《Frontiers in Psychiatry》:Development and pilot evaluation of the Children’s Masking Questionnaire
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摘要引言:目前尚无工具可用于测量儿童对自闭症特征的掩饰/伪装(masking/camouflaging)体验。方法:研究人员采用共同生产(co-production)方法,开发了儿童掩饰问卷(Children’s Masking Questionnaire,
摘要引言:目前尚无工具可用于测量儿童对自闭症特征的掩饰/伪装(masking/camouflaging)体验。方法:研究人员采用共同生产(co-production)方法,开发了儿童掩饰问卷(Children’s Masking Questionnaire, CMQ),并通过两项定性研究,评估了该问卷由家庭成员、年轻人和专业人士所确定的可接受性和适用性。结果:参与者认为CMQ有用且适当,并提出了具体的改进建议。经过完善,最终确定了由两部分组成的CMQ(成人回应部分和儿童回应部分)以及一份良好实践指南(Good Practice Guide),这些工具现已免费提供,可用于研究和实践。讨论:未来研究应在更大样本中评估CMQ,并比较其在不同神经多样性和心理健康状况中的适用性。
近年来,自闭症掩饰(masking)或伪装(camouflaging)现象在研究和临床领域引起广泛关注,但现有测量工具主要针对成人,如自闭症特质伪装问卷(Camouflaging Autistic Traits Questionnaire, CAT-Q),缺乏适用于儿童的自我报告或他人报告工具。儿童掩饰经历的研究相对有限,且成人经验难以直接推广至儿童。为填补这一空白,研究人员组建了掩饰研究集体(Masking Research Collective),包括自闭症年轻人、家长、研究人员及专业人士,采用共同生产(co-production)方法,开发了儿童掩饰问卷(Children’s Masking Questionnaire, CMQ),并通过两项定性研究进行试点评估。该论文发表在《Frontiers in Psychiatry》,旨在验证CMQ的可接受性和适用性,为临床和教育实践提供支持工具。
研究人员主要采用两项定性研究进行试点评估。研究1在线招募了11名自闭症儿童的家庭成员、2名教师和1名言语治疗师(speech & language therapist, SLT),样本来自英国布里斯托尔地区,通过在线调查和认知访谈收集反馈。研究2在伦敦一家医院的专业服务中进行,针对15对儿童-家长(儿童年龄12-17岁,无自闭症诊断要求)和3名顾问儿科医生,通过面对面访谈和在线问卷评估CMQ在临床咨询中的适用性。所有定性反馈由研究集体讨论并用于完善问卷。
**3.1 关于个别问题的反馈**:参与者,特别是认知访谈对象,对CMQ个别问题的措辞和内容提出具体建议,如调整双重否定表述、使用更直接的语言。多数参与者认为语言“清晰简单”,并对纳入如“假装理解社交情境”等常见但未被专业识别的掩饰行为表示赞赏。部分成人参与者指出,儿童可能难以回答某些问题,例如对自身重复性声音缺乏意识,但未发现任何问题被多数参与者认为不相关,因此研究集体决定保留所有问题以覆盖广泛行为。
**3.2 关于整个CMQ的反馈**:参与者对CMQ结构提出广泛意见。儿童回应部分采用堆叠砖块表示频率(从“从不”到“总是”),被认为有助于区分程度,但研究集体认为砖块可能无法明确表示终点,建议改为电池或进度条。部分家长未尝试让儿童完成儿童部分,认为儿童无法理解,但另一些儿童则主动参与,提示需灵活施测。研究集体因此将儿童部分开放问题移至开头,允许儿童先表达自身视角。此外,参与者指出儿童答案因情境(如学校 vs 家庭)而异,研究集体决定增加选项让儿童说明掩饰行为发生在学校、家庭或其他场所。关于CMQ的适用性,参与者普遍认为儿童部分有价值,但担心可能引发情绪或鼓励更多掩饰,尤其是对尚未意识到自身自闭症特质的儿童。研究集体回应了这些担忧,同时开发了良好实践指南(Good Practice Guide),指导如何解释CMQ答案并建议下一步行动。
讨论部分总结:通过两项研究,CMQ的初步试点评估获得了积极反馈,参与者认为该工具有助于儿童、家庭和专业人士理解掩饰经历。研究集体根据反馈进行了具体修改,包括调整问题顺序和回应选项,最终版本提供免费使用。同时,良好实践指南被开发用于支持家庭和专业人士。然而,CMQ存在局限性:儿童自我报告能力有限,不适用于所有儿童;该工具仅测量有意识的行为表达,无法捕捉无意识掩饰;未在正式诊断样本中验证,也未与其他概念(如印象管理、污名)进行比较。未来研究应在更大样本中进行严格评估,并比较其在不同神经发展和心理健康状况中的适用性。
研究结论翻译:总之,本文介绍了儿童掩饰问卷(Children’s Masking Questionnaire, CMQ)作为一项可用于测量8岁及以上儿童掩饰的工具。尽管需要进一步严格评估,CMQ似乎是一种由成人和儿童自身完成的有用且适当的工具。