《ESMO Open》：Hope and despair in cancer and other illnesses: a clinical framework for adaptive hope across the illness trajectory
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希望与绝望是癌症及其他严重疾病体验中核心且常常并存的维度。希望深刻塑造患者如何理解预后、参与治疗，并在整个疾病轨迹中作出决策。若管理不当，希望可能导致预后误解、负担性过度治疗、信任侵蚀以及临床医生痛苦。本文为叙述性综述（narrative review），综合
希望与绝望是癌症及其他严重疾病体验中核心且常常并存的维度。希望深刻塑造患者如何理解预后、参与治疗，并在整个疾病轨迹中作出决策。若管理不当，希望可能导致预后误解、负担性过度治疗、信任侵蚀以及临床医生痛苦。本文为叙述性综述（narrative review），综合肿瘤学与严重疾病领域关于希望与绝望的经验性和概念性文献，考察其决定因素、临床表现，以及其对沟通与决策的影响。文中将希望呈现为一种动态、多维构念，且会随时间演变。尽管希望最初常指向治愈或缓解，但其后往往会重新校准为可实现目标，如症状控制、功能维持、关系联结、意义、尊严、和解及灵性平和。希望与绝望受躯体症状、心理状态、社会情境、文化框架、灵性以及存在性关切共同塑造。对特殊结局或奇迹的希望较为常见，且可与现实性规划及适应性应对并存。然而，当希望变得僵化或与现实不相符时，便可能损害知情决策，并延迟对衰退和死亡的情感与实际准备。有效的临床照护要求通过诚实、富有同情心且以关系为基础的沟通，维持适应性且与现实一致的希望。本文综述了支持适应性希望的心理灵性（psychospiritual）、关系性及跨学科方法，包括共情沟通、症状管理、意义中心干预、尊严保存照护、灵性支持以及结构化希望增强策略。文中亦探讨了临床医生自身反思能力与情绪能力在维持支持希望照护中的作用。促进适应性希望被界定为肿瘤学及严重疾病照护中的核心临床胜任力。将沟通培训、跨学科协作以及具有存在主义知情特征的照护加以整合，或可改善以患者为中心的决策、减轻痛苦，并提升贯穿疾病轨迹的照护质量。
Introduction
本文指出，对于长期照护生命受限性疾病患者的临床医生，尤其是肿瘤科医生而言，希望并非边缘性议题，而是核心临床领域。希望与绝望的识别、解释和回应能力，直接影响患者结局、决策质量及治疗关系的完整性。晚期恶性肿瘤、进行性器官衰竭、神经退行性疾病及复杂多病共存患者，不仅面临生物学恶化，也承受存在性威胁。在这一背景下，希望构成关键的心理与存在性资源，而绝望则是对丧失、威胁与不确定性的可理解反应。文章强调，绝望并不只来源于死亡临近，也可能源于症状失控、自主性丧失、身份破坏、道德痛苦或被临床医生抛弃的感受；相反，希望也并不限于治愈期待，还可能指向症状缓解、有意义的时间、和解、尊严、灵性平静或维持可忍受的日常。作者提出，临床工作需要在不诉诸欺瞒的前提下维持和支持希望，否则可能因夸大治疗获益、回避预后澄清或默认不现实期待而导致临终过度治疗、道德痛苦、冒名顶替综合征与职业倦怠。因此，文章的核心问题是：临床医生如何在严重疾病尤其晚期癌症的全程中，理解、诠释并支持适应性希望，同时识别与应对绝望。
Methodological approach
由于希望具有心理、存在性、关系性、文化性与灵性等多维属性，且相关文献既包含经验研究也包含概念研究，作者采用叙述性综述方法学（narrative review methodology），以整合多元理论框架、临床观察、伦理分析和干预研究，构建具有临床适用性的框架。文献通过PubMed、PsycINFO和Google Scholar迭代检索获得，关键词涵盖“hope”“despair”“advanced cancer”“palliative care”“existential distress”“demoralization”“meaning-centered therapy”“communication”及“serious illness”等。纳入重点为与肿瘤学、姑息治疗（palliative care）、心理肿瘤学（psycho-oncology）、沟通科学及存在性照护框架相关的经验研究、概念分析、奠基性理论、沟通框架和干预研究，兼纳定量与定性文献。本文并非穷尽性综述，而是以概念相关性、临床适用性及其对疾病轨迹中适应性与非适应性希望理解的贡献为选择原则。作者同时说明，其综合判断受到肿瘤学、姑息治疗、心理肿瘤学、存在主义心理治疗、沟通研究与医学伦理长期临床及学术实践的影响，并将临床经验视为理解希望、意义与沟通之关系性、文化性和情境依赖性的知识来源。
