《Frontiers in Human Neuroscience》：Fostering inclusive participation in non-invasive neurotechnology research: a community-based study with an underrepresented population
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摘要：尽管神经技术在神经科学和临床护理中的作用日益增强，但非洲黑人社区在英国研究和临床试验中仍严重代表性不足。历史上神经技术研究中缺乏多样性，这引发了关于可及性、信任、文化适宜性以及研究实践和新兴技术是否充分反映代表性不足社区的需求和生活经历的重要关注。本研究
摘要：尽管神经技术在神经科学和临床护理中的作用日益增强，但非洲黑人社区在英国研究和临床试验中仍严重代表性不足。历史上神经技术研究中缺乏多样性，这引发了关于可及性、信任、文化适宜性以及研究实践和新兴技术是否充分反映代表性不足社区的需求和生活经历的重要关注。本研究提出了，据研究人员所知，首次全面的社区主导、混合方法调查，探讨英国索马里社区参与非侵入性神经技术研究的障碍和促进因素。研究人员超越了基于实验室的参与方法，共同设计和实施了一个包含三个工作坊的计划，涵盖神经成像（脑电图EEG/功能性近红外光谱fNIRS）、脑刺激和反思性共同创造，在可信的社区中心举办，配备性别匹配的协调员和口译支持。研究聚焦于识别影响参与神经技术研究的实际、文化和结构性障碍，并共同制定包容性调整以提高可及性和可接受性。30名社区成员（性别平衡）参加了工作坊、焦点小组和访谈；其中10人完成了自愿的EEG/fNIRS环节。结构化主题分析（Gioia方法）整合了工作坊笔记、问卷和访谈，工作坊3中的成员反思提供了受访者验证。参与设计明确考虑了文化宗教需求（隐私、祈祷时间、性别匹配）并支持语言包容。确定了四个障碍领域：(1)结构/社会经济限制，(2)文化和宗教要求，(3)有限认知和误解，(4)信任/问责差距。共同制定的调整（场地选择、人员配置、时间安排、多语言材料、原型硬件）直接解决了这些障碍并提高了可接受性。本研究提供了一个基于证据的框架，用于包容性、以社区为中心的神经技术研究，在保持方法和技术完整性的同时推进公平参与。
**论文解读：社区主导的非侵入性神经技术研究促进包容性参与——以英国索马里社区为例**
**研究背景与问题**
神经技术（neurotechnology）在神经科学和临床护理中的应用日益广泛，但代表性不足的少数族裔群体，尤其是非洲黑人社区，在相关研究和临床试验中严重缺失。英国大型神经成像研究如英国生物银行（UK Biobank）中超过95%的参与者为白人；全球范围内，2016至2021年间47个国家的神经科学临床试验中，仅1.6%的参与者被认定为黑人。这种系统性代表性不足不仅削弱了神经技术的科学有效性，还导致设备设计可能无法适应不同用户的表型特征（如发质、肤色），从而引发不适、数据质量下降和用户接受度降低。此外，历史不信任、语言文化差异、缺乏可及信息以及社区合作不足，进一步阻碍了少数族裔的参与。现有研究多集中于改进招募策略，但社区主导和参与式方法在神经技术领域仍属罕见。为此，本研究以英国谢菲尔德索马里社区为对象，采用社区参与、用户中心的方法，旨在探索社会文化与实际障碍，评估EEG和fNIRS的可接受性与可行性，并检验社区环境下收集可用神经成像数据的可能性。
**主要关键技术方法**
本研究采用多阶段社区参与设计，与谢菲尔德Israac索马里社区协会合作，招募30名性别平衡的索马里裔成年人（来自谢菲尔德）。主要方法包括：三个共同设计的工作坊（涵盖神经成像、脑刺激和反思性共同创造）、焦点小组讨论、一对一访谈，以及10名参与者自愿完成的可选现场EEG（Enobio8头戴设备，500 Hz采样率，8个凝胶电极按10-20系统放置，参考电极置于右耳垂或乳突）和fNIRS（LUMO高密度连续波系统，12个贴片覆盖前额叶皮层，采样率12.5 Hz，1,728个通道）数据采集。数据通过结构化主题分析（Gioia方法）整合工作坊笔记、问卷和访谈，并辅以社区成员反思验证。刺激任务包括语义和音韵词语流畅性任务（fNIRS）和视觉三刺激oddball范式（EEG）。
**研究结果**
**3.1 Understanding social and cultural barriers to participation（理解参与的社会文化障碍）**
通过工作坊和访谈，识别出四个障碍领域：
- **3.1.1 Awareness and perception of neuroimaging research（神经成像研究的认知与看法）**：参与者对神经技术认知有限，普遍存在误解（如将EEG视为“读心术”），首次接触后理解改善。
