《Neurology Open Access》：Needles in Haystacks: A Scoping Review of Community Engagement in Neurology Research
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背景与目标：社区参与研究（Community-Engaged Research, CER）涉及学术研究人员与直接受研究影响的社区人群（如患者和照护者）在研究决策中的合作。与纯粹由研究者驱动的研究相比，社区参与研究可能更具伦理性和公平性，并能改善研究的设计与实施
背景与目标：社区参与研究（Community-Engaged Research, CER）涉及学术研究人员与直接受研究影响的社区人群（如患者和照护者）在研究决策中的合作。与纯粹由研究者驱动的研究相比，社区参与研究可能更具伦理性和公平性，并能改善研究的设计与实施。在本研究中，研究人员旨在了解高影响力普通神经病学杂志中社区参与研究的流行程度。方法：研究人员筛选了2013年至2022年间发表在临床神经病学杂志（2022年影响因子大于10的《Neurology》、《Annals of Neurology》、《JAMA Neurology》和《Lancet Neurology》）上的原创研究文章，寻找表明社区参与研究的词汇。至少2名高级研究者手动审查所有筛选阳性（包含搜索词）的文章，以确定这些文章是否报告了在以下至少一个方面的社区参与：确定研究问题、制定研究方法或解释研究结果。如果审查者意见不一致，则至少2名高级研究者会面审查并裁定。结果：研究人员筛选了7,095篇文章，其中783篇至少包含一个社区参与搜索词。在这些文章中，有28篇明确报告了社区参与研究（0.4%）。几乎所有文章都报告了在研究方法上征求社区意见（n=27/28, 96%），而较少报告在结果分析（n=6/28, 21%）或研究问题（n=5/28, 18%）上的社区意见。研究中最常见的疾病是卒中（n=5/28, 18%）和多发性硬化症（n=5/28, 18%）。研究设计包括临床试验（n=14/28, 50%）、队列研究（n=5/28, 18%）、横断面调查（n=5/28, 18%）、新工具或新测量指标的开发（n=3/28, 11%）以及定性研究（n=1/28, 3%）。有3项研究（11%）将儿童或青少年作为社区参与合作伙伴。4项研究（14%）发表于2013年至2017年，24项（86%）发表于2018年至2022年。讨论：在4本高影响力普通神经病学杂志中，明确报告社区参与的文章很少，尽管此类文章发表频率似乎随时间增加。提高神经病学社区参与研究可见性的步骤可能包括：期刊制定更高质量的报告指南，以及高影响力期刊和资助科学研究的组织优先考虑社区参与。
**论文解读：神经病学高影响力期刊中社区参与研究——一项范围综述**
**研究背景与现存问题**
传统上，神经病学研究由学术研究者主导，社区（如患者、照护者等具有特定疾病或生活经验的人群）仅作为研究对象参与，而非研究决策者。然而，近年来越来越多的呼吁强调，将直接受研究影响的个体纳入研究治理与决策过程（即社区参与研究，Community-Engaged Research, CER）可提升研究的伦理公平性、患者中心性、现实世界传播效果，并有助于缓解健康差异。尽管社区参与在神经病学领域具有潜在价值，但既往研究对神经病学文献中CER的普遍性知之甚少。一项近期范围综述聚焦于健康公平研究中传统上未被充分代表的社区，但未探讨CER在其他领域的应用。因此，本研究旨在系统评估2013年至2022年期间高影响力普通神经病学杂志中CER报告的流行程度、特征及变化趋势，以填补这一知识空白。
**研究内容与结论**
研究人员开展了一项横断面研究，筛选了4本2022年影响因子大于10的临床神经病学杂志（《Neurology》、《Annals of Neurology》、《JAMA Neurology》和《Lancet Neurology》）中2013年至2022年发表的所有原创研究文章。通过关键词搜索（如community、stakeholder、advisory、engage等）并结合人工审查，最终从7,095篇文章中识别出28篇（0.4%）明确报告了社区参与。这些研究主要涉及卒中（n=5/28, 18%）和多发性硬化症（n=5/28, 18%），研究设计以临床试验（n=14/28, 50%）为主。社区参与多集中在研究方法反馈（96%），而较少涉及结果分析（21%）或研究问题确定（18%）；仅少数研究将儿童纳入治理（11%）。发表频率随时间增加，86%的文章发表于2018-2022年。研究结论指出：神经病学高影响力期刊中CER报告极为罕见，但呈上升趋势；需通过改进报告指南、基金资助方优先支持及学术机构促进等途径提升CER的可见度与深度。该论文发表于《Neurology Open Access》。
