《Journal of Occupational Rehabilitation》：Managing Employability and Inclusion for Workers with Chronic Illness: Sustainable Work Participation
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目的：就业在社会包容和个人福祉中扮演核心角色。然而，患有慢性疾病或残疾的人群在获得和维持就业方面仍然面临重大的结构性和工作场所障碍。迫切需要实证研究来审视这些问题。在本研究中，研究人员旨在分析慢性病患者在获取和维持就业方面的障碍，尽管存在旨在促进其有效劳动力市
目的：就业在社会包容和个人福祉中扮演核心角色。然而，患有慢性疾病或残疾的人群在获得和维持就业方面仍然面临重大的结构性和工作场所障碍。迫切需要实证研究来审视这些问题。在本研究中，研究人员旨在分析慢性病患者在获取和维持就业方面的障碍，尽管存在旨在促进其有效劳动力市场参与的包容性就业政策。方法：本研究调查了98名被诊断患有免疫介导炎症性疾病（IMIDs）的西班牙成年人的就业经历。采用了混合方法，结合了定量调查分析和定性数据。结果：研究结果显示，慢性疼痛、认知障碍以及不充分的工作场所调整严重影响了个人的工作表现和稳定性。参与者描述了身心疲惫、同事理解有限以及就业能力行为下降是维持就业的关键挑战。结构性的障碍，如僵化的时间表和不足的工作适应，进一步加剧了排斥。总体而言，结果强调了当前工作场所系统仍然难以适应慢性疾病的波动性和隐形性，从而削弱了真正的就业包容。结论：这些发现凸显了重新思考就业政策和组织实践中主流假设的紧迫性。为了确保慢性疾病或残疾工人的真正包容，雇主和政策制定者应促进灵活工作安排的共同创造，调整工作设计和工作流程，并提高对隐形和波动性状况的认识。这些行动对于实现可持续和公平的劳动力市场参与至关重要。
**论文解读：慢性病工作者的就业能力、包容性与可持续工作参与**
**研究背景与问题**
就业在社会包容和个人福祉中扮演核心角色，但慢性疾病或残疾人群在获得和维持就业方面仍面临重大结构性和工作场所障碍。尽管存在旨在促进有效劳动力市场参与的包容性就业政策，但实际执行不足，导致慢性病患者的就业率显著低于一般人群。免疫介导炎症性疾病（immune-mediated inflammatory diseases, IMIDs）是一组罕见慢性疾病（如强直性脊柱炎、银屑病、类风湿关节炎等），其特征为反复发作的炎症和发热，导致身体疼痛、功能障碍及生活质量下降，进而影响工作状态和表现。然而，现有研究对IMID患者的就业能力（employability）及工作困难缺乏深入探索，尤其是忽略了其作为隐形残疾（invisible disability）的独特挑战（如症状波动性、同事误解等）。因此，本研究旨在分析IMID患者的工作相关困难、就业能力水平及影响因素，以填补该领域的研究空白，为政策制定和组织实践提供实证依据。
**研究内容与结论**
研究人员对98名西班牙成年IMID患者（男性23.5%，女性76.5%，平均年龄44.63岁）进行了混合方法研究，结合定量调查与定性数据分析。结果显示：超过半数患者在职，但多数在私营部门工作，且尽管法律要求对残疾认可度≥33%的个体提供工作适应，但82.7%的参与者未获得此类调整；失业率高达45.9%。患者就业能力在就业保护行为（如坚持、自主性、规划能力）和自我学习方面较高，但在就业风险、求职行为和自我控制方面较低，且失业者在这两方面感知到更多困难。工作相关困难中，慢性疼痛、认知障碍、不充分的工作调整是主要问题，69.5%的患者在过去一年有临时工作能力丧失，身体问题（34.6%）、压力（18.75%）、同事误解（10.42%）和认知神经问题（10.42%）是常见工作困难来源。求职困难中，60%的患者提及身体问题。这些发现表明，当前工作场所系统难以适应慢性疾病的波动性和隐形性，导致出勤主义（presenteeism）和就业排斥。重要意义在于，研究强调了重新思考就业政策与组织实践的必要性，主张通过灵活工作安排、工作设计调整及提高对隐形残疾的认识，实现可持续且公平的劳动力市场参与。该论文发表在《Journal of Occupational Rehabilitation》。
