注意缺陷多动障碍儿童行为睡眠管理策略的父母和照护者观点

《Sleep Medicine》：Parent and carer perspectives on behavioural sleep management strategies for children with ADHD

　　

摘要
目的/背景
注意缺陷多动障碍（ADHD）在儿童中常见。许多ADHD儿童患有慢性失眠（CI），这与儿童和家庭的负面结局相关，并可能加重ADHD症状。行为睡眠干预对ADHD儿童可能有效，且被推荐为一线管理方法。然而，许多父母/照护者可能无法获得或难以在实践中实施这些干预。本研究探讨了父母/照护者对以下方面的看法和经验：1）行为睡眠管理策略，2）寻求睡眠问题管理帮助，以及3）对潜在数字睡眠指南用于管理睡眠问题的看法。
患者/方法
一项定性研究，采用半结构化访谈，对象为ADHD/ADHD特质儿童及慢性失眠症状（CIS）的父母/照护者。参与者通过社交媒体招募，并有意抽样以获取多样化特征。访谈通过电话/视频通话进行，录音并逐字转录。数据采用归纳主题分析。
结果
18名父母/照护者参与；形成两个主题和六个子主题。尽管重视行为睡眠策略，父母/照护者指出了许多参与其中的挑战，包括认为这些策略对ADHD儿童无效且在实际中不易实施。他们描述疲劳、筋疲力尽、ADHD症状和挑战性行为使父母难以参与策略。父母/照护者原则上欢迎数字支持，特别是因为他们认为健康专业人员支持不足。然而，他们指出数字干预必须满足其关键支持需求，包括灵活性、现实期望和务实方法，以及来自其他父母/照护者的同伴情谊、支持和经验分享。
结论
为ADHD和CIS儿童的父母/照护者提供量身定制但灵活的支持和 reassurance 是必要的。数字支持必须验证父母/照护者的经验，并包含其他父母/照护者的经验。

论文解读文章

**研究背景与问题**
注意缺陷多动障碍（ADHD）影响全球约5%的学龄儿童，其特征为发育不适当的注意力不集中、多动/冲动或两者兼有，对儿童和家庭产生重大影响。约70%的ADHD儿童父母报告其孩子存在睡眠问题，ADHD个体患睡眠障碍（最常见为慢性失眠（CI））的风险是非ADHD个体的8倍。慢性失眠（CI）根据国际睡眠障碍分类第三版（ICSD-3）定义为入睡困难、维持睡眠困难或早醒，每周至少3晚，持续至少3个月。儿童睡眠问题可影响认知功能、情绪调节，增加肥胖风险，并加重ADHD症状，同时影响父母睡眠和生活质量。目前，行为睡眠干预（如家长教育、一致的睡前常规、改善睡眠环境、减少屏幕时间等）对ADHD儿童有效，但效果量小至中等且证据确定性低，被推荐为CI的一线方法。然而，许多父母/照护者可能无法获得或难以在实践中实施这些干预。此前研究（French等，2018）发现，父母通常通过试错方式尝试多种策略改善孩子睡眠，但反复失败导致情绪困扰和问题正常化。此外，英国国家卫生服务（NHS）等ADHD儿童服务资源紧张，无法提供及时支持，而行为睡眠干预资源密集，药物常被处方而未遵循国际指南推荐的非药物干预优先原则。因此，有必要深入探讨实施特定方法的障碍和促进因素，以更好地支持父母/照护者坚持适当策略，并探索数字干预作为低成本、广覆盖解决方案的潜力。

**研究目的与开展的研究**
本研究旨在探讨：1）父母/照护者对ADHD儿童睡眠问题管理的看法和经验，2）参与目标行为方法的障碍和促进因素，以指导数字睡眠指南的开发。研究采用定性半结构化访谈设计，于2023年3月至8月通过电话/视频通话进行，每次30-60分钟。参与者为英国ADHD儿童（6-12岁）或等待ADHD评估的儿童且伴有慢性失眠症状（CIS）的父母/照护者，通过社交媒体、当地寄养组织等招募，并有意抽样确保多样化特征。共18名父母/照护者参与17次访谈。数据采用归纳主题分析，按照Braun和Clarke的六步法进行。

