《Physiotherapy》：Experiences of MI?E provision and use from the perspective of people with NMD and physiotherapists: A qualitative multi-sample study
编辑推荐：
背景：机械吸-呼气（MI-E）被推荐用于支持神经肌肉疾病（NMD）患者因咳嗽无效时的分泌物清除。有限的研究在同一调查中探讨了NMD患者和物理治疗师如何理解MI-E的提供与使用，以及这可能如何影响获取和结果。本研究旨在探索体验、优先事项和决策中的一致性与差异领域
背景：机械吸-呼气（MI-E）被推荐用于支持神经肌肉疾病（NMD）患者因咳嗽无效时的分泌物清除。有限的研究在同一调查中探讨了NMD患者和物理治疗师如何理解MI-E的提供与使用，以及这可能如何影响获取和结果。本研究旨在探索体验、优先事项和决策中的一致性与差异领域，以识别服务缺口并为以患者为中心的护理提供信息。
设计：一项定性多样本研究，采用反思性主题分析。
方法：研究人员对NMD患者和物理治疗师进行了半结构化访谈，并从物理治疗领导处获取了自由文本调查回复。参与者包括15名NMD患者（外加9名支持者）、9名物理治疗师和19名物理治疗领导。数据采用归纳法编码，并迭代开发主题。
结果：确定了三个总体主题。(1) 协商安全与责任：物理治疗师优先考虑责任，而NMD患者强调生存和及时获取；诸如“依赖”和“姑息治疗”等标签影响了MI-E的提供和接受时机。(2) 日常生活中的MI-E：参与者强调了超出急性疾病之外的好处，包括更可预测的呼吸、家庭常规和社会参与。(3) 能力建设：多样的服务能力和资源配置影响了物理治疗师对MI-E的支持，而用户通过常规MI-E使用发展了实践专长。
结论：对于风险、责任和专长理解上的差异影响了MI-E的时机、滴定和感知目的。以患者为中心的决策，将生理指标与生活质量和参与目标联系起来，并辅以临床医生培训，可能改善MI-E的公平获取和结果。
论文解读：神经肌肉疾病（NMD）患者因多级气道防御和分泌物清除机制受损，下呼吸道感染风险显著增加。机械吸-呼气（MI-E）作为一种非侵入性辅助咳嗽装置，通过正压吸气和负压呼气增强咳嗽效果，减少分泌物潴留和感染风险。然而，现有研究较少在同一调查中同时分析NMD患者和物理治疗师对MI-E提供与使用的理解，以及这种理解如何影响获取和临床结局。本研究旨在探索患者与治疗师在体验、优先事项和决策中的一致性与分歧，以识别服务缺口并促进以患者为中心的护理，成果发表在《Physiotherapy》上。
研究人员采用定性多样本设计，基于问题中心实用主义导向，通过反思性主题分析整合多方视角。参与者来自新西兰20个公共资助地区，包括15名NMD患者（伴9名支持者）、9名物理治疗师和19名物理治疗领导。数据通过半结构化访谈和自由文本调查收集，采用归纳编码和迭代主题开发。主要通过以下技术方法：半结构化访谈（针对NMD患者和物理治疗师，由非治疗师或直线管理者的研究人员执行以降低权力动态）、自由文本调查（针对物理治疗领导，探索资源配置背景）、以及反思性主题分析（遵循六阶段流程，包括独立编码、团队讨论和迭代主题整合）。样本队列覆盖多种NMD诊断（如杜氏肌营养不良、肌萎缩侧索硬化）和不同临床环境（社区、门诊、住院）。
研究结果围绕三个总体主题展开：
(1) 协商安全与责任：物理治疗师优先强调责任和风险预防，常采用谨慎滴定和延迟提供MI-E，而NMD患者则聚焦生存和及时获取，将MI-E视为生命维持手段。标签如“依赖”和“姑息治疗”被不同解读：物理治疗师常将其与恶化或终末期护理关联，而患者则视为早期生活质量导向的支持，这影响了MI-E的提供和接受时机。
(2) 日常生活中的MI-E：NMD患者描述MI-E带来身体上的缓解和更可预测的呼吸，增强自主性和家庭常规，并支持社交参与，包括在吞咽困难时安全进食。物理治疗师较少提及这些作用，反映出临床认知与用户实际体验的差距。
(3) 能力建设：服务能力和资源配置的不均衡导致物理治疗师对MI-E的支持差异，用户和家庭通过常规使用发展出实践专长，有时甚至需要指导临床医生。物理治疗师常将常规使用视为负担，而家庭则将其视为有目的的投资。
讨论部分总结：各利益相关方对风险、责任和专长的理解差异影响MI-E的时机、滴定和感知目的。以患者为中心的决策，明确结合生理风险标志（如咳嗽峰流CPF）与生活质量和参与目标，并辅以跨专业输入（如言语治疗、营养学、心理学），可能协调风险管控与用户优先事项。加强物理治疗能力，尤其在资源有限地区和机构，可改善MI-E的公平获取和结局。结论：MI-E被认为在疾病轨迹中具有价值，包括急性感染管理和主动日常常规。NMD患者描述了保命益处、改善呼吸、家庭自主管理能力以及参与获益（包括在吞咽困难下支持进食）。物理治疗师强调安全保护和责任，加上能力和资源不均，有时导致谨慎滴定、延迟启动或仅限医院使用。对“依赖”和“姑息”的差异解读（早期生活质量支持 vs. 恶化管理）影响MI-E提供和定位。以患者为中心的决策结合生理风险标志与生活质量目标，以及跨专业输入，可协调风险治理与用户优先事项。未来研究应评估共享决策框架，纳入NMD患者重视的结局（生活质量、症状负担、自主管理、社会参与）。
