“孙辈就像我的良药”：南亚裔人士及其家庭在英国对借助数字技术及护理支持进行疼痛自我管理的做法与期望

《BMC Public Health》：‘Grandchildren are like my medicine’: practices and expectations of South Asian individuals and their families for digitally enabled and carer supported pain self-management in the United Kingdom

　　

摘要

背景

在英国，南亚裔人群遭受慢性疼痛的困扰程度异常高。自我管理是应对慢性疼痛的重要方式，而家庭在这一过程中起着关键作用。本研究探讨了南亚裔患者及其家属在慢性疼痛自我管理方面的做法，并研究了借助数字技术及护理人员支持进行疼痛自我管理的可行性。

方法

这项叙述性研究通过访谈患者家属，包括患有慢性疼痛的个体及其家庭成员。符合条件的是那些患有慢性疼痛且能得到家人支持的南亚裔成年人。研究采用半结构化访谈方式，用旁遮普语、乌尔都语和英语与受访者交流。访谈内容被录音并逐字转录，随后对匿名化的转录文本进行编码、主题分析以及反复解读。

研究结果

共有10名患者和25名家属参与了10次家庭访谈。我们提炼出三个主题，描述了在社会和文化背景下人们如何体验和管理慢性疼痛。首先，自我管理决策主要由家庭决定，同时受到医疗系统使用经验、治疗期望以及网络信息的影响。其次，不同的自我管理策略和治疗期望（如减轻疼痛与改善功能）会受到社会文化因素和家庭关系的影响，尤其是家庭内部相互依赖的程度。第三，临床建议与家庭实际状况之间的差异加剧了人们对医疗系统的不信任。参与者认为治疗方案以药物治疗为主，而那些关于非药物干预措施（如饮食和运动）的建议则被认为不切实际且与文化背景不符。他们认为数字化疼痛自我报告工具和简单的疼痛可视化工具有助于促进自我学习、提升自我管理能力，尤其能通过他人分享的疼痛管理经验来实现间接学习和共同进步。

结论

疼痛自我管理的方式多种多样，受社会、技术、文化及家庭环境的影响。家庭关系和人们对治疗的认知决定了他们的治疗期望，而这些期望大多集中在药物治疗上。