综述：脊髓损伤后神经源性膀胱患者循证护理自我管理的最佳证据总结

《Patient Preference and Adherence》：Best Evidence Summary for Evidence-Based Nursing Self-Management in Patients with Neurogenic Bladder Following Spinal Cord Injury

　　

摘要目的：采用循证方法综合脊髓损伤后神经源性膀胱患者自我管理的现有证据，为循证护理干预提供参考。方法：研究人员遵循复旦大学循证护理中心和乔安娜·布里格斯研究所（JBI）的方法学标准进行最佳证据总结。研究人员检索了CNKI、万方、维普、PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、BMJ Best Practice、UpToDate、RNAO、NGC、GIN和Medlive，检索时间从建库至2025年10月。研究人员纳入临床指南、专家共识、系统评价和证据总结。质量评价采用AGREE II工具评估指南，其他类型文献采用JBI核查表。证据通过主题综合，并使用JBI证据等级（1–5）进行分级。推荐强度（A/B）基于FAME（可行性、适宜性、意义性、有效性）属性确定。未进行meta分析。结果：共纳入18篇文献，包括8篇临床指南、2篇专家共识、4篇系统评价和4篇证据总结。证据综合为9个主题：全面评估、结构化教育、液体管理、设备赋能、导管管理、辅助排尿、并发症监测、会阴部皮肤护理和随访。共形成26条证据，基于FAME框架给出A级或B级推荐。结论：本研究系统综合了脊髓损伤后神经源性膀胱患者自我管理的现有证据。26条证据为临床护理决策提供了实用的循证框架，尤其在间歇性导尿培训、液体管理、并发症监测和患者教育方面。证据的应用应仔细适应本地临床环境，考虑区域和经济差异，以及患者个体特征如上肢功能和认知状态。

**论文主体内容总结**

**方法**

**研究设计**
本研究为最佳证据总结，遵循复旦大学循证护理中心和乔安娜·布里格斯研究所（JBI）的证据总结方法学标准。该总结系统检索、评价并综合多种类型文献中的最高可用证据，为临床实践提供全面建议。

**构建循证问题**
采用PIPOST框架构建脊髓损伤后神经源性膀胱患者自我管理的循证问题。具体要素包括：人群（P）：脊髓损伤后神经源性膀胱患者；干预（I）：膀胱自我管理；专业人员（P）：医生、护士、治疗师、患者及照护者；结局（O）：患者的自我管理能力和生活质量，以及医护人员对膀胱管理策略的认知和实施。证据综合结果按以下方式对应结局：证据条目1–4涉及专业评估基础；条目5–10涉及患者自我管理能力建设；条目11–20涉及核心自我管理技能——导尿；条目21–22涉及高级自我管理技术；条目23–26涉及并发症预防和影响生活质量的长期结局。环境（S）：住院病房和家庭环境；证据类型（T）：指南、专家共识、证据总结、系统评价和推荐实践。

**文献检索策略**
采用“6S”金字塔证据资源模型进行自上而下的系统检索。定义中英文关键词。中文检索词包括：脊髓损伤、脊柱骨折、脊髓创伤、神经源性膀胱、神经源性下尿路功能障碍、神经源性尿失禁、神经源性膀胱功能障碍、自我管理、自我护理、自我控制、自我效能、膀胱管理、清洁间歇性自我导尿。英文检索词包括：“Spinal Cord Injury”、“Spinal Cord Transection”、“Spinal Cord Trauma”、“Neurogenic Bladder”、“Neurogenic Lower Urinary Tract Dysfunction”、“Neurogenic bladder dysfunction”、“Neurogenic incontinence”、“self management”、“self administration”、“self care”、“self control”、“self efficacy”、“bladder management”、“clean intermittent self-catheterization”。应用MeSH词、截词和布尔逻辑等检索技术。检索数据库包括：CNKI、万方、维普、Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、BMJ Best Practice、UpToDate、安大略省注册护士协会（RNAO）、国家指南交换中心（NGC）、国际指南网络（GIN）和医脉通。使用“限制”功能缩小检索范围，应用“过滤器”筛选文献，结果按“相关性”排序。检索时限为各数据库建库至2025年10月。检索于2024年10月至2025年10月进行。为每个数据库制定了完整的检索策略，详细检索组合、检索字段和过滤器记录在补充表S1中。以PubMed检索策略为例：检索日期：2025年10月15日；检索字段：Title/Abstract, MeSH；过滤器：人类、英语/中文、成人（18岁以上）。PubMed检索策略：#1 “Spinal Cord Injuries”[MeSH] OR “spinal cord injury”[Title/Abstract] OR “spinal cord transection”[Title/Abstract] OR “spinal cord trauma”[Title/Abstract]；#2 “Urinary Bladder, Neurogenic”[MeSH] OR “neurogenic bladder”[Title/Abstract] OR “neurogenic lower urinary tract dysfunction”[Title/Abstract] OR “neurogenic incontinence”[Title/Abstract]；#3 “Self-Management”[MeSH] OR “self management”[Title/Abstract] OR “self administration”[Title/Abstract] OR “self care”[Title/Abstract] OR “self control”[Title/Abstract] OR “self efficacy”[Title/Abstract] OR “bladder management”[Title/Abstract] OR “clean intermittent self-catheterization”[Title/Abstract]；#4 #1 AND #2 AND #3；#5 #4 AND (Humans[Filter]) AND (English[Filter] OR Chinese[Filter]) AND (adult[Filter])。

