肯尼亚家庭与社区对帕金森病老人的照护：一项定性民族志研究

《BMC Geriatrics》：Family and community care for older persons with Parkinson’s disease in Kenya: a qualitative, ethnographic study

　　

摘要

背景

在肯尼亚，非正式的家庭护理依然是照顾老年人的主要方式。然而有证据表明，许多非洲国家的大型多代家庭护理网络正在逐渐削弱，同时护理行为也日益带有互惠条件。与晚年生活相关的慢性疾病发病率和患病率不断上升，使得护理需求变得更加复杂且需要更多资源。帕金森病就是一种此类渐进性疾病，它以多种运动和非运动症状为特征，会导致患者残疾程度逐渐加重，进而增加护理需求和所需资源。在肯尼亚及整个非洲地区，关于老年人面临渐进性残疾的经历及其对家庭护理的影响，相关报道十分有限。

方法

本文基于一项民族志研究，探讨了肯尼亚城乡地区60岁及以上患有帕金森病的老年人及其家人的实际生活经历。研究通过访谈和观察，涵盖了45名帕金森病患者和23名家庭护理者，旨在了解他们在接受护理和提供护理方面的体验。

结果

本文从帕金森病作为一种渐进性运动障碍的角度，分析了护理行为的提供与接受情况，展现了老年人和他们的护理者的适应能力和韧性。各种结构性、文化性和社区层面的因素影响着帕金森病患者及其家庭护理者的个人经历，他们需要在互惠和资源分配方面的种种约束中找到平衡，以维持护理工作的正常进行。这些经历影响了谁来承担护理责任，以及家庭为此做出的各种调整、重新安排，还出现了包括非传统共同居住模式在内的新的护理形式。

结论

患有帕金森病的老年人表示要应对疾病的渐进性发展以及独立能力的逐渐丧失，而非正式护理者则提到了护理工作带来的身体、情感和经济负担。尽管护理工作越来越困难，但本研究中的家庭依然展现出了适应性、韧性，以及持续履行护理责任的态度。本研究强调了有必要加强、支持并维护以社区为基础的老年人护理模式，尤其是在肯尼亚及非洲其他地区。随着人口快速增长和老龄化加剧，越来越多的老年人会伴随残疾度过晚年，这一需求的紧迫性愈发突出。