评估影响达拉斯-沃斯堡大都会区尼泊尔和不丹女性宫颈癌与乳腺癌筛查的社会文化障碍

《Journal of Community Health》：Evaluating the Sociocultural Barriers Impacting Cervical and Breast Cancer Screening Among Nepali and Bhutanese Women in the Dallas-Fort Worth Metroplex

　　

尽管筛查广泛可及，宫颈癌和乳腺癌仍是常见疾病，尤其在尼泊尔女性中。得克萨斯州达拉斯-沃斯堡大都会区（Dallas-Fort Worth Metroplex）是美国最大的尼泊尔移民社区之一。本研究旨在了解阻碍该群体获得预防性生殖健康照护的障碍。一项评估健康信念和生殖癌症筛查利用情况的混合方法（mixed-methods）调查由58名女性完成英文版，4名女性完成尼泊尔文版。尽管大多数参与者报告了解生殖癌症筛查的重要性（乳腺癌94%，宫颈癌87%，人类乳头瘤病毒（HPV）74%），但过去一年接受产科和妇科（obstetric and gynecologic, OBGYN）照护的比例（57%）、接受宫颈检查的比例（42%）、乳房检查的比例（29%）以及HPV疫苗接种史（47%）相对较低。单因素方差分析（one-way ANOVA）显示，生殖健康知识与曾看过OBGYN之间存在显著差异（p = 0.018）。教育程度与健康信念模型（Health Belief Model, HBM）测量的癌症筛查行为无相关性（易感性：p = 0.091，严重性：p = 0.141，障碍：p = 0.38，益处：p = 0.22）。自由回答结果涉及羞耻感、文化胜任力以及对美国医疗体系相较于外国医疗体系的赞扬。达拉斯-沃斯堡（DFW）尼泊尔移民社区的生殖知识与生殖健康照护利用之间存在差异。DFW的医疗保健提供者应考虑检查方式调整和社区外展，以鼓励尼泊尔女性接受癌症筛查，并最终降低该群体生殖癌症的发病率和死亡率。

**论文解读文章**

**研究背景**
尽管21世纪女性健康领域取得医学进步，宫颈癌仍是全球第四大常见癌症。在尼泊尔，乳腺癌和宫颈癌历来是女性最常见的两种恶性肿瘤，其中宫颈癌承载着特别显著的社会文化负担。筛查率低部分归因于围绕宫颈癌的污名化，因其与性传播感染相关。事实上，2019年尼泊尔30-49岁女性中仅8%接受了宫颈癌筛查，尽管该年龄段所有女性均被建议完成筛查。加重这一污名的是尼泊尔的Chhaupadi习俗，即经期女性被限制离家、限制饮食和社交隔离。尽管该习俗于2005年被禁止、2017年被定为刑事犯罪，但在尼泊尔某些农村地区仍持续存在。这些条件与卫生不良、营养不良及感染易感性增加（包括人类乳头瘤病毒（HPV））相关。因此，宫颈癌曾是尼泊尔女性最常见的癌症，1990年至2017年增加了30%。然而，近期流行病学数据表明疾病负担发生转变。乳腺癌现已超过宫颈癌，成为尼泊尔女性最常见的恶性肿瘤，约占所有癌症的19.1%。乳腺癌是全球第三大癌症相关死因，占女性癌症死亡人数的12.3%。值得注意的是，城市地区乳腺癌发病率高于郊区和农村地区，反映了城市化和生活方式变化对乳腺癌发病和检测的影响。尽管发病率仍低于印度和中国等邻国，尼泊尔乳腺癌负担持续上升，终生风险估计约为每76名女性中1人。