Despair in illness
Defining despair
文章认为，疾病中的绝望通常并非单一原因所致，而是躯体痛苦、心理困扰、社会疏离、文化意义与存在性威胁累积作用的结果。绝望可界定为一种深刻的无望感、无助感与意义丧失感，并常伴随“未来已无任何积极可能”的信念。当痛苦被体验为不可控制、衰退似乎不可避免，或自我感因功能、独立性与尊严持续丧失而受到威胁时，绝望便会出现。预期性悲伤亦会强化这种状态。作者进一步指出，绝望并不限于濒死患者；长期处于晚期器官衰竭、神经退行性障碍、复杂多病共存或难治性慢性病的患者，也会因损失累积、轨迹不确定和可能性空间收缩而反复或持续体验绝望。慢性病“既非明确终末期、又非明确稳定”的时间模糊性，还会加剧这种痛苦。
Clinical manifestations of despair
在临床表现上，绝望可呈现多样且重叠的形式。患者可能持续感到悲伤、焦虑或对未来的惶惧，也可能诉说生活已不再值得、原有目标无法实现，或感到被困于不再按意愿运作的身体和日益由医疗依赖定义的生活之中。社会退缩十分常见，通常与负担感、被误解感或异化感有关；对部分患者而言，绝望还具有灵性或存在性维度，表现为怀疑、愤怒或对痛苦公平性与意义的追问。文章特别强调，绝望并不总是通过语言表达，它还可能表现为脱离参与、拒绝照护、易激惹、依从性下降或安静的放弃，而这些行为有时会被误判为接受、坚忍或现实。文中的病例提示进一步说明，表面上的“配合”与“我很好”并不意味着无痛苦，沉默的撤退可能指向因身份侵蚀而形成的深层绝望。
Contributors to despair
作者将绝望的促成因素归纳为多个层面。躯体层面上，疼痛、呼吸困难、疲乏、恶心、失眠及认知下降等未控制症状是强有力驱动因素，对症状失控的预期本身，尤其是对疼痛或窒息的恐惧，也可引发严重焦虑。心理层面上，焦虑与抑郁在晚期及慢性疾病中尤为常见，灾难化思维、非黑即白推理及习得性无助会放大绝望，而疾病轨迹波动本身所带来的不确定性也是重要心理负担。社会层面上，功能受损、疲劳和污名化会使社交世界逐渐收缩，职业、家庭与社区角色的丧失可造成深刻失稳；未解决的人际冲突、内疚、愤怒、羞耻与悔恨，及长期依赖关系导致的负担感，也会累积痛苦。文化层面上，文化语境决定疾病、残障与死亡如何被理解和表达；强调坚忍的规范、集体创伤经验及围绕预后告知的文化预期，都会影响痛苦是公开表达还是被掩藏。存在性层面上，对死亡、长期衰退、认知消解及失去关系性承认的恐惧，以及作为父母、专业人士、伴侣或独立个体等身份角色的侵蚀，都会威胁自我一致性，使患者感觉自己被还原成诊断、化验值和功能评分。
Is despair inevitable?
文章明确反对将绝望视为严重疾病的必然结局。即使在慢性、进行性和生命受限性疾病中，绝望与存在性痛苦也并非不可避免，其严重度、持续时间和影响存在显著个体差异。患者常在同一天之内就在绝望与希望之间摆动，因此临床上既不应将绝望病理化，也不应忽视其变化性所提供的干预契机。作者指出，针对躯体、情绪、关系与灵性领域的综合性心理社会及意义中心干预，可减少晚期疾病中的绝望与士气低落（demoralization）。病例示例进一步说明，患者围绕衰退确定感与家庭联结计划之间的往返，并不代表否认或不一致，而是慢性与生命受限性疾病轨迹中的自然振荡。
Hope in illness
Defining hope
在希望部分，文章首先从心理学、哲学、存在主义和神学传统梳理其概念背景，并在临床上采用一个整合心理、关系、存在性与灵性维度的多维框架。作者强调，严重、慢性和生命受限性疾病中的希望，常被误解为等同于治愈或长期生存信念，实际上它是更复杂的现象，可理解为即使面对不确定性和逆境，仍维持对积极结果之可能性的信念，因此构成“不满意的当下”与“可能更好的未来”之间的情感桥梁。文章重点介绍了Snyder希望理论（Hope Theory），包括目标、路径与能动性三要素：目标是赋予方向的个人重要追求；路径是通向目标的路线生成能力；能动性则是推动个体朝向目标前进的动机能量。该理论强调希望的流动性，即当治愈不再可能时，希望可转向舒适、联结、适应与意义。作者同时引入Dufault和Martocchio模型，将希望视为一种多维、动态的生命力，区分广义希望与特定化希望，并从情感、认知、行为、依附、时间和情境六维度描述其结构。文章还辨析了希望与乐观的不同：乐观倾向于预测良好结果，而希望则是在结果不确定甚至不利时，仍动员个体追求有意义目标。总体上，希望并不消除痛苦，而是将痛苦置于更广阔的价值、联结与一致性叙事之中，使其更可承受。
