《Digestive Diseases and Sciences》：Does Quality of Life and Symptom Severity Correlate with Celiac Disease Serology in Adolescents?
编辑推荐：
目的：新诊断乳糜泻（CeD）的青少年在管理症状和无麸质饮食的同时，还面临处理社会关系的挑战。本研究旨在评估青少年CeD患者的生活质量（QoL）、症状与CeD血清学之间的关系。方法：对经活检确诊为症状性CeD一年内的青少年患者（13–18岁）进行横断面调查研究。
目的：新诊断乳糜泻（CeD）的青少年在管理症状和无麸质饮食的同时，还面临处理社会关系的挑战。本研究旨在评估青少年CeD患者的生活质量（QoL）、症状与CeD血清学之间的关系。方法：对经活检确诊为症状性CeD一年内的青少年患者（13–18岁）进行横断面调查研究。参与者完成了PedsQL问卷（健康相关QoL评估）和乳糜泻症状指数（CSI）（CeD相关症状的测量）。以组织转谷氨酰胺酶IgA（tTG-IgA）作为疾病活动度的测量指标。计算均值、均值差、t检验和点二列相关，以评估tTG-IgA与CSI及PedsQL评分的关联。结果：调查了54名青少年及其父母/监护人。其中37名tTG-IgA异常，与tTG-IgA正常者进行比较。在总体PedsQL评分（84.75 vs 77.03，r = ?0.28，p = 0.05）、社会功能子评分（95.42 vs 88.59，r = 0.24，p = 0.02）、情绪功能子评分（80.83 vs 66.62，r = ?0.31，p = 0.03）和学校功能子评分（81.25 vs 68.89，r = ?0.36，p = 0.01）方面存在显著差异。tTG-IgA与躯体功能子评分或CSI评分之间无显著关系。女性报告更高的CSI评分和更低的PedsQL评分。诊断时年龄较大与较低的PedsQL评分相关。讨论：具有异常tTG-IgA血清学的青少年QoL评分较低，但与躯体症状测量（CSI和PedsQL躯体功能子评分）无关。这表明QoL存在更复杂的驱动因素，与躯体症状无关，但仍与持续升高的血清学相关。
乳糜泻（CeD）是一种由摄入麸质引发的遗传性自身免疫性疾病，全球患病率约为1:130至1:300。目前唯一有效的治疗方式是严格且终身的无麸质饮食。然而，尽管疾病管理对躯体健康至关重要，既往研究多集中于病理生理机制和临床结局，对患者健康相关生活质量（HRQoL）的关注相对不足。尤其对于青少年群体，社交互动在发育中占据核心地位，而CeD的诊断可能限制其外出就餐、同伴交往等社交活动，导致心理社会负担加重。然而，CeD血清学（如组织转谷氨酰胺酶IgA，tTG-IgA）、症状严重程度与HRQoL之间的关联在青少年中尚未明确。为填补这一空白，研究人员在费城儿童医院CeD中心开展了一项横断面调查研究，旨在评估青少年CeD患者中，tTG-IgA水平与自我报告及父母代理报告的HRQoL、症状评分之间的关系，并探讨性别、年龄、社会经济地位等人口学因素对上述指标的影响。该研究发表于《Digestive Diseases and Sciences》。
**主要关键技术方法**：研究采用横断面调查设计，招募经十二指肠活检确诊为症状性CeD且诊断时间在1年内的青少年患者（13–18岁），样本来源为费城儿童医院CeD中心。参与者完成两套标准化问卷：PedsQL（儿童生活质量量表，用于评估HRQoL，包含躯体、情绪、社会、学校四维度）和CSI（乳糜泻症状指数，用于量化CeD相关症状负担）。以血清tTG-IgA作为疾病活动度的二元指标（正常/异常），通过均值比较、t检验和点二列相关分析评估其与问卷评分的关联。此外，采用Wilcoxon符号秩检验比较青少年与父母代理报告的一致性，并利用一般线性模型（GLM）分析人口学变量（性别、诊断年龄、家庭收入、父母教育水平）对症状和QoL的影响。
**研究结果**：
- **参与者特征**：共纳入54名青少年及对应父母/监护人。平均诊断年龄14.7岁，女性占61.1%，白种人占90.7%，家庭年收入≥$175,000者占56.5%，79%的参与者至少有一名父母拥有学士学位。37名青少年tTG-IgA异常（高于正常范围）。
- **PedsQL和CSI与血清学的比较**：与tTG-IgA正常组相比，异常组青少年在总体PedsQL评分（84.75 vs 77.03，r = ?0.28，p = 0.05）、社会功能子评分（95.42 vs 88.59，r = ?0.24，p = 0.02）、情绪功能子评分（80.83 vs 66.62，r = ?0.31，p = 0.03）和学校功能子评分（81.25 vs 68.89，r = ?0.36，p = 0.01）上均显著更低。然而，躯体功能子评分和CSI评分在两组间无显著差异。父母代理报告仅在学校功能子评分上存在显著组间差异（81.67 vs 66.81，r = ?0.31，p = 0.03）。
- **青少年与父母代理PedsQL评分的比较**：配对分析显示，青少年自评的心理社会健康总结评分（77.19 vs 72.83，p = 0.036）和社会功能子评分（90.61 vs 82.66，p < 0.001）显著高于父母代理报告，而总体评分及其他维度无显著差异。
- **人口学变量与评分的关系**：多因素线性回归（GLM）表明，女性青少年报告更高的CSI评分（b = 7.09，p = 0.005）和更低的总体PedsQL评分（b = ?7.67，p = 0.038），尤其在躯体功能和情绪功能维度。诊断年龄越大，总体PedsQL评分（b = ?2.91，p = 0.024）、心理社会健康总结评分（b = ?3.06，p = 0.024）和学校功能子评分（b = ?4.93，p = 0.003）越低。家庭收入越高，PedsQL各维度评分越高，且CSI评分越低（p < 0.01）。但父母教育水平越高，青少年总体PedsQL评分（p = 0.037）、心理社会健康总结评分（p = 0.006）、情绪功能子评分（p = 0.002）和社会功能子评分（p = 0.03）反而更低。
**讨论与结论**：研究揭示，tTG-IgA异常的青少年表现出更低的HRQoL，尤其在社交、情绪和学校功能方面，但这种差异并不伴随躯体症状（CSI及PedsQL躯体维度）的显著变化，提示QoL的驱动因素可能更复杂，与疾病对社交互动、情感应对和校园活动的间接影响有关，而非单纯由躯体不适所致。青少年与父母代理报告在心理社会健康和社会功能上的不一致性，凸显了临床评估中应更多采用以患者为中心的访谈，而非仅依赖父母信息。性别和诊断年龄的影响：女性青少年症状更重、QoL更差，大龄诊断者QoL更低，可能反映其调整饮食的困难增加。家庭收入保护性作用与饮食成本相关，而高教育水平父母可能伴随更高的食物焦虑，反向影响QoL。研究结论：具有正常血清学的青少年CeD患者享有更高的HRQoL，但这一提升可能并非源于症状减轻；女性及大龄诊断患者QoL更差，且青少年与父母在部分维度上存在报告差异，为临床提供针对性的心理社会干预切入点。