美国每年接收数百万移民，其中超过1000人为尼泊尔人。与其他移民群体类似，尼泊尔移民抵达美国时面临社会、文化和经济压力，阻碍其获得医疗照护。尽管美国宫颈癌发病率低于尼泊尔，但移民群体中可预防癌症的风险仍然很高。南亚移民缺乏宫颈癌筛查的可能性（22.8%）是美国本土出生女性（6.8%）的三倍以上——鉴于筛查率是宫颈癌死亡率的主要预测因素，这一差异令人担忧。此前已识别出移民和难民女性面临的多种癌症筛查障碍，如收入、教育水平、年龄和婚姻状况。此外，2021年一项题为《亚洲女性宫颈癌筛查相关因素》的研究指出，文化亚群和个人信念是解决宫颈癌筛查犹豫时需考虑的关键因素。移民美国者在面临影响美国人群的障碍之外，还面临获得和利用医疗照护的独特挑战，包括“提供者性别不匹配、对文化或宗教信念不敏感的提供者、以及缺乏语言翻译”。除了尼泊尔女性可能面临的文化障碍，美国患者还因医疗体系现状经历众多障碍，包括保险覆盖、预先授权要求、费用、技术素养、对提供者种族主义/偏见的恐惧以及预约可用性不足等。这些障碍各有负担，但仅费用一项就阻止了2023年估计42%的年收入低于2.5万美元的投保美国人和12%的年收入超过10万美元的投保美国人寻求照护。在健康研究中将亚洲人群汇总的做法日益被认识到具有临床后果的局限性。南亚涵盖八个国家，但研究及临床环境中这些人群常被互换对待。本研究聚焦于美国两个独特但相互关联的社区：尼泊尔女性和尼泊尔语不丹女性。尽管她们共享语言和文化纽带，但其移民美国的途径显著不同。尼泊尔女性主要通过经济和受教育渠道移民，而大多数尼泊尔语不丹女性是Lhotshampa——1990年代初从不丹被驱逐的尼泊尔裔族群——在尼泊尔东南部联合国难民署营地长期流离后作为难民抵达美国。尽管历史不同，在美国背景下，这些社区常共处一地，共享社区组织和文化基础设施，并常被医疗系统和研究者归为一组。本研究纳入这两个群体，并非为了概括，而是因为她们在美国的生活经历是交织的。理解其生殖健康需求需要面对这一现实，而非强加人为的分离。通过共同审视这些社区，同时关注其不同背景，本研究旨在揭示汇总研究一贯忽略的细微群体内差异。由于达拉斯-沃斯堡大都会区拥有全美最大的尼泊尔和不丹移民人口，调查该社区有助于更好地理解和满足其需求。因此，本研究旨在探讨达拉斯-沃斯堡大都会区尼泊尔女性对宫颈癌和乳腺癌筛查的看法。

**研究目标**
描述尼泊尔女性对乳腺癌和宫颈癌的认知知识。
基于健康信念描述尼泊尔女性对乳腺癌和宫颈癌的感知风险及筛查感知价值。
识别尼泊尔女性宫颈癌和乳腺癌筛查的障碍。
分析健康素养与OBGYN就诊频率之间的关联。

**研究方法**
本研究为横断面研究，采用在线调查测量宫颈癌和乳腺癌筛查的感知价值与障碍。参与者包括居住在DFW大都会区的尼泊尔女性。Qualtrics调查链接通过尼泊尔国际教堂（The Nepali International Church）、得克萨斯大学阿灵顿分校（University of Texas at Arlington）和得克萨斯大学达拉斯分校（University of Texas at Dallas）分享。这些地点因尼泊尔成员高度集中而入选。所有受访者以其首选语言（英语或尼泊尔语）签署知情同意书，经[机构名称隐去]批准。参与者通过本研究创建的传单广告招募，在教堂及通过两所大学得克萨斯尼泊尔学生协会的电子邮件招募。创建了一份新颖的20分钟调查（附录项目1），以评估DFW尼泊尔女性的人口学特征、医疗史和文化信念。健康信念模型（Health Belief Model, HBM）作为调查的理论框架，用于测量受访者对当前健康的感知、对乳腺癌和宫颈癌的感知风险以及基于健康信念的筛查感知价值。调查涵盖六个主要认知构念：感知易感性、感知严重性、感知益处、感知障碍、自我效能和行动线索。调查领域包括针对乳腺癌和宫颈癌的每个构念的问题。调查还收集了人口学特征及其他基线特征，如年龄、婚姻状况、教育水平、医疗照护可及性以及在美国的年数。问题包括自由回答和五点李克特量表（Likert scale）形式。调查由四名研究人员独立评估表面效度，并根据反馈修订问题。

