自闭症成年人的自我认同维度与他们的幸福感和日常生活状况相关

《Research in Autism》：Autistic identity dimensions correlate with wellbeing and daily living in autistic adults

　　•自闭症身份通过ASIS的积极差异量表和可变性量表来衡量。•积极差异与自闭症成年人的更高幸福感相关。•可变性则与更好的日常生活和人际关系状况相关。•对ASIS两个维度的强烈认同预示着更高的生活幸福感。引言与其他群体中的身份研究一致（Cox和Gallois，1996；Tyler等人，2014；Worthington等人，2002），自闭症身份既包括个人整合，即个体如何将自身的自闭症特征融入自我认知中，也包括社会归属感，即个体如何与更广泛的自闭症群体建立联系（Davies等人，2024）。自闭症患者在自我认同方面存在差异，他们对于自身自闭症特征的看法、这些特征在自我概念中的重要性以及对于自身成长或改变可能性的信念各不相同（Cooper等人，2021；Large和Serrano，2018）。关于个人身份的定性研究表明，自闭症成年人会以复杂的方式反思自己的特征，有些人表现出自豪与接纳，而另一些人则描述了在自我认知和社会体验方面的挑战（Corden等人，2021；Finch等人，2022；Trew，2025）。在本研究中，我们主要关注自闭症身份的个人层面，探讨个体如何看待并将自身的自闭症特征融入自我认知中。个人层面的自闭症身份差异可能会影响幸福感、日常生活以及人际关系——这些都是构成生活质量的关键要素，进而影响自闭症患者的幸福程度（Pellicano和Heyworth，2023）。此处，我们将自闭症患者的幸福程度定义为在幸福感、日常生活技能以及人际关系方面的良好表现，我们通过心理健康、自尊心、污名感、孤独感、生产力、人际关系成功率以及能否定期完成自我照顾活动等指标来评估这一表现。这些指标涵盖了生活中多个相互关联方面的良好表现，反映了自闭症成年人实现幸福的多种方式。大多数自闭症患者，无论是经过正式诊断还是自我诊断的，其幸福感和生活质量都低于普通人群（Croen等人，2015；Mason等人，2018；McDonald，2020）。例如，自闭症成年人患抑郁症和焦虑症的比率显著更高（Hollocks等人，2019），终生抑郁症的患病率可达普通人群的4倍，焦虑症患病率为2倍，而自杀未遂和自杀成功的比率则是普通人群的3倍（Hudson等人，2019；K?lves等人，2021；Nimmo-Smith等人，2020）。这些数据凸显出亟需关注自闭症成年人的心理健康问题，这一直是自闭症群体在临床和研究领域的重点关注点（Benevides等人，2020；Crane等人，2019；Gotham等人，2015）。许多自闭症成年人在实现独立和支持其成就方面也面临着群体层面的挑战，比如完成高等教育、获得并维持就业以及独立生活（Marcotte等人，2020；Park等人，2019；Shattuck等人，2012；Wei等人，2013）。总体而言，这些挑战大大降低了自闭症患者的幸福程度和生活质量（Gilmore等人，2022；Mason等人，2018；Pellicano等人，2023）。关于自闭症成年人心理健康和日常生活结果的研究正在不断增加（Howlin，2021；White等人，2018）。然而，这些研究尚未明确找出能够在边缘化环境中促进积极身份发展的潜在治疗策略和社会结构。一个人的个人身份不断受到其内在自我认知以及各种社会互动的影响，包括来自家人或同事的直接反馈，以及社交媒体、网络社区或文化规范等间接影响。此外，一个人的身份还可能受到内化的社会观念的影响，这些观念会影响他们的幸福感和生活质量，随着时间而变化，并会对那些试图承认并减轻边缘化影响的干预措施产生反应（Inzlicht和Schmader，2012）。本研究是朝着将自闭症身份作为治疗和结构性干预目标迈出的重要第一步，旨在通过研究结果为减少内化污名以及缓解自闭症成年人所面临的边缘化影响提供理论依据。为此，我们将探讨自闭症身份的各个维度与幸福感及日常生活结果指标之间的关系。自闭症曾经仅被视为一种临床疾病，但现在越来越多地被看作是个人和社会身份的一部分（Kapp，2020）。这一转变主要得益于自闭症群体的共同努力（Botha等人，2024；Glumbi?等人，2022），其核心是神经多样性理念。这一理念接受并认可神经差异，倡导接纳、包容和适应（Kapp等人，2013；McDonald，2023）。