帕金森综合征患者的预先护理计划与护理协调：一项随机对照试验

《npj Parkinson's Disease》：Advance care planning and care coordination for people with parkinsonism: a randomized controlled trial

　　

摘要

帕金森综合征是一组进行性神经退行性疾病，包括帕金森病和非典型帕金森综合征。在疾病晚期，提前制定护理计划并实施协调护理非常重要，这有助于让治疗方案符合患者的价值观，同时减少不必要的干预以及减轻护理者的负担。在本研究中，我们探讨了由护士主导的干预措施是否能够提高对患者临终意愿的记录程度，并改善患者及护理者的状况。这项多中心、单盲随机对照试验于2020年至2022年开展，参与者为来自奥地利、爱沙尼亚、德国、希腊、意大利、瑞典和英国的七家神经科中心的帕金森综合征患者（Hoehn & Yahr分期≥3）及其护理者。参与者被1:1随机分配到PD_Pal干预组（一项为期六个月的由护士主导的护理计划与协调护理项目）或常规护理组。主要评估指标为六个月时对患者临终意愿的记录情况。共有189名帕金森综合征患者和189名家庭护理者参与了研究。两组在临终意愿记录方面没有显著差异（P?=?0.77）。干预组的护理者表示，六个月时他们的生活质量有所提升（P?=?0.03），但这一效果在十二个月时并未持续。其他评估指标方面则未发现差异。这些研究结果揭示了在帕金森综合征晚期实施提前护理计划的困难，同时也表明需要采用灵活且适合不同疾病阶段的策略。