**统计分析方法**
描述性统计用于总结研究参与者特征。连续变量（包括Likert量表项目）采用均值和标准差，分类变量采用频数和百分比。对于分析，研究人员使用双样本t检验比较基于教育状态的参与者组间HBM领域得分均值的差异。为此，参与者被分为两组：较低教育水平组（高中以下、高中）和较高教育水平组（部分大学、两年制学位、四年制学位、专业学位、博士学位）。此外，研究人员进行单因素方差分析（one-way ANOVA）比较从未看过OBGYN、过去3-10年看过OBGYN、过去一年看过OBGYN三组参与者的宫颈癌、乳腺癌和HPV相关知识。所有数据分析使用SPSS V 30.0.0.0 (172) (IBM Corp, 2024)进行，显著性水平设为a priori alpha = 0.05。对于定性自由回答项目，研究人员记录与个人寻求生殖照护可能性相关的主题趋势。两名研究者（MN和AP）独立审查评论，总结主题，然后会面达成共识。

**研究结果**
**人口学特征**
58人参与调查，但并非所有参与者回答了每个问题。报告中百分比为项目水平百分比（分母反映每个具体项目的回答者数量）。排除因回答不完整而完成的4份尼泊尔语调查问卷。32.8%（n=19）年龄18-25岁，25.9%（n=15）年龄26-30岁。近半数（n=27, 54%）报告已婚。教育程度高，36.0%（n=18）报告完成四年制学位，14%（n=7）持有专业学位，18%（n=9）报告部分大学教育。大多数受访者为美国公民（n=35, 74%），56%（n=27）报告同时拥有尼泊尔国籍。大多数受访者（n=35, 71%）有私人健康保险，12%（n=6）报告通过Medicare或Medicaid获得保险覆盖。

**健康状况与利用**
大多数受访者能够获得医疗照护（n=44, 75.9%）。大多数受访者（n=37, 77%）在过去一年内看过任何类型的医疗提供者，但看过OBGYN的比例较低（n=27, 57%）。仅42%（n=20）报告过去一年接受过宫颈或阴道检查，29%（n=14）报告过乳房检查或乳腺X线摄影（mammogram）。HPV疫苗接种史由47%（n=22）的受访者报告。

**健康知识与感知**
几乎所有受访者报告知晓乳腺癌（n=44, 94%）和宫颈癌（n=41, 87%），而知晓HPV的比例较低（n=35, 74%）。大多数受访者报告能够获得医疗照护（n=44, 92%）及感觉对自己的健康有控制力（n=45, 94%）。过去一年内看过OBGYN的女性，其宫颈健康和HPV知识得分（通过五点Likert量表测量）显著高于从未看过OBGYN或一年前看过OBGYN的女性。总体而言，乳腺癌知识领域的得分高于宫颈癌或HPV知识领域。

**健康信念模型**
尽管健康信念模型有六个构念（感知严重性、感知益处、感知易感性、感知障碍、行动线索、自我效能），本研究聚焦于与社会障碍相关的四个构念。受访者四个构念的平均得分较低。最低均值在“严重性”构念（较低教育组平均1.94，较高教育组1.55），最高在“益处”构念（3.36, 3.66）。均值得分在教育水平组间无显著差异。

**社会障碍**
大多数受访者报告在健康女性检查（well-woman exam）情境下信任医疗提供者（n=42, 87%）。少数报告参与Chhaupadi（n=3, 5.1%）。关于癌症自我管理的信念各异：25%认为可通过祈祷或仅靠精神方法自愈癌症（n=11），43%认为可通过生活方式改变（饮食、运动等）自愈癌症（n=19）。对癌症诊断的尴尬感不常见，但生殖癌症的尴尬感略高于皮肤癌：皮肤癌7%（n=3），乳腺癌13%（n=6），宫颈癌16%（n=7）。对提供者性别和检查可接受性的偏好强烈：88%偏好女性OBGYN/女性健康提供者（n=38），83%报告更可能同意由女性医生进行乳房或宫颈检查（n=35）。尽管如此，少数人表示即使有偏好提供者，仍因羞耻感而拒绝：15%会因保持羞耻感而拒绝乳房检查（n=6），16%会因保持羞耻感而拒绝宫颈/阴道检查（n=7）。对检查疼痛的感知因检查类型而异：51%认为巴氏涂片（Papanicolaou smear, 宫颈检查）疼痛（n=21），34%认为无巴氏涂片的阴道检查疼痛（n=14），22%认为乳房检查疼痛（n=9）。

