《Disability and Rehabilitation》：A qualitative investigation of the factors influencing the uptake of noninvasive ventilation among Australians with motor neurone disease
编辑推荐：
**目的**：无创通气（NIV）可改善运动神经元疾病患者（pwMND）的生活质量并延长生存期；然而，在澳大利亚的使用率仍然较低。本研究从运动神经元疾病患者、照护者和医疗专业人员的角度，探讨了影响无创通气使用的因素。**方法**：研究人员对39名参与者进行了半结
**目的**：无创通气（NIV）可改善运动神经元疾病患者（pwMND）的生活质量并延长生存期；然而，在澳大利亚的使用率仍然较低。本研究从运动神经元疾病患者、照护者和医疗专业人员的角度，探讨了影响无创通气使用的因素。**方法**：研究人员对39名参与者进行了半结构化访谈，包括8名运动神经元疾病患者、4名患者家庭照护者和27名医疗专业人员。采用两阶段演绎-归纳分析，以识别影响运动神经元疾病中无创通气使用的共同主题。**结果**：研究人员识别出26个关键影响因素，涉及三个主要主题：影响运动神经元疾病患者尝试无创通气决策的因素；医疗专业人员的知识、信念和行为；以及医疗系统中的不公平性和缺乏响应性。归纳分析还识别出第四个主题，即无创通气使用中的差异。在该主题下，女性、老年人和澳大利亚第一民族原住民被确认为在无创通气使用中面临挑战的人口群体，需要进一步研究。**结论**：本研究识别出多个可改变的影响无创通气使用的因素，可为设计针对性干预措施提供依据，以减少无创通气获取的不公平性、提高使用率并优化运动神经元疾病患者的生活质量。
**论文解读：影响澳大利亚运动神经元疾病患者无创通气使用的因素**
**研究背景与问题**
运动神经元病（MND）是一种神经退行性疾病，导致进行性肌无力和严重残疾，中位发病年龄为65岁，诊断后预期寿命通常为2-3年。呼吸肌功能障碍是核心特征，症状如呼吸困难、夜间低通气和疲劳显著影响生活质量。无创通气（NIV）已被多项研究证实可改善运动神经元疾病患者（pwMND）的生存期和生活质量，且使用时间越长，生存获益越显著。然而，尽管益处明确，NIV在澳大利亚的使用率仍较低，一项2005-2015年的注册数据分析显示仅19%的pwMND曾启动NIV，与美国（21%）和加拿大（32%）类似。近期一项针对澳大利亚pwMND的调查（n=224）中，46%使用NIV，但26%报告从未与医疗专业人员（HCP）讨论过NIV。现有研究多聚焦于患者对NIV的接受决策，且常与胃造口术决策混合，缺乏对服务路径、可修改障碍及医疗系统因素的深入探讨。因此，本研究旨在从pwMND、照护者和HCP的多方视角，综合探索影响澳大利亚NIV使用的关键因素，为设计针对性干预措施以减少不公平获取、提高使用率提供依据。该论文发表在《Disability and Rehabilitation》。
**主要关键技术方法**
本研究采用定性研究方法，基于框架分析和实施科学理论。样本来源包括澳大利亚的pwMND（n=8）、家庭照护者（n=4）和HCP（n=27），通过MND社区组织、社交媒体、诊所传单及滚雪球抽样招募，并确保性别、地域和NIV使用状态的多样性。数据通过半结构化访谈收集，访谈指南分别基于能力-机会-动机-行为（COM-B）模型（针对pwMND和照护者）和理论域框架（TDF）（针对HCP）。采用两阶段分析：先进行演绎编码，将数据映射至TDF和COM-B域；再进行归纳主题分析，以深入理解因素间关系。所有访谈转录后由至少两名研究人员独立编码，并通过团队讨论确保一致性。
**研究结果**
**主题1：影响pwMND尝试NIV决策的因素**
该主题包含11个影响因素，归纳为三个子主题：
- **关于NIV的知识**：通过HCP、同伴及个人研究获取的NIV知识（包括益处与工作原理）是尝试NIV的强促进因素。早期获取知识尤为关键，多数pwMND在晚期才知晓NIV，这延迟或阻碍了使用。