- **3.1.2 Awareness and perception of brain stimulation research（脑刺激研究的认知与看法）**：多数参与者对脑刺激（如tDCS、FES、DBS）缺乏了解，80%有神经成像体验者表示信任，但20%仍对刺激安全性存疑。
- **3.1.3 Structural and socioeconomic barriers（结构与社会经济障碍）**：医院或大学等传统研究场所令人畏惧，社区场所更受欢迎；语言障碍、时间冲突（如照顾责任、接送孩子）和交通困难限制参与。
- **3.1.4 Cultural and religious considerations in research participation（研究参与中的文化与宗教考量）**：女性强调性别匹配和宗教尊重（如祈祷时间、头巾覆盖），这些被视为参与的必要条件。
- **3.1.5 Gender-specific differences in perceptions and engagement（性别差异在认知与参与中的体现）**：女性更关注隐私和宗教习俗，男性更关注研究目的、数据用途和社区受益。
**3.2 Perceived acceptability and usability of EEG and fNIRS technologies（EEG与fNIRS技术的可接受性与可用性感知）**
10名参与者在神经成像后评分显示：安全感知显著提升（从初始担忧到最高分）；舒适度方面，EEG因凝胶和长发/高密度发型导致设配时间较长，fNIRS更舒适；任务清晰度方面，EEG的计数任务更易理解，fNIRS的词语流畅性任务在第二语言中较难；数据隐私信心因重复沟通而增强；整体意愿高，多数表示愿意重复参与并推荐给他人。
**3.3 Evaluating the feasibility and data quality of community-based neuroimaging（评估社区神经成像的可行性与数据质量）**
将社区采集的fNIRS和EEG数据与实验室数据对比：fNIRS信号质量（通过DOTHUB工具计算好通道百分比）在社区组与实验室组间无显著差异（p=0.68），但信号质量随源-探测器距离增加而下降，且下降速度在社区组更快（p=0.01）；当控制头发存在后，组间差异消失（p=0.07）。EEG清洁epoch比例（75 μV阈值）在实验室组（84%）高于社区组（70%），但差异未达统计学显著性（p=0.053），效应量r=0.39（小到中等）。社区EEG数据平均保留70%的epoch，足以进行分析，表明社区采集可行。
**3.3.1 Trust in brain research（脑研究中的信任）**
信任是核心主题，受历史不信任、数据隐私担忧、对研究目的和资金透明度的质疑影响。参与者强调面对面接触、社区内熟人推荐、设备亲身体验、持续参与和可见反馈（如3D打印的包容性EEG电极原型）是建立信任的关键。
**3.4 Lessons and areas for growth（经验与改进方向）**
参与者赞赏补偿、共享午餐、文化尊重（如祈祷时间、性别匹配）。改进点包括：首次工作坊过于拥挤（30人），信息量过大；设备清洗后勤困难；背景噪音干扰；EEG设配对特定发质不适；需确保所有参与者（包括男性）的性别匹配。
**总结讨论与结论**
**讨论部分总结**：研究发现，结构性、文化和社会障碍（如认知不足、信任缺失、语言沟通、宗教习俗）持续限制少数族裔参与神经技术研究，与既往研究一致。社区中心（如Israac中心）作为熟悉空间、性别匹配的研究人员、口译支持、面对面邀请和共享餐食等文化适应方法有效促进了信任和参与。直接设备体验消除了初始恐惧，提高了安全感知和再参与意愿。EEG设配对自然高密度发质的不兼容性凸显了包容性硬件设计的需求。局限性包括：神经成像样本小（n=10）、社区与实验室人群不匹配、自愿参与导致自选择偏倚、EEG预处理仅用固定振幅阈值。
**结论部分翻译**：本研究探讨了限制非洲少数族裔社区（尤其是英国索马里血统个体）参与神经技术研究的障碍。通过社区工作坊、半结构化访谈和动手神经成像环节，研究人员识别出核心挑战，包括低认知度、不信任、后勤限制以及文化/宗教考量——特别是关于隐私和性别动态。尽管存在这些障碍，研究表明包容性、社区主导的方法可以促进信任和参与。参与者对文化适应方法、熟悉场所和直接接触神经技术的机会反应积极。后期反馈显示信心、舒适度和再参与意愿增强。从技术角度，研究证明了在社区环境中收集可分析的EEG和fNIRS数据的可行性，尽管存在实际和环境挑战。这些发现凸显了分散化研究和设计反映参与者生活经历的方案的重要性。总体而言，本研究为限制神经技术研究参与的障碍提供了新见解，并提供了证据表明基于社区的包容性方法可以提升科学质量和社会公平。未来研究应继续以被排除群体的需求、声音和经历为中心，不仅作为参与者，而是作为公平神经科学的共同设计者。