**自由回答问题**
12名女性用英文完成了调查中的可选自由回答问题，2名女性用尼泊尔语完成。主题分析由两名独立评审员（MN和AP）进行。
**女性健康照护中的文化与精神考量**：当被问及女性健康就诊时对文化和精神信念的敏感性时，大多数受访者表示其信念不影响照护。然而，少数参与者描述了与羞耻感和宗教身份相关的担忧，尤其是信奉印度教的女性。一名参与者指出，尽管她自己的基督教信仰未影响其照护，但她担心她的印度教朋友“感到不足或不同而来接受照护”。
**美国与国外女性健康照护的感知差异**：参与者经常描述美国女性健康照护与国际（尤其是尼泊尔）照护之间的差异。一名受访者报告“在美国以外获得女性健康照护要困难得多，且令人羞耻”。另一名报告尼泊尔医生“简短、粗暴、对疼痛不屑一顾”。相比之下，美国照护被描述为更以患者为中心，受访者强调提供者更友好、透明、清洁以及尊重患者自主权。一名受访者表示美国“比州外更小心”，另一名表示女性“在美国可以更自由地谈论，而不是在尼泊尔”。一些参与者还指出，虽然国外照护费用较低，但她们认为美国有更高质量的沟通和患者参与。
**女性健康检查中的经历**：关于女性健康检查的经历差异很大。一些参与者报告总体积极体验，无重大担忧。另一些描述了盆腔检查和巴氏涂片过程中的不适，尤其是当“因样本不足而重复检查，且不舒服”时。少数受访者报告了痛苦的经历，包括提供者缺乏对疼痛的敏感性以及拒绝满足提供女性提供者的要求。一名受访者描述其经历，称“在盆腔检查中我哭着要女医生，但他们拒绝为我找一位，因为女医生不多”。另一名受访者分享她是性侵犯幸存者，因此盆腔检查“极其触发创伤”。这些受访者强调提供者意识到疼痛、不适和患者在私密检查中的脆弱性的重要性。