**关键技术与方法**
本研究采用混合方法设计。样本为98名西班牙成年IMID患者，通过便利抽样从西班牙纤维肌痛、狼疮、溃疡性结肠炎和克罗恩病协会等患者组织及研究者联系招募。数据收集使用在线问卷（LimeSurvey），包含：社会人口学信息、就业状况、就业能力评估（使用就业评估量表（Employment Appraisal Scale, EAS），含35题、5个维度，李克特5点量表）和工作功能损害量表（Work Functioning Impairment Scale, WFun，含7题），以及开放式问题（询问工作困难与求职障碍）。定量数据采用描述性统计、t检验和卡方分析；定性数据通过内容分析进行分类，并计算Cohen's Kappa系数（>0.80）确保编码一致性。
**研究结果**
**1. 免疫介导炎症性疾病患者的职业概况（Occupational Profile of Patients with IMID）**
通过描述性统计分析，发现54.1%的患者在职，其中60.4%在私营部门，76.9%为永久雇员，平均工作年限约10年。职位以行政人员（28.31%）和教师（20.75%）为主。在拥有≥33%残疾认可度的患者中，仅15.4%获得工作适应，82.7%未获得。45.9%失业，其中75.5%有超过6年工作经验。无显著性别差异。
**2. 免疫介导炎症性疾病患者的就业能力水平（The Level of Employability of Patients with Immune-Mediated Inflammatory Disease）**
通过EAS量表分析，患者在就业保护行为（均值3.93）和自我学习（均值3.88）维度得分较高，表明其具备坚持、自主性、规划及持续学习能力；而在就业风险（均值2.37）、求职行为（均值1.72）和自我控制（均值2.34）维度得分较低，反映其感知到个人局限性（如时间管理困难）、求职困难（如缺乏经验）及情绪控制问题（如易怒）。失业者比在职者在就业风险（M=2.53 vs. 2.26）和求职行为（M=1.93 vs. 1.58）上得分更高，差异显著。
**3. 工作相关困难（Work-Related Difficulties）**
通过WFun量表，超过50%的患者报告认知功能受损（如无法做出理性决策）、需要更多休息、工作质量下降及决策能力减弱。69.5%在过去一年经历临时工作能力丧失。开放式问题分析归类出8类困难：身体问题与疼痛（34.6%）、压力（18.75%）、同事误解（10.42%）、认知与神经问题（10.42%）、出勤问题（如刚性时间表）（8.33%）、通勤问题（6.25%）、无影响（4.17%）及其他（7.29%）。求职困难中，60%提及身体问题，如慢性疲劳、疾病发作、情绪不稳定等。
**讨论与结论**
讨论部分指出，本研究结果与先前文献一致，即尽管法律要求工作适应，但多数参与者未获得调整，雇主在防止提前退出劳动力市场方面起关键作用。患者表现出出勤主义，工作质量下降，且失业者与在职者在就业能力上的差异表明失业者感知更多风险。研究强调管理实践的重要性，包括实施灵活工作安排、远程工作、任务调整，以及通过工作重塑（job crafting）策略增强可持续就业能力。此外，应提高对隐形残疾的认识，促进包容性领导力，并加强医疗、就业服务与康复协调员的合作。研究局限性包括便利抽样、横截面设计及样本代表性不足。
结论部分翻译：
隐形残疾在欧洲是一个公共卫生问题。这些疾病通常只有姑息治疗。IMID患者不仅经历身体、社会和职业损害，还遭受因疾病对其工作及工作关系产生的身体、情绪和心智影响相关的工作问题。然而，迄今为止，这一领域尚未在研究中得到探索。为填补这一空白，本研究旨在探索IMID患者面临的工作相关挑战。研究结果表明，这些个体因疾病面临众多困难，特别是认知、身体和社交方面的困难，这些困难影响了工作生活的所有领域。此外，他们经历的临时工作能力丧失时期对其就业状况产生了负面影响，因为他们大多数在私营企业工作。诚然，劳动政策要求对残疾认可度达33%及以上的个体进行工作场所适应，但这一规定很少被应用。本研究由IMID患者协会的需求推动，揭示了这些人在工作中面临的困难以及他们感受到的来自同事的误解。