**主要关键技术方法**
本研究采用范围综述（Scoping Review）方法，未注册协议。研究团队筛选了4本高影响力普通神经病学杂志（《Neurology》、《Annals of Neurology》、《JAMA Neurology》、《Lancet Neurology》）中2013-2022年所有原创研究文章（共7,095篇）。首先，排除非人体受试者研究（n=274）；对剩余6,821篇文章进行包含搜索词（community、stakeholder、advisory、engage、collab、participatory、steering、partner、board、action）初步筛选，排除无相关词汇的文章（n=4,037）；再通过上下文语境审查（如排除“action potential”中的“action”等无关用法），排除无适当语境的文章（n=2,001）；最终对783篇文章由至少2名高级研究者进行人工审查，确认是否满足社区参与定义（即明确报告在至少一项中征求社区意见：研究问题定义、研究方法反馈或结果分析参与）。排除仅涉及招募协助的案例，最终纳入28篇。数据提取通过Qualtrics结构化表单完成，并记录了资金类型。
**研究结果（保留小标题与简要说明）**
**Characteristics of Included Articles（纳入文章特征）**：28篇文章中，50%发表于《Neurology》，0.3%该期刊文章；21%发表于《Lancet Neurology》，1.5%该期刊文章；29%发表于《JAMA Neurology》，0.8%该期刊文章；《Annals of Neurology》无相关文章。常见疾病为卒中（18%）和多发性硬化症（18%）。研究设计：临床试验（50%）、队列研究（18%）、横断面调查（18%）、新工具开发（11%）、定性研究（3%）。79%仅纳入成人，11%纳入儿童。
**Community Engagement in Research Domains（研究领域中的社区参与）**：96%的文章在研究方法上获得社区意见，21%在结果分析，18%在研究问题；61%涉及一个领域，36%涉及两个领域，无研究涉及全部三个领域。
**Methods of Community Engagement（社区参与方法）**：61%报告征求社区对研究材料的意见，54%设有包含社区成员的咨询委员会，10%进行社区优先排序活动。36%记录了向社区传播结果，21%有长期参与计划。
**Trends Over Time（随时间趋势）**：发表频率从2013年（0.2%）波动上升至2021年（1.2%），2022年略有下降（0.6%），整体呈上升趋势。
**Funding Sources（资金来源）**：57%受政府资助，32%受私人基金会资助，25%受患者中心结局研究所（Patient-Centered Outcomes Research Institute, PCORI）资助，7%受营利公司资助，7%无特定资助。
**讨论与结论**
讨论部分指出，本研究揭示神经病学高影响力期刊中CER报告极低（0.4%），但随时间增加，可能反映研究社区对共同决策的关注增强。现有CER通常仅涉及研究的一个阶段，缺乏深度，且定性研究方法（最适用于社区参与）在研究中最为罕见，提示高影响力期刊可能低估此类方法学。社区参与可提升招募保留率（从约5%升至75%-88%），并促进伦理开展与结果传播。但多数研究未关注健康差异，显示CER应用广度。改进报告的必要性凸显：缺乏EQUATOR网络检查表，建议制定标准化指南。可能途径包括资助方优先考虑CER、学术机构提供培训与晋升激励、期刊优先发表CER研究。研究局限性：仅聚焦4本高影响力杂志，可能遗漏其他杂志；筛选策略可能遗漏部分文章；未纳入一般医学杂志中的神经病学研究；并非所有CER都会发表。
**研究结论（翻译）**：总之，在高影响力普通神经病学杂志中，社区参与临床研究方法的报告非常罕见，但似乎随时间增加。对于报告社区参与的研究，需要更好、更清晰的方法描述。影响研究轨迹的组织，包括资助方、期刊和学术机构（尤其是为早期研究者提供职业发展项目的机构），有可能促进社区参与在研究中的增加。研究中的社区参与有潜力确保研究问题以患者为中心且与具有生活经验的人高度相关，确保研究伦理地开展，建立社区与学术机构之间的信任关系，并促进研究结果的传播与知识转化以实现最大影响。