- **社会支持的可用性**：家庭、社区及医疗团队的支持（如与HCP的信任关系、照护者对NIV的积极态度）可促进尝试。缺乏照护者或独居者（尤其伴手功能丧失）难以使用NIV。
- **情绪与动机**：积极情绪（如希望、主动管理健康）促进尝试，而消极情绪（如恐惧、将NIV视为疾病终末标志、担心延长生命成为负担）则阻碍使用。文化背景（如某些宗教观点）也影响接受度。
**主题2：医疗专业人员的知识、信念和行为**
该主题包含9个影响因素，归纳为三个子主题：
- **与NIV和MND相关的知识与技能**：经验丰富的HCP能平衡患者心理准备与最佳启动时机。非MND专科HCP（如普通神经科医生）常缺乏诊断和转诊知识，导致延迟或未能转诊。
- **关于NIV和MND的信念与态度**：部分非专科医生对MND和NIV持有负面态度（如“无计可施”），阻碍转诊。专科服务内关于启动时机的分歧（如神经科与呼吸科医生意见不一致）可导致患者困惑。
- **医疗实践**：早期、一致地提供NIV信息（而非晚期）促进知情决策。HCP鼓励使用NIV作为标准护理的积极态度（如将其视为改善质量和延长生命的手段）是促进因素，且定期重新审视拒绝NIV的决定是患者中心护理的重要组成部分。
**主题3：医疗系统的不公平性和缺乏响应性**
该主题包含6个影响因素，归纳为两个子主题：
- **不一致且不公平的护理模式**：澳大利亚不同资助计划（如国家残疾保险计划NDIS、老年护理计划My Aged Care、退伍军人事务部DVA）对NIV设备和照护者支持的资助差异显著，导致设备获取延迟和护理质量不均。跨州MND多学科诊所的服务质量和类型差异大，呼吸功能评估方式（如过度使用睡眠研究）增加负担并延迟使用。
- **不响应且僵化的护理模式**：医院就诊的困难（如疲劳、残疾、恐惧）阻碍NIV启动，居家服务缺乏尤其对农村和偏远地区患者不利。常规预约间隔期间患者可能因病情快速恶化而错过NIV时机。
**主题4：NIV使用的差异**
归纳分析识别出三个面临特殊挑战的人口群体（仅基于HCP视角）：
- **老年人**：HCP认为老年人更可能拒绝NIV（因接受死亡、不愿成为负担），且65岁以上患者无法获得NDIS资助（需依赖资助较少的My Aged Care），转诊偏倚也导致启动延迟。
- **女性**：HCP认为女性更可能因担心成为负担而拒绝NIV，且延髓型MND（伴分泌物增多）发病率更高，影响使用。
- **澳大利亚第一民族原住民**：文化不适（如疾病和治疗可能被视为羞耻）、缺乏文化特异性服务及诊断延迟，严重影响NIV使用和整体MND护理。
**讨论与结论总结**
讨论部分指出，本研究综合了39名参与者（pwMND、照护者、HCP）的声音，识别出26个影响因素，映射至三个主要主题，并应用COM-B和TDF理论框架，为后续干预设计提供理论支持。与既往研究（如White等的定性综合）相比，本研究发现NIV既能引发积极情绪（如希望）也能引发消极情绪（如恐惧），且积极情绪对接受NIV的促进作用强于胃造口术。知识获取依赖于个体行为特征（主动搜寻者更易接受NIV）。HCP的非专科知识不足、专科内意见分歧以及系统层面的不公平资助和缺乏居家服务是主要障碍。研究强调，获取NIV的障碍（如系统问题）比接受NIV的障碍（如个人拒绝）对使用率影响更大。
**研究结论**：迄今为止，大多数关于NIV使用的研究聚焦于pwMND拒绝使用NIV的原因。尽管接受NIV是使用的重要组成部分，但本定性研究及全国调查数据表明，获取NIV的障碍对使用率的影响大于接受障碍。因此，研究人员主张，未来提高NIV使用率的努力应优先考虑增强获取并提供有意义的自主选择。本深入定性分析识别出26个影响NIV使用的因素，每个因素均被归类至干预靶点（即pwMND、HCP、医疗系统），并映射至两个行为改变框架的域。这些综合发现将为设计和实施旨在提高MND患者NIV使用率的干预措施提供依据。