**主要技术方法**
- **半结构化访谈**：基于学术和临床团队专业知识开发的访谈指南，涵盖开放性问题，包括对具体行为睡眠策略（如一致睡前常规、改变睡眠环境、鼓励积极睡眠习惯、镇静活动、睡前延迟、消退策略、奖励积极睡眠行为）的看法和经验。
- **主题分析**：采用归纳性主题分析，在语义层面进行，编码和主题从数据中发展。
- **样本来源**：英国父母/照护者，通过社交媒体（公共帖子和定向广告）、当地寄养组织、口口相传和滚雪球抽样招募。

**研究结果**
- **主题1：参与睡眠技术的挑战**
- **子主题1.1：父母/照护者认为行为睡眠管理技术对ADHD儿童无效**
父母普遍对行为技术持怀疑态度，认为其难以实施、不适当或无效，理由包括儿童抵抗、睡前多动或自认为尝试过所有方法均无效。例如，睡前延迟被认为会导致儿童不疲劳入睡；奖励策略因儿童动机不同或无法等待奖励而失败；增加体力活动可能加剧多动而非促进睡眠。
- **子主题1.2：在日常生活中实施睡眠策略的挑战**
所有参与者指出策略理论上可行但实际困难，家庭构成（单亲vs双亲）、兄弟姐妹房间共享、工作模式、假期、经济限制等成为障碍。例如，屏幕时间在某些情况下（如自闭症谱系障碍（ASD）儿童）被认为有镇静作用；消退策略因儿童年龄、共病或家庭情况（如收养儿童）而难以实施。
- **子主题1.3：疲劳、筋疲力尽、ADHD症状和行为使父母参与策略困难**
父母疲劳和ADHD症状导致其放弃策略，如一致睡前常规因缺乏精力而难以坚持；父母自身ADHD诊断使情况更复杂。
- **主题2：父母愿意尝试满足关键支持需求的睡眠管理干预**
- **子主题2.1：灵活性、现实期望和务实方法的需求**
所有参与者强调需要灵活选择和实施策略，以及对策略的务实期望，如一致睡前常规可能因工作模式或特殊场合无法完全遵守。
- **子主题2.2：欢迎新数字支持**
大多数父母曾在线搜索信息（如NHS资源、ADHD网站），但认为其不可及、不可信或不相关。他们欢迎开发数字睡眠支持，但需包含整体相关信息、关于ADHD和睡眠问题、正常睡眠模式、药物使用（含副作用）、儿童建议、 reassurance（ reassurance ）以及可访问的语言。
- **子主题2.3：同伴情谊、同伴支持和其他父母的故事**
所有父母强调同伴支持需求，希望听到其他ADHD儿童父母的经验，包括成功和失败故事，以验证自身感受、提供希望并鼓励自我照顾。

**讨论与结论总结**
本研究首次深入探讨了ADHD儿童父母在寻找和参与行为睡眠技术改善CIS时面临的挑战。与既往研究一致，父母重视行为睡眠技术（如一致睡前常规、镇静物），但认为其对ADHD儿童无效且难以实施。然而，一项伞状综述显示睡眠技术对ADHD儿童有效（效果量小至中等）。父母对灵活性的需求与“Sleeping Sound with ADHD”干预试验（澳大利亚随机对照试验，样本<200-300儿童）结果一致，该试验通过灵活但量身定制的信息有效减少父母报告的ADHD症状。父母疲劳和心理健康问题（包括自身ADHD）是重要障碍，需提供 reassurance 和鼓励坚持。数字支持应包含同伴经验（如湿疹管理干预中的引用）和量身定制信息，以验证父母感受并建立自我效能。研究局限性包括ADHD诊断依赖父母报告（但英国数据显示94%儿童经评估确诊），样本中父亲和少数族裔背景父母不足。未来需更多研究确保资源对多样化父母的敏感性。

**结论翻译**
ADHD儿童的父母通常支持使用行为睡眠技术处理其孩子的CIS。然而，他们常认为这些技术无效或难以实施。父母需要量身定制、现实但灵活且有 reassurance 的指导。他们欢迎改进的循证数字支持，同时强调嵌入其他类似处境父母的经验验证和分享的重要性。