**纳入与排除标准**
纳入标准：①研究对象为脊髓损伤后神经源性膀胱患者，年龄≥18岁；②研究内容涉及膀胱管理或自我护理相关主题；③文献类型包括指南、专家共识、证据总结、系统评价和推荐实践；④中英文发表。排除标准：①指南解读和已更新指南的旧版本；②证据信息不完整或无法获取全文的文献；③质量评价后不符合纳入标准的文献。

**质量评价标准**
根据文献类型采用分层评价方法：①指南采用AGREE II工具，由4名接受过循证方法学培训的研究者独立评价；②系统评价、专家共识和随机对照试验采用乔安娜·布里格斯研究所（JBI）循证保健中心（2016版）相应工具，由2名接受相同培训的研究者独立评价；③证据总结和最佳实践依据其原始文献类别，对应上述评价体系。所有评价遵循双人独立评审原则，如有分歧，协商或由第三位循证团队成员裁决。

**证据综合与分级**
证据等级依据乔安娜·布里格斯研究所（JBI）循证保健中心（2016版）证据推荐标准，从1级到5级。2名接受系统规范培训的研究者共同讨论，基于证据的FAME属性（可行性、适宜性、意义性、有效性）制定推荐：A级为强推荐，B级为弱推荐。

**证据重叠管理**
根据证据总结方法学，纳入多种类型证据（指南、系统评价和证据总结），因每种类型提供互补信息。指南提供最高级别推荐，但常聚焦临床诊断和治疗，对自我管理和护理关注较少；系统评价提供特定问题的综合证据，但可能未覆盖自我管理全部范围；现有证据总结提供预评价的特定主题证据，但范围或时效性不同。研究人员通过以下方式管理潜在重叠：①从每篇来源提取非重叠证据；②优先使用指南证据处理临床诊断、评估和治疗；③使用系统评价和证据总结处理患者体验、自我管理策略和护理相关证据；④交叉核对所有提取证据以避免重复。

**结果**

**纳入研究的一般特征**
共检索到1427篇文献。使用EndNote软件去重及手动筛选标题后，剩余1125篇。经过标题和摘要筛选，排除1107篇。应用纳入和排除标准后，最终纳入18篇文献。研究筛选过程见PRISMA流程图（图1）。其中，中文9篇，英文9篇。文献类型包括8篇指南、2篇专家共识、4篇系统评价和4篇证据总结。未检索到符合纳入标准的推荐实践文献。纳入研究的基本特征见表1。

**纳入研究的质量评价结果**

**指南质量评价结果**
共纳入8篇指南，由4名评价者独立评价。根据AGREE II手册，当大多数领域得分≥60%且评价者判断整体质量高、方法学严谨性强者，评为A级（强烈推荐）；当部分领域得分<60%但整体质量可接受时，评为B级（推荐需修改或非强烈推荐）。纳入指南中，7篇评为A级，1篇（Milligan等）评为B级。Milligan等的B级评分因“利益相关者参与”（55.56%）和“适用性”（58.33%）领域得分<60%，表明该指南在利益相关者广泛参与和实施指导细节方面可进一步完善。其余7篇指南因评价者判断其整体方法学严谨性和临床实用性高，评为A级。结果见表2。

**专家共识质量评价结果**
采用JBI专家意见评价清单（2016版），包含6个条目：①观点来源是否清晰可追溯；②作者是否为领域内权威专家；③研究是否基于目标人群利益；④结论推导过程是否严谨逻辑；⑤是否充分引用现有文献；⑥研究结论是否与现有文献一致。每个条目评为“是”、“否”、“不清楚”或“不适用”。≥4个条目评为“是”的文献考虑纳入。纳入2篇专家共识，由2名评价者独立评价，所有条目均评为“是”，表明整体研究设计质量高，均予纳入。结果见表3。