**讨论**
本研究探讨了影响尼泊尔和不丹移民女性接受女性健康筛查（尤其是乳腺癌和宫颈癌）的社会文化障碍。先前在尼泊尔进行的研究表明，尽管知晓宫颈癌，筛查利用率同样较低。Shrestha等人的系统综述发现，宫颈癌筛查利用仍然有限，障碍包括缺乏对筛查程序的了解、文化污名和医疗照护可及性挑战。Dangal等人的混合方法工作进一步识别了尼泊尔三级医院系统内的基础设施限制和政策实施缺口，强化了仅靠意识不能转化为预防性参与的观点。移民女性中的筛查差异在美国也有充分记录。Endeshaw等人报告了美国以外出生的女性宫颈癌筛查率较低，筛查利用受居住时间和医疗照护可及性影响。类似地，Elmore等人识别了语言障碍、文化信念和医疗照护导航困难作为参加国际诊所的难民女性筛查参与的重要预测因素。总体而言，受访者表现出对乳腺癌和宫颈癌的高水平普遍知晓。本研究中，大多数参与者报告知晓乳腺癌（94%）和宫颈癌（87%），表明针对这些疾病的公共卫生信息和筛查活动可能有效覆盖该人群。然而，对HPV的知晓度相对较低（74%），尽管HPV与宫颈癌存在直接因果关系。这一差异表明，尽管女性可能认识疾病结局，但她们可能不太熟悉潜在病因和预防策略，包括疫苗接种。与此一致，不到一半的受访者报告HPV疫苗接种，表明意识与预防行为之间存在可操作差距。医疗照护利用模式进一步将这些知识发现置于背景中。虽然大多数受访者过去一年内看过医疗提供者，但看过OBGYN的比例较低，报告接受宫颈或乳房检查的比例更低。这种一般医疗照护可及性与生殖特异性照护之间的下降突出了预防性服务交付中的结构性缺口。这表明仅获得医疗照护并不能保证获得性别特异性筛查和咨询，强化了专科照护参与的重要性。研究结果进一步支持这一点，即知识结果因OBGYN就诊史而显著不同。看过OBGYN（尤其是过去一年内）的女性，其总生殖健康知识、宫颈癌知识和HPV知识得分高于从未看过OBGYN的女性。这些发现强调了OBGYN就诊在临床筛查之外的教育作用。预防性就诊似乎是咨询、风险沟通和疫苗教育的关键机会。有趣的是，尽管有OBGYN接触的女性中乳房健康知识呈类似上升趋势，但差异无统计学意义。这可能反映了通过媒体宣传、初级照护咨询和社区外展对乳腺癌意识的更广泛传播，使知识较少依赖专科照护接触。根据美国妇产科医师学会（ACOG）指南，一般风险女性通常从40岁开始筛查性乳腺X线摄影（mammography）。这有助于将乳腺癌知识与过去一年报告接受乳房检查或mammogram的女性之间的差距置于背景中。然而，年轻女性可能仍在常规就诊中接受临床乳房检查。这一差异突显了OBGYN提供者可通过预期指导和年龄适宜筛查咨询来解决的潜在教育误解。健康信念模型为理解筛查行为提供了有用框架，表明感知易感性、严重性、益处和障碍影响预防性健康参与。然而，本研究中HBM构念得分在教育水平组间无显著差异，表明文化嵌入的信念和生活医疗照护经历可能比正规教育本身发挥更强的影响。研究亚洲女性筛查行为的研究已识别出羞耻感、污名和宿命论信念作为宫颈癌筛查参与的障碍。在尼泊尔，特定的根深蒂固文化习俗如Chhaupadi已被证明影响生殖健康观念，强化了围绕妇科照护和身体自主权的污名。定性回答为这些定量发现提供了额外深度。许多参与者报告文化或精神考量对其照护影响极小；然而，一些描述了对羞耻感和宗教影响的担忧，尤其是印度教女性。这些见解强调了需要文化敏感的临床环境，承认羞耻感、提供者性别偏好和精神背景。参与者还描述了美国女性健康照护与国外（尤其是尼泊尔）照护之间的感知差异。美国照护被描述为更以患者为中心、尊重和卫生，而国际照护有时被描述为对疼痛不屑一顾或情感粗暴。这些感知凸显了沟通风格和提供者同理心如何塑造患者信任和参与，独立于临床结局。盆腔检查中的经历揭示了照护质量的另一个关键维度。虽然一些参与者报告中性或积极经历，但其他参与者描述了显著痛苦，尤其是当检查疼痛、重复或未采用创伤知情沟通时。性侵犯幸存者报告盆腔检查尤其令人痛苦，强化了创伤知情实践、患者同意以及私密操作中对心理脆弱性敏感性的必要性。本研究存在若干局限性，包括样本量小、应答偏倚和有限普适性。参与者数量相对于DFW大都会区更广泛的尼泊尔和不丹移民人口而言较少。与任何自我报告评估一样，受访者可能因回忆误差或社会期望偏倚而提供不准确回答。此外，样本由通过尼泊尔国际教堂和大学环境招募的女性组成，这些人群偏年轻且教育程度更高，限制了适用于更年长或正规教育较少的移民女性。值得注意的是，虽然先前研究仅检查了尼泊尔以及移民群体中的宫颈癌筛查障碍，但本研究贡献了一个混合方法视角，专门聚焦于美国尼泊尔和不丹移民女性，评估宫颈癌和乳腺癌筛查。通过整合定量知识评估与对临床经历、羞耻感规范和创伤知情照护的定性反思，本研究超越了筛查利用率指标。研究强调了生殖健康照护参与的关系性和体验性维度，突出了提供者沟通、文化谦逊和患者尊严如何影响筛查依从性。这些发现为寻求在尼泊尔移民社区内提供文化响应性干预的临床医生和公共卫生从业者提供了可操作见解。

**结论**
本研究表明，改善尼泊尔和不丹移民女性的宫颈癌和乳腺癌筛查不仅需要获得照护，更取决于解决知识、文化信念和医疗照护经历之间复杂的相互作用。尽管对女性生殖癌症有基本知晓，但知识与筛查依从性之间仍存在明显脱节，强调需要文化响应性教育、信任建立以及创伤知情、以患者为中心的照护。与OBGYN提供者的接触是提升生殖健康素养的关键机会，但预防性咨询和社会文化因素（如羞耻感规范、污名和先前负面经历）的敏感性缺口继续限制参与。这些发现表明，有效干预必须整合文化谦逊、社区参与和系统水平变革，包括语言适宜资源和加强照护协调。未来研究可开展尼泊尔语和英语的尼泊尔女性焦点小组，以进一步了解影响该社区生殖健康决策的文化细微差别。最终，推进公平的女性健康结局需要将癌症筛查框架扩展到更广泛的移民人群，并使临床照护与以文化为导向的公共卫生策略保持一致。