20世纪90年代末的一些出版物为学术界和公众讨论中的神经多样性理念提供了支持，其中包括记者Harvey Blume在《大西洋月刊》上发表的文章，以及社会学家Judy Singer在其荣誉论文《怪人》中对这一概念的运用。这些早期的出版物有助于让神经多样性理念得到更广泛的传播，但最近的学术研究指出，这一概念及其理论基础实际上是由神经多样性倡导者、作家和群体共同发展的（Botha等人，2024；Glumbi?等人，2022）。这些发展不仅鼓励自闭症患者以自豪的态度看待自己的自闭症身份，还促使人们批判性地审视历史上对自闭症的不同理解模式。自闭症最初被定义为一种医学疾病（Kanner，1943），并且一直主要通过残疾的医学模式来理解（Anderson-Chavarria，2022；Jackman和Zwaigenbaum，2023）。与任何医学疾病一样，这种医学模式认为自闭症是个人固有的问题，需要通过改变或治愈来改善状况（Bingham等人，2013；Haegele和Hodge，2016）。这种模式仅在环境因素能够帮助个体走向“健康”或“正常”的程度上加以考虑。因此，医学模式侧重于缺陷，将自闭症视为需要修正而非接纳的问题。这样一来，这种模式可能会强化缺陷观念以及追求常态化的需求，从而对自闭症身份产生负面影响（Anderson-Chavarria，2022）。与医学模式相对的是一系列相关的观点，即残疾的社会模式。与社会模式不同，它不侧重于个体的缺陷，而是将重点放在外部社会障碍上，包括态度、环境以及制度上的障碍（Den Houting，2019）。这一模式的基本理念是，残疾人是一个处于边缘地位的群体，他们面临来自非残疾人群体的排斥和歧视（Oliver，2013）。这一视角还强调，社会有责任消除残疾人面临的障碍（Shakespeare，2016）。因此，社会模式强调在社会中容纳自闭症特征以及促进接纳的重要性，而不是试图改变具有这些特征的人。在残疾的社会模式体系中，还有残疾的生态学模式，它将神经多样性视为优点与挑战的结合体。与医学模式不同，生态学模式承认社会系统和环境背景对人类差异的影响（Chapman，2021）。根据这一模式，人类的认知是不断发展变化的，而理解人类的一个方式就是从生态系统中的相互依存关系入手（Stenning和Rosqvist，2021）。这一视角认为，包括神经多样性在内的生物多样性是通过不同实体之间的相互依存而得以繁荣发展的。生态系统中的每个实体都维护并塑造着整个系统（Chapman，2021；Stenning和Rosqvist，2021）。因此，残疾的生态学模式强调了理解并适应更广泛的社会和文化背景中存在的差异的重要性（Jurgens，2023；Mandy，2023）。随着残疾和神经多样性模式的不断发展，它们推动了社会对自闭症的理解和呈现方式的转变（Anderson-Chavarria，2022；Botha等人，2022）。这一转变使得人们能够更全面地理解自闭症，不仅包括残疾带来的挑战，还包括社会、文化以及个体层面的因素（Botha和Gillespie-Lynch，2022）。因此，社会越来越认识到自闭症身份的复杂性、与残疾相关的挑战，以及社会中缺乏对自闭症患者的接纳、包容和适当支持的问题（Bury等人，2023；Kapp等人，2013；O’Dell等人，2016）。在自闭症群体内部，对于神经多样性和自闭症身份的看法存在很大差异。有些人将自闭症视为自己身份中不可或缺且宝贵的部分，而另一些人则采取更为医学化或以缺陷为中心的观点，致力于改变或纠正自己的差异（Kansen，2016；Russell，2020）。在本研究中，我们重点关注积极差异这一独特的身份维度——即个体将自闭症视为生活中的积极方面，还是视为一种具有挑战性的残疾——以及可变性维度——即个体对自己适应和成长能力的信念，或者说是缺乏这种能力。通过区分这两个维度，我们可以评估内在接纳程度和感知到的适应能力与幸福感及日常生活结果指标之间的关系。许多关于自闭症成年人心理健康的 research都集中在一些严重的负面社会现象上，如职业倦怠、污名感以及伪装行为（Arnold等人，2023；Bernardin等人，2021；Turnock等人，2022）。尽管这些现象确实是焦虑和抑郁的已知相关因素，但要将它们转化为直接的治疗和结构性干预措施却面临挑战，因为它们往往是对不适宜的环境所做出的急性、反应性的适应。相比之下，关注自闭症身份为开发更多积极的、认可神经多样性的干预方法提供了希望，这类方法可以作为心理缓冲，防止职业倦怠的产生，降低个体伪装的需求。