Benefits of hope
作者总结认为，维持希望与较低抑郁、更高生活满意度和更好的心理适应相关，也能促进依从医疗方案、参与康复和健康支持性日常行为。希望不仅作用于患者，也会影响家庭成员和照护者，帮助其管理情绪压力、缓和预期性悲伤并促进有意义联结。即使不能治愈，希望仍能支持患者期待可实现且有意义的体验，如与所爱之人相聚、继续扮演珍视角色、投入灵性实践，或在症状缝隙中体验片刻安宁。作者进一步指出，希望还可能体现为一种存在性成熟（existential maturation），即个体逐渐具备整合死亡意识、局限性与脆弱性的能力，以更扎根的方式继续参与生活。
Contributors to hope
关于希望的来源，文章从躯体、关系、存在性与文化层面进行讨论。有效症状控制是保存希望的基础，因为疼痛、呼吸困难和疲乏的缓解会恢复患者重新参与生活的能力；慢性病中哪怕轻度功能或认知改善，也可能显著扩展感知到的可能性与能动性。关系层面上，家庭、朋友、同伴及专业照护者提供的支持性关系，是最强的希望预测因素之一；开放、诚实且富有同情心的沟通通过确认尊严与能动性来强化希望。存在性层面上，希望往往深植于灵性，并不仅限于宗教，而更广泛地关乎意义、联结、超越、一致性、和解与平和；生命意义反思、价值承诺、叙事连贯性及遗产导向思考均可增强希望。文化层面上，文化框架塑造希望的概念化与表达方式，也影响真实性告知、情绪表达及决策权威偏好。作者提醒，临床医生不应将具有文化特征的沉默、顺从或克制误读为否认或不良应对，而应探索个体的信息共享和决策偏好。
Hope as an evolving adaptive process
文章将希望描述为沿疾病轨迹不断演化的适应性过程。疾病早期，希望常聚焦于治愈或稳定；在慢性病阶段，它会反复校准到功能维持、关系在场或有意义适应；随着衰退推进，又可能转向可实现的里程碑、和解、舒适或灵性成长；临近死亡时，希望则可聚焦于尊严、关系性告别或平静离世。作者强调，这并非希望的熄灭，而是希望对象的转化。病例示例中，一位小细胞肺癌患者的希望从治愈转向参加女儿婚礼、维持部分工作，再转向舒适、和解和在家中离世，正体现了这种适应性演进。
Maladaptive hope
尽管希望通常具有适应价值，但其形式也可能失调。文章提出，希望的临床价值并不单在于“有无”，更取决于其灵活性及其与临床现实共存的能力。晚期疾病中，若对治愈或缓解的希望过度僵化、不现实，或受到外界强化，便可能损害知情决策，导致负担性或无获益治疗，抑制情绪加工，并延迟对衰退和死亡的实际与关系性准备。这一现象被称为希望的“阴暗面”。作者指出，希望有时会作为防御机制，用于抵御压倒性的恐惧、绝望、依赖感或存在性痛苦，而临床医生若回避预后或过度强调微小获益，则可能无意中强化这种动力。因此，临床任务是支持那些具有心理灵活性、与现实一致且可随时间演化的希望形式，使哀悼、准备、意义与联结能够与不确定性并存。
Fostering adaptive hope in clinical practice
文章认为，回应希望议题是照护慢性与生命受限性疾病患者的核心伦理与临床职责。促进希望并不要求歪曲事实、回避困难谈话或给予不现实安慰，而是要将诚实与同情、现实主义与可能性有意识地结合起来，在承认失去的同时，凸显仍然可实现、具有意义并肯定生命的目标。支持适应性希望的实践，本质上属于心理灵性干预，包括沟通、症状管理、关系性陪伴、意义导向反思及对存在性痛苦的关注。作者主张采用专业性、迭代式支持，并通过目标照护讨论、尊严保存干预、意义中心心理治疗、遗产工作、灵性照护转介、反思性倾听和团队协作等方式落地。其责任不应仅由单一医生承担，而应依靠心理学家、社会工作者、灵性照护提供者、护士、康复专家及姑息治疗团队等跨学科协作，尤其在处理非适应性希望、士气低落、存在性痛苦、照护者负担及围绕不确定性、恶化与临终规划的复杂沟通时更为重要。
Empathic communication and holistic care
共情沟通被视为所有促进希望实践的基础，包括主动倾听、容纳沉默，以及为患者表达恐惧、愤怒和矛盾心态提供空间，而非过早安慰。通过共情性互动，患者会感到自己被看见、被理解，从而形成心理安全感，使希望能够在不否认现实的前提下出现。文章同时强调整体性、以人为中心的照护，即同时关注躯体、情绪、关系、文化与灵性维度，以传递“患者仍是具有内在价值的完整之人”的信息，并在慢性衰退与功能限制背景下继续确认其尊严与能动性。
