功能性神经障碍患者及其照护者的挑战与照护建议：一项定性研究

《Canadian Journal of Neurological Sciences》：Challenges and Care Recommendations of Persons with Functional Neurological Disorder and Care Partners: A Qualitative Study

　　

摘要

背景：

功能神经障碍在包括加拿大在内的各种医疗环境中的政策与研究中仍未得到充分重视，患者的意见和实际体验也尚未被系统地研究。因此，本研究旨在分析加拿大安大略省的患者及其护理伴侣在面对医疗系统时所面临的挑战，以及他们对于如何改善功能神经障碍治疗的看法。

方法：

这项定性研究通过基于患者就医路径的描述性方法，探讨了加拿大安大略省功能神经障碍患者的实际体验。研究共进行了两次焦点小组讨论，参与人数为11名患者和2名护理伴侣，数据则通过NVivo软件采用主题分析法进行归纳分析。研究已获得伦理批准，所有参与者也都签署了知情同意书。

结果：

参与者反映诊断过程存在长期延误（平均时间为4.8年），难以接触到专科医生，而且医疗从业者对功能神经障碍的了解也极为有限。研究中发现了三大主要挑战：反复寻求治疗、寻找诊断结果以及获取治疗手段——这些过程都面临着制度性缺陷、歧视以及情绪困扰。患者们表示常常被误诊、被忽视，不得不自己为自己争取权益，往往需要通过自行研究来了解自己的病情。高昂的费用、缺乏公共资助以及专业服务供应不足进一步阻碍了患者获得治疗。为此，参与者建议通过加强教育、建立综合服务项目、推动患者自主维权以及确保可持续的资金支持来弥补这些缺陷。

结论：

这项研究凸显出在功能神经障碍治疗方面亟需进行系统性改革，因为患者及其家属面临着漫长的诊断等待时间、支离破碎的服务体系以及普遍存在的歧视现象。参与者提出的建议对于医疗从业者和政策制定者来说具有重要的参考价值。

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摘要

针对功能神经障碍患者及其护理伴侣的护理挑战与建议：一项定性研究。

功能神经障碍在各类医疗相关的政策与研究中仍然没有得到足够重视，加拿大也不例外，那里至今仍未系统地了解患者的意见和实际体验。因此，本研究旨在分析加拿大安大略省的患者及其护理伴侣在面对医疗系统时所面临的挑战，以及他们对于如何改进功能神经障碍治疗的见解。

这项定性研究通过基于患者就医路径的描述性方法，探讨了加拿大安大略省功能神经障碍患者的实际体验。研究共组织了两次焦点小组讨论，参与人数为11名患者和2名护理伴侣，随后通过NVivo软件采用主题分析法对收集到的数据进行了归纳分析。研究已获得伦理许可，所有参与者也都签署了知情同意书。

参与者指出诊断过程存在长期延误（平均时间为4.8年），难以找到专科医生，而且医疗从业者对功能神经障碍的了解十分有限。研究中发现了三大主要挑战：反复寻求治疗、寻找诊断结果以及获取治疗手段——这些过程中都存在着制度性缺陷、歧视以及情绪问题。患者们表示常常被误诊、被忽视，不得不自己为自己争取权益，往往需要通过自行研究来了解自己的病情。高昂的费用、缺乏公共资助以及专业服务供应不足也进一步影响了患者获得治疗。为解决这些问题，参与者建议加强相关教育、建立综合服务项目、推动患者自主维权，并确保有稳定的资金支持。

这项研究强调了在功能神经障碍治疗方面进行系统性改革的紧迫性，因为患者及其家属面临着漫长的诊断等待时间、支离破碎的服务体系以及普遍的歧视现象。参与者提出的建议非常重要，值得医疗从业者和政策制定者认真考虑。

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