现实情境下的经历。研究采用多方法定性描述设计，结合问卷调查、访谈及学前报告分析进行数据收集。来自某省三所聋校的22名家长参与研究，其中10人完成深度电话访谈，19人提供其子女的学前报告。数据收集时间为2023年8月至2024年8月。研究人员应用单变量描述性统计与反思性主题分析(reflexive thematic analysis)。研究识别出五个主题：服务差异表现为类型、可及性与时机的功能性结果；早期教育(EE)偏好基于手语的学校环境甚于主流学校；差异化支持：学校与家庭作为持续锚点；部门/领域间缺乏促成的沟通；基于整体历程描述的父母变革建议。参与者描述了早期干预(EI)与早期教育(EE)的延迟、在主流学前环境中的痛苦经历、支持的缩减，以及有限的部门间/领域间协作。尽管南非已出台残疾相关立法，早期干预(EI)与早期教育(EE)服务仍呈碎片化，表明现行政策框架缺乏确保适当、及时获得服务所需的细节。基于基层利益相关者意见，在明确的分层路径中强制推行包含跨领域操作沟通细节与机制的EHDI政策，对于南非D/HH儿童获得充分的早期干预(EI)与早期教育(EE)至关重要。临床相关性：研究结果凸显了迫切需要通过强制性的跨部门EHDI政策实施，以确保南非D/HH儿童获得公平、及时的支持。
研究背景方面，童年听力损失在全球范围内被世界卫生组织(WHO)定义为感官残疾，其后果波及言语语言发育、认知功能、教育成就、情绪社会福祉、读写能力习得、职业前景及长期经济产出。早期听力检测与干预(EHDI)项目对减轻这些不良结局至关重要，成功依赖于出生后数月内的及时识别与诊断，以及建议在6个月前（ preferably 3个月）启动早期干预(EI)，南非健康专业委员会(HPCSA)则规定最迟不超过8个月。早期干预(EI)需以家庭为中心、文化契合、语言多元且具备情境响应力，跨部门协作是关键促进因素。在高收入国家，这些原则已嵌入立法并有健全基础设施支撑，但仍面临数据报告不一致、隐私法限制、服务碎片化等挑战。南非虽被世界银行列为中高收入国家，但儿童残疾面临复合障碍：包容性基础设施有限、未注册的婴幼儿发展(ECD)中心及稀缺的服务规划数据，贫困、医疗投入不足及高疾病负担使听力损失常被置于较低优先级，加之地理、基础设施与系统性障碍，导致诊断与干预延迟普遍，公立部门听觉康复甚至迟至2岁5个月才启动，私立部门亦因资金审批、家长否认及随访不佳而存在延迟。现有南非EHDI研究多设于医院与社区，聚焦治疗模式、入学准备与照护者期望，对家庭如何跨越碎片化服务领域导航EI与EE的理解有限，且政策缺乏操作细节，文化语言错位及南非手语(SASL) ratified 后数据仍匮乏。因此，本研究以前瞻性照护者生活经验为核心，探讨其在健康、教育、社会发展领域过渡中的服务路径与系统性支持，以厘清6岁及以下D/HH儿童家庭实际接收的EI服务交付现实，识别更具响应性、整合性及情境相关性的支持机会。该研究发表于《Speech, Language and Hearing》。
研究人员采用的关键技术方法包括：非概率目的抽样选取南非豪登省三所公立聋校的22名D/HH儿童主要父母/照护者（排除合并症），数据收集期为2023年8月至2024年8月，通过三种模态开展：一是自研包含17项封闭式与27项开放式条目的自填式问卷（经试点测试并提供多语言版本，最终均以英文完成）；二是对10名参与者进行半结构化深度电话访谈以澄清问卷缺口并深挖个体经验；三是获取19名参与者子女的最新学前成绩报告进行描述性回顾以三角验证。数据分析采用单变量描述性统计，结合演绎与归纳的反思性主题分析(Braun & Clarke六阶段法)处理开放回答与访谈转录文本，儿童学业数据作描述性分析并与家长满意度定性比较，通过数据三角互证、转录同伴核查及审计轨迹维护确保可信度、依赖性与可确认性。
研究结果部分保留原文小标题及结论如下：
主题1：服务差异表现为类型、可及性与时机的功能性结果。通过调查数据与访谈得出，卫生服务可及性受公立部门主导但存在距离、成本与转诊断裂，平均EI入组年龄42个月远超HPCSA的8个月基准；EI小型家庭项目如HI HOPES提供补充但非系统整合；EE合适安置挑战显著，41%初始入主流学校，86%无官员指导靠自搜，77%因情绪学业困扰延迟转置；社会发展(DSD)服务行政复杂，77%难获补助且流程不清。表明各类服务在类型供给、地理/经济可及性及时间节点上均存在系统性落差。
