年轻成年癌症幸存者沙漠之旅项目中的叙事重构与具身性

《Supportive Care in Cancer》：Narrative reconstruction and embodiment in the Desert Journey program for young adult cancer survivors

　　

摘要
目的 被诊断为癌症的年轻成年人在生存期面临与身份、身体感知和心理社会适应相关的复杂挑战。基于自然的康复项目已被提议作为潜在的支持性干预措施，但对于参与者如何从这些经历中建构意义知之甚少。本研究探索了年轻成年癌症幸存者如何叙述参与“沙漠之旅”（Desert Journey）项目的影响，该项目是一个针对应对癌症的年轻成年人的多日沙漠徒步活动。
方法 在参与项目后，研究人员对21名年轻成年癌症幸存者进行了深入的半结构化访谈。数据通过双重分析策略进行分析，结合叙事分析以重构个体叙述为演变的故事情节，以及跨叙事主题分析以识别共同的变化模式。
结果 出现了三个相互关联的主题：(1) 讲述故事的身体——从将身体体验为脆弱且受医学控制，转变为将其感知为有韧性和有能力；(2) 重写身份——从以生存为中心的自我定义向重新获得的真实性和归属感转变；(3) 之后的日子——将旅程洞察融入日常生活的不同体验，一些参与者维持了个人成长，而另一些则报告在没有持续支持的情况下难以维持变化。
结论 基于自然的团体项目可能为年轻成年癌症幸存者的心理社会恢复提供重要背景。研究结果强调了此类干预在支持性癌症护理中的潜在价值，并强调了持续的心理社会支持和同伴支持对维持其益处的重要性。

论文解读文章

**研究背景**
年轻成年癌症幸存者在生存期面临独特的发育中断与存在威胁的交叉，包括身份探索、身体感知、心理社会适应等问题。尽管已有研究记录了心理困扰和创伤后成长（post-traumatic growth, PTG），并强调了同伴支持的重要性，但关于幸存者如何从旨在促进恢复和重新定向的过渡性、非临床经历中建构意义，仍知之甚少。基于自然的康复项目（nature-based rehabilitation programs）被提出作为潜在的支持性干预，然而参与者如何对这些经历进行意义建构尚不明确。本研究旨在探索年轻成年癌症幸存者如何叙述参与“沙漠之旅”（Desert Journey）项目的影响，该项目由以色列非营利组织Stop Cancer运营，为期3天，包含预备小组会议和沙漠徒步，旨在创建一个非医疗化的反思、连接和重建生活的环境。

**研究内容与结论**
研究人员对21名完成癌症治疗并参与过沙漠之旅项目的年轻成年癌症幸存者（年龄29–45岁，M=42.14，SD=4.3；17名女性，4名男性）进行了深入半结构化叙事访谈。数据采用双重分析策略：叙事分析（narrative analysis）重构个体叙述为演变故事情节，跨叙事主题分析（cross-narrative thematic analysis）识别共享变化模式。研究得出三个相互关联的主题，并构建了叙事模型。结论表明，基于自然的团体项目可能为幸存者提供心理社会恢复的重要背景，研究结果强调了此类干预在支持性癌症护理（supportive cancer care）中的潜在价值，以及持续心理社会支持和同伴支持对维持益处的必要性。该论文发表于《Supportive Care in Cancer》。

**主要关键技术方法**
研究人员采用叙事探究（narrative inquiry）作为定性框架，通过半结构化深度访谈收集数据，访谈以开放性问题开始，如“请讲述你参与沙漠之旅的故事”，并灵活追问关于期望、挑战、意义时刻和变化感知。数据收集通过Zoom进行，历时60–90分钟，共获得106,092词转录文本。分析采用双重策略：首先进行叙事分析，重构每个参与者的故事为具有时间序列（之前、期间、之后）、转折点、角色和叙事声音的演变情节；其次进行跨叙事主题分析，识别跨故事的模式和共享意义。此外，使用NVivo进行词频分析作为描述性补充。样本来源为以色列Stop Cancer组织，通过网站、社交媒体和项目协调员直接接触招募，最终纳入21名参与者。

**研究结果**

*主题1：讲述故事的身体（The body that tells a story）*
通过叙事分析揭示，参与者对身体的叙述从旅程前将身体视为脆弱、疏离、受医学控制，转变为旅程后将其感知为有韧性、有能力、值得重新信任。关键转折点出现在沙漠地形中的艰难攀登（如到达山顶），参与者通过身体动作（行走、攀登、呼吸、应对）重新获得主动性和自信。共享身体挑战和相互鼓励在小组环境中强化了集体韧性和身体重新连接。

*主题2：重写身份（Rewriting identity）*
参与者叙述身份从以疾病和生存为中心的自我定义，转变为更广泛的自体感，包含归属感、目的感和日常生活参与。沙漠之旅作为叙事和体验转折点，允许参与者暂时跳出与疾病相关的角色，通过小组交流、共享经历和帮助他人，将癌症经历转化为意义和贡献，身份从“癌症幸存者”标签向真实性和连接性转移。

*主题3：之后的日子（The day after the journey）*
参与者返回日常后，对旅程洞察的整合呈现差异。部分参与者成功将洞察转化为有目的的生活改变（如指导、创意表达、社区参与）；另一些则报告孤独感、脱节感或维持变化困难，认为项目结束过于突然，缺乏持续支持。这些叙述表明，创伤后成长并非线性或均匀维持，过渡期需要结构化延续和同伴支持。

**讨论总结与结论**
讨论部分强调，沙漠之旅作为具身性和社会介导的重构过程，使参与者重新连接身体、重写叙事并寻求维持洞察的方式。沙漠作为象征性和体验性“阈限空间”（liminal setting），通过身体挑战、同伴互动和叙事反思促进身体意识恢复、身份重构和意义生成。研究还指出，参与者对后续活动的需求是重要发现，表明成长是关系性过程，需通过连接和确认来维持。
结论部分翻译：结论表明，基于自然的团体项目可能为年轻成年癌症幸存者提供一个有意义的环境，使其反思传统康复环境中未完全涵盖的心理社会、具身性和存在性恢复方面。本研究并未证明因果效应，而是突出参与者如何将沙漠之旅视为重新连接身体、重写疾病相关叙事和体验同伴归属的空间。结构化反思、同伴互动和分级身体挑战可被视为未来支持性护理项目的潜在组成部分。研究结果还强调了在密集康复体验后持续心理社会支持和同伴支持的重要性，因为后续结构可能帮助参与者将项目期间产生的意义和洞察整合到日常生活中。