**系统评价质量评价结果**
纳入4篇系统评价，由2名评价者独立评价。整体方法学质量为中至高。2篇系统评价因检索策略和资料综合方法报告不充分，部分条目评为“不清楚”，可能影响结果可重复性但不一定表明方法学缺陷。2篇系统评价在文献来源可靠性和发表偏倚分析条目上评为“否”，表明文献检索可能不全面，证据可能受发表偏倚影响。因此，从这些评价提取的证据分配较低证据等级（2级），主要支持弱推荐（B级）。所有4篇评价均被纳入，因其提供补充证据，弥补指南证据不足，并提供患者体验和临床实践见解。详细质量评价结果见表4。

**证据总结质量评价结果**
纳入4篇证据总结。在胡洁莹等的研究中，除条目8“总结是否在过去两年内更新”评为“否”外，其余条目均评为“是”。在雷梦玲等关于成人神经源性膀胱间歇性导尿管理的研究中，除条目9“是否存在偏倚证据”评为“部分是”外，其余条目均评为“是”。王海婷等和徐晨阳等的研究所有条目均评为“是”。因此，4篇证据总结均被纳入。

**证据综合**
通过综合神经源性膀胱患者自我管理干预相关证据，总结为9个主题：全面评估、结构化教育、液体管理、设备赋能、导管管理、辅助排尿、并发症监测、会阴部皮肤护理和随访。共形成26条证据，见表5。

**讨论**

**与现有指南和证据总结的比较**
本证据总结在以下方面增加了价值：首先，现有指南主要关注临床诊断、尿动力学评估和治疗算法，而本总结强调以患者为中心的自我管理，包括液体管理、导尿技术、并发症监测和生活方式调整的实用指导。其次，本总结将证据组织为9个主题，对应神经源性膀胱（NB）管理的临床工作流程，更便于护士和医疗保健提供者使用。第三，整合国际和中国来源的证据，提供考虑文化和医疗体系差异的更全面视角。第四，证据条目根据FAME框架分级，明确考虑可行性、适宜性、意义性和有效性，使推荐更适用于实际临床实践。

**全面评估：从定性到定量精准了解患者状况**
证据条目1–4总结了脊髓损伤后神经源性膀胱（NB）患者全面评估的主要组成部分。在患者实现自我管理前，必须完成系统全面评估。评估不仅应回答“什么类型”的状况，还应解决“严重程度”和“风险高低”。影像尿动力学是评估的金标准，是所有临床决策的基础。无尿动力学指导的神经源性膀胱管理被视为盲目。尿动力学检查确定膀胱安全容量、逼尿肌漏尿点压（DLPP）、膀胱顺应性和逼尿肌-括约肌协同失调。只有了解“膀胱在何种压力下工作”和“何种容量安全”，才能提供具体的液体摄入计划和导尿频率指令。例如，若DLPP为40 cmH₂O，则间歇性导尿量上限必须设定在此压力阈值以下。神经源性膀胱（NB）的最大危害不是尿失禁，而是高压反流导致的肾积水和肾衰竭。上尿路影像和肾功能评估的目标是保肾。若患者已出现轻度肾积水，自我管理的红线是“严格避免膀胱过度充盈”和“严格管理尿路感染”。排尿日记和膀胱日记是膀胱管理中最具成本效益的工具，是“医院评估”和“自我管理”之间的桥梁。通过连续3–7天的记录，可发现患者实际实践与规定方案之间的偏差。此外，脊髓损伤的合并症和功能状态评估同样重要。四肢瘫和截瘫患者执行间歇性导尿的能力差异显著。抑郁或否认等心理状态直接影响患者依从性。严重便秘可压迫膀胱并增加排尿压力。因此，上肢功能、认知和心理状态、肠道功能均是脊髓损伤后神经源性膀胱（NB）患者全面评估的必要组成部分。

**强化结构化健康教育，提升患者自我管理能力**
证据条目5–10总结：脊髓损伤后神经源性膀胱（NB）患者的自我管理不仅是遵循指令，而是赋权患者成为自己的“膀胱管理者”。从“为什么”的问题开始，通过一对一床旁指导、同伴支持小组、健康讲座、教育手册和视觉反馈等方式进行结构化健康教育。教育可包括通过超声影像向患者展示肾积水，或使用尿动力学报告解释高压对肾脏的危害，以及膀胱自我管理的必要性。当患者建立起“看不见的肾脏”与每日液体摄入和导尿之间的因果联系时，依从性才会发生。必须强调症状与风险的区别。高压膀胱和肾损伤常无症状；无症状不代表无风险。自我管理失败的最常见原因是过于笼统的医疗建议缺乏精确处方和可行计划。液体处方应量化和定时，例如：“每日总摄入量1500–2000 mL，上午8点200 mL，上午10点200 mL，下午每两小时150 mL，下午6点后不摄入液体”。对于条件合适的患者，便携式膀胱扫描仪可精确确定是否需要导尿，大大减轻患者焦虑。记录排尿日记和使用移动应用程序管理可实现趋势图自动生成，早期预警异常（如夜间尿量增加）。

