《Research Involvement and Engagement》：Understanding strengths, weaknesses, opportunities, and threats to organizational-level family engagement in two childhood-onset disability research organizations
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研究项目层面的家庭参与（FER）在儿童期发病残疾研究中已得到充分研究，但组织层面的家庭参与（例如咨询委员会、政策审查、指导）仍然较少被理解。因此，这项组织研究的目标是描述（1）目前家庭如何参与两个儿童期发病残疾研究组织，以及（2）组织层面家庭参与的优势、劣势、
研究项目层面的家庭参与（FER）在儿童期发病残疾研究中已得到充分研究，但组织层面的家庭参与（例如咨询委员会、政策审查、指导）仍然较少被理解。因此，这项组织研究的目标是描述（1）目前家庭如何参与两个儿童期发病残疾研究组织，以及（2）组织层面家庭参与的优势、劣势、机会和威胁（SWOT）。研究采用了定性描述方法，包括在线调查、焦点小组和访谈，以收集来自两个儿童期发病残疾研究组织的领导、家庭、研究人员和受训者的数据。使用SWOT矩阵进行结构化演绎内容分析对数据进行分类和呈现。结果显示，优势包括每个组织重视和发展参与实践的能力，以及投入组织资源以确保家庭感到被代表和支持。同时，培训、资金支持和将家庭嵌入组织内的正式结构的有限性被视为劣势。在两个组织中，都描述了增加基础设施和培训的机会。尽管组织做出了努力，但家庭并不总是被视为学术界的一部分，这对在组织层面有意义地嵌入家庭构成了威胁。研究结论强调了两个组织对家庭参与的重视，家庭已被嵌入到组织过程和结构中。组织内的几个优势是明显的，同时也伴随着对更大基础设施、参与支持以及多元化家庭代表性的需求。所描述的机会包括进一步的培训和在整个组织中嵌入家庭。研究人员预计，如果学术界没有更广泛的改变，组织层面参与有生活经验的人（PWLE）的挑战将继续存在。本文所展示的组织可以通过持续的培训、分享当前实践以及制定其他组织可能采用的政策和实践来支持组织层面的家庭参与。
在儿童期发病残疾研究领域，家庭参与研究（FER，指研究人员与家庭在治理、优先事项设定、开展研究和知识转化等方面的有意义且积极的协作）具有尤为重要的哲学意义，因为研究与家庭的生活境况息息相关。尽管研究项目层面的家庭参与已得到广泛研究与记录，但关于组织或系统层面（如通过咨询委员会、决策角色和政策审查等方式在医院或健康组织内部参与）的参与指导仍十分有限。当前学术界和组织在推进组织层面家庭参与时面临诸多挑战：首先，缺乏与特定研究项目脱钩的资金支持；其次，缺乏系统性的培训机制；最后，缺乏支持组织层面参与的组织基础设施（如流程与程序）。此外，学术界普遍存在的“不出版即出局”的固有文化与刚性时间表，也对建立需耗费时间的协作关系构成了外部威胁。为了深入探究这些问题，研究人员开展了这项研究，旨在描述两个具有不同治理结构、使命和成果的儿童期发病残疾研究组织如何让家庭参与其中，并分析其面临的优势、劣势、机会和威胁。研究发现两个组织高度重视家庭参与，并已将家庭嵌入组织流程中，但资源限制与学术文化仍是主要障碍。这项研究发表在《Research Involvement and Engagement》上，其结论强调，如果学术界缺乏更广泛的系统性变革，组织参与有生活经验的人（PWLE）的挑战将继续存在；各组织必须通过持续培训、分享实践并制定相关政策，以支持组织层面的家庭参与。