事实上，接纳并转变诸如残疾身份这样的边缘化身份，与更好的心理健康和幸福感密切相关（Davies等人，2024）。根据社会认同理论，身处某个社会群体中会影响个人的自我认同，而个体对自己身份的认知又会影响他们的幸福感与行为（Tajfel和Turner，1979）。该理论还指出，当一个人的社会身份受到威胁时，该群体可能会采取策略来提升自身的地位，这可能导致群体成员构成的变化。这些身份管理策略包括旨在提升群体成员个人地位的个体主义策略，以及旨在提升整个群体地位的集体主义策略（Tajfel和Turner，1979）。例如，面对与自身社会身份相关的歧视和污名时，自闭症患者可能会采取伪装行为（Hull等人，2017），即隐藏或掩饰自己的自闭症特征。在这种个体主义策略中，自闭症患者试图通过远离自己的自闭症群体来获得非自闭症群体的接纳（Rivera和Bennetto，2023）。相反，自闭症患者也可能采取集体主义策略，通过接纳自己的自闭症身份并为自闭症患者的权利发声来对抗歧视和污名（Han等人，2022）。自闭症患者可能会根据他们对自闭症对其生活影响的认知，无论是积极的还是消极的，以及他们对自闭症特征的独特优势与潜在发展空间的认识，来选择相应的身份管理策略。为了更深入地了解如何通过认可神经多样性的方法来增强自闭症身份，进而提高自闭症成年人的幸福感及日常生活质量，我们首先需要了解自闭症身份的各个组成部分与这些领域之间的关系。先前的研究提出了自闭症谱系身份量表（ASIS；McDonald，2016），用以实证研究自闭症身份的特定组成部分与健康和幸福感相关的各种实际生活结果之间的关系。这个包含22个项目的量表从四个维度衡量自闭症身份的差异：积极差异、情境依赖性、谱系能力以及可变性。基于强调神经多样性既包含优势也包含挑战，并且这些优势与挑战会通过与社会和环境背景的互动而显现的残疾生态学模式，我们重点研究ASIS中能够体现这些方面的两个维度。虽然谱系能力和情境依赖性子量表着眼于身份的描述性和情境性要素，但积极差异和可变性维度则侧重于个体对自身身份的个性化评价。积极差异反映的是将自闭症视为生活中积极方面的认同，凸显了对优势的认可，而可变性则反映的是对自闭症特征的成长和适应潜力的信念，凸显了对挑战及适应可能的认知。这些维度共同体现了生态模型所强调的自我自闭症身份的关键要素，为研究其与幸福感及日常生活技能与人际关系指标之间的关联提供了框架。积极差异维度反映了个体对自身自闭症身份的认知，得分较高意味着他们认为自闭症是生活中的积极方面，而得分较低则表明他们认为自闭症是一种具有挑战性的残疾。这一维度可能会影响他们的自尊心、接纳度以及整体幸福感（Cooper等人，2021年；Corden等人，2021年）。可变性维度则反映了人们对与自闭症特征相关的改变和成长可能性的看法，得分较高说明人们相信自己能够在与自闭症特征相关的领域进行适应、学习并取得进步。例如，拥有成长型思维，即相信个人特质是可以改变的，可能会带来更好的日常生活技能与人际关系结果（Dweck & Yeager，2019年）。相反，得分较低则反映出人们认为自闭症特征是固定不变的，或者认为自己无法做出改变，这可能会影响他们的动机、应对策略以及参与活动的积极性（Gál等人，2023年；Schroder，2021年）。尽管关于自闭症身份的研究正在不断增加（Botha和Gillespie-Lynch，2022年；Cooper等人，2017年；Cooper等人，2023年；Davies等人，2024年；McDonald，2016年），但仍有少数研究探讨了构成这种身份的要素及其社会、行为或健康方面的关联。在此，我们提出了假设，并通过多元线性回归分析来检验积极差异和可变性方面的个体差异与幸福感以及日常生活技能与人际关系领域之间的关系。我们的假设如下：(1)那些将自闭症视为生活中积极差异的成年人，无论其认为自闭症特征是否具有可变性，都会报告更高的幸福感（具体表现为更好的心理健康和自尊心，以及更低的污名感和孤独感）。(2)那些认为自闭症特征是可改变的成年人，无论其认为自闭症特征的积极差异程度如何，都会报告在日常生活技能与人际关系方面有更好的表现（具体表现为更高的生活生产力、更成功的亲密关系，以及更能够定期完成自我照顾活动），而那些认为自闭症特征较为固定的人则表现较差。(3)对于一个涵盖幸福感及日常生活技能与人际关系方面的量表（AAQoL-Life Outlook子量表），我们假设整体生活态度会与积极差异和可变性呈正相关。