Reframing and transitioning hopes
当治愈或完全康复不再可及，希望可被重新框定至症状控制、功能维持、社会参与、个人目标、灵性平和、和解及适应新限制等可实现而有意义的领域。作者指出，真实希望的前提是诚实而富有同情心的沟通。若回避预后或使用委婉语，虽可能暂时减轻临床医生的不适，却常使患者在未言明的恐惧中孤立无援，并侵蚀信任。另一方面，预后诚实也不能坍缩为生硬直白；若仅以生物医学方式披露信息，而忽略意义、目标和人格主体性，则可能以绝望取代希望。因此，临床医生需要在陈述医学现实的同时，为哀悼失去之物留出空间，并将希望重新导向舒适、尊严、适应、联结、遗产、和解或灵性平和等领域。文中还讨论了“愿望陈述”（wish statements）及“持守希望”的技巧，即支持患者在“期待最好结果”的同时，为多种可能结局作情感与实际准备，这种双重觉察（dual awareness）被视为慢性与生命受限性疾病中极为关键的临床能力。
The role of palliative and integrated medical care / The role of family, caregivers, and community / Bolstering hope through spirituality and existential reflection / Hope augmentation tools / Professional skill and resiliency development
在后续部分，作者进一步阐述姑息治疗如何通过缓解多维痛苦、恢复功能支持、确认个体尊严与个体化照护目标来强化希望，并以持续在场、倾听和倡导传递“生命在限制中仍有价值”的信息。家庭、照护者与社区构成患者的“希望环境”，其诚实对话、情绪陪伴和对现实目标的确认可增强意义，而回避艰难话题则可能增加痛苦；同时，照护者自身也需要情绪支持，以维持支持性环境。灵性与存在性反思方面，文章认为许多患者的希望与宗教或世俗的存在性框架密不可分，可借由灵性照护转介、生命回顾、尊严治疗（dignity therapy）、叙事重建、存在主义治疗、支持-表达性团体治疗及意义建构干预，帮助患者阐明其最重视之事、其自豪之处以及在局限中希望如何生活。关于希望增强工具，作者概述了基于Snyder希望理论的结构化干预，其核心在于目标设定、障碍识别、路径生成与能动性强化，并指出这些方案已发展出多次会谈、单次会谈、团体、远程及数字化形式。作者还强调，支持患者适应性希望的前提之一，是临床医生自身具备反思性、情绪性与存在性能力；若缺乏情绪加工与反思空间，临床医生可能诉诸过早安慰、过度乐观、情感撤退或过度治疗。故此，反思写作、正念实践、Balint式讨论、小组复盘、模拟患者角色扮演及体验式沟通训练，均应成为严重疾病沟通教育的重要组成部分。
Hoping for miracles: Adaptive faith or defensive denial? / Managing patients and family members who are unable to recalibrate hope / Conclusion
文章最后讨论“期待奇迹”或“期待异常良好结局”的现象。作者认为，这类希望在心理上是可理解的，既可能根植于宗教信念，也可能表现为对罕见恢复、晚期缓解或意外突破的世俗期待。临床上，不应轻视或嘲讽这类希望，因为它可与现实性规划、适应性目标设定及预立照护规划并存；关键在于辨别它是与现实觉察并行，还是已僵化到阻断预后讨论并损害知情决策。对于无法重校希望的患者或家属，作者主张从好奇而非纠正出发，探询其所表达希望背后的真正赌注与核心问题，逐步扩展希望地平线，而不是强行替换其原初希望。当希望僵化并导致有害或不适当干预要求时，临床医生需要在同情与透明中坚持专业边界；当希望缺失而表现为广泛绝望或士气低落时，则应优先恢复心理与存在性资源，包括积极症状控制、抑郁和焦虑治疗，以及意义中心、尊严保存或叙事性干预。作者最终总结指出，希望并不等同于一厢情愿，也不与现实主义对立；它是使患者即便在慢性、进行性和生命受限性疾病中仍能有意义地生活的动态适应性资源。未来应在肿瘤学与严重疾病照护中，将支持适应性希望的沟通视为核心临床胜任力，并通过培训、跨学科协作及存在性知情照护进一步优化以患者为中心的决策与照护质量。