在关键技术方法方面，研究人员采用了定性描述研究方法。数据收集于2021年11月至2022年2月期间，样本队列来源为两个特定的儿童期发病残疾研究组织（组织A为CanChild Centre for Childhood-onset Disability Research，组织B为Kids Brain Health Network (KBHN)）的受训者、家庭成员、研究人员和组织领导者。通过在线调查、焦点小组和半结构化访谈三种方式收集数据，以确保数据的三角互证和可信度。在数据分析阶段，采用了使用SWOT矩阵的结构化演绎内容分析法，对访谈和焦点小组的转录文本以及调查中的开放式回答进行系统分类与编码。
在研究结果方面，具体分为以下几个维度：
优势：家庭在整个组织中受到重视和代表
通过焦点小组与访谈发现，两个组织均展现出积极参与的文化，家庭在带来互补知识与技能方面受到高度重视。家庭被广泛代表并嵌入到组织的不同层级中，例如在项目中协作、共同主持研讨会，以及担任咨询委员会和董事会成员等领导与决策角色。同时，组织具备支持参与的资源，特别是研究人员与家庭共同授课的FER课程，以及有经验的研究协调员和参与专家所提供的人力资源支持。
劣势：基础设施、实施和代表性方面的挑战
通过调查与访谈发现，尽管存在资源支持，但组织层面嵌入家庭的基础设施仍显不足。首先，培训通常为自愿性质，缺乏将家庭系统性嵌入组织内部的正式结构、角色明确性以及资金支持，难以对家庭的时间进行公平补偿。其次，在实际执行层面，由于会议形式化、专业术语繁多以及权力差异，参与有时被视作一种象征性添加。再者，参与的家庭缺乏多样性（如性别、种族、民族等），组织往往倾向于重复邀请熟悉的“专家患者顾问”，而未能听到多元的真实故事。
机会：加强家庭在整个组织中的参与方式
通过数据分析识别出两个主要机会：一是能力建设与培训，包括将FER课程设为必修要求，通过教育工具包、学徒制和正式指导提升能力，并制定明确的资金补偿指南；二是在整个组织中嵌入家庭，例如将家庭参与作为组织支柱、建立青年咨询小组、设立研究者与家庭的匹配服务，以及将参与设为研究资助的正式要求，从而对研究者形成正向压力并提升多样性。
威胁：学术界各层面挑战有意义参与
研究表明威胁主要存在于三个层面。在机构层面，伦理审查对于区分家庭成员作为研究团队成员还是研究参与者仍存在困难，且家庭在担任多重角色时容易引起角色重叠和偏见；同时组织内的行政程序和人事资源限制也阻碍了灵活的共建原则。在资助方层面，资助周期和报告要求的时间压力使得真实且有意义的参与难以充分实现。在更广泛的学术文化层面，传统的会议体系排斥家庭成员，且研究生和早期研究者在刚性里程碑和晋升指标的考核压力下，难以投入足够时间发展与家庭的长期协作关系。
在讨论与结论部分，研究总结指出，这两个组织在将家庭嵌入其组织过程和结构方面取得了显著进展，协作参与已成为根深蒂固的核心价值观并持续演进。然而，项目层面与组织层面的参与界限在参与者感知中并不总是清晰，凸显了制定组织层面家庭参与最佳实践指南的必要性。研究确认，缺乏资金、培训和系统性基础设施等资源障碍，不仅存在于项目层面，同样是组织层面的持续屏障。尽管培训机会已存在，但将其强制嵌入研究生项目是未来的关键方向。此外，虽然SWOT分析框架有效地归纳了数据，但在某种程度上也可能将复杂的互动关系过度简化为单一类别。
研究最终得出结论，儿童期发病残疾研究领域在组织层面嵌入家庭方面已处于领先地位，但仍需在更广泛的学术界文化中寻求系统性转变。如果学术界不能全面认可和重视家庭在研究中的贡献，资金限制与传统学术文化将继续构成实质性障碍。此类组织应通过持续的培训、分享当前的参与实践、反思组织层面的参与策略，并制定可被其他组织采用的政策与实践，从而进一步推动组织层面的家庭参与。