方法
本研究的方法与以往的研究类似，这些研究使用了相同的样本群体，旨在探讨身份特征对自闭症成年人高等教育阶段成果的影响（McDonald，2016年；McDonald，2017年）。该研究得到了威斯康星大学麦迪逊分校教育与社会/行为科学机构审查委员会的批准（编号：2014–0075-CP002）。

结果
所有模型的完整结果均呈现于表2中。以下的文字描述主要聚焦于我们假设的主效应以及任何显著的交互作用。

讨论
在本研究中，我们探讨了以ASIS模型中的积极差异和可变性维度所表征的自闭症身份与自闭症成年人的心理状态、日常生活以及人际关系健康之间的关系。我们发现，那些既认为自闭症特征存在积极差异又认为其具有可变性的参与者，报告的幸福感以及日常生活质量和人际关系质量都是最高的。相反，那些最不认同这两点的参与者……

结论
我们的研究结果表明，自闭症身份中的ASIS积极差异和可变性维度与自闭症成年人的更高幸福感及日常生活技能与人际关系水平之间存在显著关联。这些发现凸显出承认并支持自闭症群体内部多样化经历和观点的重要性。虽然还需要进一步的研究来探讨与自闭症身份相关的纵向趋势及个体因素，但我们的研究为理解相关行为特征提供了更为细致的视角。

资金支持
本研究得到了威斯康星大学麦迪逊分校的先进机会奖学金，以及美国国立卫生研究院国家心肺血液研究所的资助，资助编号为K12HL137943。

作者贡献声明
Katherine O. Gotham：写作——审稿与编辑、监督、资源提供。Sydney R. Terroso：写作——初稿撰写、可视化、正式分析。T A M McDonald：写作——审稿与编辑、监督、软件使用、资源提供、项目管理、方法设计、研究实施、资金筹集、数据整理、概念构建。

利益冲突声明
作者们声明自己没有已知的可能影响本文研究结果的财务利益或个人关系。

致谢
作者们感谢所有参与者，以及那些在招募参与者过程中提供帮助的众多组织和个人。我们还要感谢Chris Slaughter在项目分析方法上的指导，同时感谢Redwood Ink, LLC的Crystal Herron博士对 manuscript的编辑工作。

Sydney R. Terroso|Katherine O. Gotham|TA M. McDonald