患有输血依赖型β-地中海贫血的成人与儿童照护者所承受的人文压力与经济负担：一项混合方法研究

《Quality of Life Research》：Humanistic and economic burden among caregivers of adults and children with transfusion dependent β-thalassemia: a mixed-methods study

　　

摘要

研究目的

探讨美国和欧洲范围内为输血依赖型β-地中海贫血患者提供非正式照护的人所承受的人文负担与经济压力。

研究方法

本研究采用混合方法，包括在美国和英国进行的定性访谈，以及在美国、英国、法国、意大利和荷兰开展的在线调查。调查使用了CarerQoL-7D、ZBI-12和WPAI: CG量表，用于记录提供非正式照护所花费的时间以及自付费用。访谈内容通过框架分析法进行分析，调查数据则通过描述性分析处理。所有货币数值均换算为2025年的美元。

研究结果

对10名照护者的访谈揭示出五个核心主题：（1）需要强大的支持网络；（2）疾病管理及持续照护带来的负担；（3）影响优质照护的障碍与有利因素；（4）对照护者日常生活、工作及职业规划的影响；（5）情绪困扰及其对健康状况的影响。共有70名照护者完成了调查。CarerQoL-7D量表显示，这些照护者的生活质量受到负面影响，超过60%的人存在心理健康、日常活动能力及身体健康方面的问题。平均而言，美国和欧洲的照护者每周分别要花费34.7小时和40.5小时从事照护工作。WPAI: CG量表显示，美国和欧洲的照护者在工作能力方面分别存在33%和43%的受损情况。美国的年度自付费用平均为6000美元，而欧洲则为3348美元。

研究结论

为输血依赖型β-地中海贫血患者提供照护的人，其生活质量和工作效率都会受到影响。因此，有必要制定相应的医疗政策来应对照护者面临的特殊挑战。提升新兴疗法的可及性，或许有助于减轻照护者和患者的负担。