主题2：EE偏好基于手语的学校环境甚于主流。通过家长叙述与补充材料3学业表现得出，约35%学习者在核心发展领域低于阈值，64%因主流环境学业困难、孤立与排斥转至特殊教育，68%倡导或转用手语环境，仅9%初选口语后转手语；19份报告显示家长对表现满意率高但与部分低于阈值评分并存。结论为手语导向的特殊教育在学业、情绪及沟通需求满足上优于主流，成为家庭主动选择。
主题3：差异化支持：学校与家庭作为持续锚点。通过子主题分析得出，教育部(DoE)支持有限被动，64%家庭独立导航安置；学校支持最一致，86%视其为唯一可靠联络点并主动补位；财务压力普遍，86%报告交通与私服成本，77%难获DSD援助；心理情绪支持在转置特殊学校后82%报告改善但27%指缺乏正式心理咨询；家庭为护理核心驱动，100%描述自身或亲属主导服务搜寻与倡导。表明系统与学校、家庭间支持可靠性不均，后两者成最主要依靠。
主题4：部门/领域间无促成沟通。通过91%参与者叙述得出，转诊系统碎片化，73%因设备坏、缺员或被踢皮球遭拒，32%陷转诊循环，86%需自搜服务，仅9%偶见个别教职促成跨部门沟通。HI HOPES仅23%接触且多非正规。结论为卫生、教育、社会发展部门间无制度化沟通与问责机制，系统导航不透明且负担沉重。
主题5：基于整体历程描述的父母变革建议。通过91%参与者整体旅程回顾得出，大多情绪耗竭且系统阻碍重重，82%诊断与EI延迟，100%需自搜并承受财情压力；全体提出改进：95%求更早干预，86%呼跨部门协调，77%要清晰信息，68%忧主流缺手语培训，59%需心理社会支持。例外仅9%因早诊断与学校支持感可控。建议集中呼吁集成透明、协调且具操作细节的框架以减家庭负担并抓发展窗口。
讨论部分总结：研究人员讨论指出，鉴定与EI获取频繁延迟，多数远超HPCSA 1:4:8月基准，公共卫生虽对6岁以下免费但私费与交通仍 prohibitive，全国医保细节未明；EI家庭项目如HI HOPES有价值但未系统整合，与中低收入国家(LMIC)集中化服务、漏转诊及提供者知识有限之障碍吻合。EE安置延迟且多自搜，主流常为入口但不适，特殊学校成实际EI起点之一，政策如教育白皮书6、综合学校健康政策虽倡转型与跨部门协作却无操作细节与安置标准，致家庭试错延误。DSD服务同样行政模糊，政策无D/HH专属路径。沟通模态上，多数转手语，SASL已法定官方语言但缺国家标准决策路径，决策受资源与专业建议形塑。学业表现部分低于阈值与家长高满意度可能存感知落差。学校与家庭成主要锚点，DoE被动，心理服务未满足，财务压力普遍且DSD补助难获，政策仅原则性肯定缺机制。跨部门协作碎片化，HPCSA荐协作但未定沟通与追踪责权。父母建议直指早干预、跨部门协调、信息清晰、主流培训与心理支持之急需。结论部分译为：综上，本研究结果揭示了碎片化且不公平的EHDI生态系统，其中服务获取延迟与薄弱的部门间协调加剧了D/HH儿童面临的发展与教育风险。关于D/HH儿童的EHDI及EE主流与特殊教育，亟需呼吁一个更具响应性与整合性的系统，以承认童年听力损失的复杂性，并减轻孩子确诊听力损失时家庭所承担的负担。南非导航EHDI与EE系统的照护者经历呈现出碎片化、程序清晰度降低及跨部门实施不一致的图景。跨部门转诊追踪乏力，沟通选择鲜少协作探讨，心理情绪支持仍然有限。家庭常在缺乏指导情况下肩负获取服务的重担，尤其跨领域时。这些发现表明仅政策设计不足；通过情境特定的基层审核、细致审查与草根参与来操作化正式的内部及跨部门协作，对实施、监测与家庭支持的实用机制同样关键。为此，建议包括：1. 强化早期识别与干预：强制并实施具可执行时限的HPCSA EHDI指南；标准化转诊路径并实施常规追踪以防失访。2. 应对学业与发展风险：推广早期语言丰富（口语、手语、双语酌情）干预及EI-ECD-EE对接；实施课程对齐支持计划与主流教师沟通及课程应用培训。3. 改善部门间协调：建立卫生(DoH)、基础教育(DBE)与社会发展(DSD)间明确转诊与沟通协议；落实共享个案管理与地区级联络架构。4. 减少财务与后勤障碍：确保EI与EE获取的公平资金与交通支持；通过外展团队扩大地理覆盖。5. 确保及时适当教育安置：制定契合儿童及家庭沟通需求的标准化安置决策协议；强化早期过渡规划并建设主流全纳能力。6. 扩展心理情绪与信息支持：将心理情绪与家庭咨询服务嵌入EHDI连续体；扩大父母支持小组并确保如HI HOPES等项目公平可及。