**间歇性导尿：从被动执行到主动掌握**
降低膀胱内压和实现及时膀胱排空是神经源性膀胱（NB）管理的基本策略。证据条目11–20总结了间歇性导尿的关键步骤和注意事项，体现了“从被动执行到主动掌握”的理念。间歇性导尿的自我管理不仅涉及掌握导尿管插入技术，还需建立包括时机判断、无菌原则、液体控制和融入日常生活的综合管理体系。在家庭环境中，清洁间歇性导尿通常足够，但在医院或感染期需接近无菌操作。使用亲水涂层导尿管可显著减少摩擦性创伤和疼痛，提高间歇性导尿接受度。导尿操作者培训应包括洗手技术、尿道解剖、导尿程序和关键注意事项。主动掌握的核心在于“按需导尿”，“需求”由膀胱容量决定。一般间隔为4–6小时，基于尿动力学报告提供的安全膀胱容量（通常建议不超过400–500 mL，高压膀胱阈值更低）。因此，导尿间隔和量应根据患者具体情况动态调整，核心原则是维持安全膀胱容量。使用非一次性、非亲水涂层导尿管（传统橡胶或硅胶导尿管）时，清洁和储存至关重要。此外，间歇性导尿不应限制患者在家。主动掌握意味着有能力外出、社交和旅行，需准备导尿包、识别无障碍卫生间位置并调整液体摄入。

**根据患者状况选择合适的辅助排尿方法**
证据条目21–22总结了辅助排尿方法。辅助排尿特指通过物理刺激或增加腹压的手法促进尿液排出，无需插入导尿管。不当的辅助排尿（如用力按压腹部）是导致肾损伤和膀胱输尿管反流的主要原因。在开始任何辅助排尿前，必须通过尿动力学研究确认其安全性。辅助排尿不应被视为“自主排尿”的替代，而是膀胱训练手段或特定条件下的排尿方法。若辅助排尿显著改善患者生活质量，且在密切监测下未发现风险，可谨慎使用。但必须结合间歇性导尿（例如，辅助排尿后导尿测量残余量并完全排空），以确保“低压排尿”和“完全排空”的双重保障。

**感染管理：区分“气味”与“感染”**
神经源性膀胱（NB）患者尿液中常存在细菌，但并非都需要治疗感染。证据条目23–26总结了减少尿路感染的循证建议，强调预防和避免过度使用抗生素以防止耐药菌产生。对于孤立发现如尿液浑浊、沉淀或轻微气味，但无发热、胁腹疼痛或痉挛加重，无需担忧。这些通常提示定植，可通过增加液体摄入稀释尿液处理。若出现全身感染征象，如体温升高（超过38^oC）、寒战、恶心、基线痉挛明显加重、尿失禁发作突然增加或尿味强烈恶臭，应进行尿培养并给予敏感抗生素。维持常规会阴部皮肤护理，保持会阴区清洁干燥。有效和完全排空是预防尿路感染的重要措施。间歇性导尿是金标准；即使在脊髓损伤急性期，也应尽早拔除留置导尿管并开始间歇性导尿。

**实施障碍与促进因素**
将本证据转化为临床实践面临若干障碍。在患者层面，障碍包括健康素养有限、认知障碍、手功能受损、照护者依赖以及终生导尿的心理负担。在医疗系统层面，障碍包括护士在神经源性膀胱（NB）自我管理教育方面缺乏标准化培训、尿动力学设备和膀胱扫描仪可及性有限、亲水涂层导尿管成本高以及随访资源不足。在政策层面，许多地区导尿管费用未纳入报销，且神经源性膀胱（NB）管理纳入初级保健的整合有限。

**局限性**
本综述存在若干局限性。首先，仅检索中英文文献，可能引入语言偏倚，遗漏其他语言发表的相关证据。其次，未检索灰色文献（如未发表研究、会议摘要、进行中试验），可能遗漏相关证据。第三，本证据总结未在公共注册平台前瞻性注册，可能影响综述过程的透明度和可重复性。第四，纳入证据来源（指南、系统评价和证据总结）之间存在潜在重叠，可能导致部分证据从多个来源提取，尽管研究人员尝试通过交叉核对和优先使用指南证据来管理。第五，纳入研究证据质量的异质性，特别是部分系统评价的方法学局限性（见表4），可能影响证据综合的稳健性。第六，未纳入经济学评价和成本效益分析，限制了在资源有限环境中评估这些推荐实施可行性的能力。第七，多数纳入证据源自西方国家，这些发现对中国医疗环境的适用性需仔细考虑。最后，纳入研究中缺乏来自中国人群的原始数据，限制了对推荐对中国患者文化适宜性和可接受性的评估。