综述：2006年以来肺癌患者权益保障的进展与新挑战

《Journal of Thoracic Oncology》：Lung Cancer Patient Advocacy Progress and New Challenges Since 2006

　　

摘要

过去，与其它癌症群体（如儿童癌或乳腺癌患者）相比，肺癌患者获得的公众认可度更低，也缺乏完善的支援体系。20世纪90年代，系统性疗法的效果有限，导致相关支援网络和倡导活动发展迟缓。然而在过去的二十年里，靶向治疗、免疫疗法、分子诊断、筛查项目以及外科和放射治疗技术等方面的突破性进展，极大地改善了患者的诊疗体验。各类倡导组织在推动这些科学成果转化为真正公平、以患者为中心的护理服务方面发挥了关键作用。

本文强调了肺癌患者倡导工作在推动预防、筛查、治疗及配套护理服务普及方面的核心作用。这些倡导者不断挑战针对肺癌患者的偏见、资金不足问题以及忽视现状。随着时间推移，相关组织不断扩张、专业化，还形成了国家和国际层面的联盟，从而增强集体影响力，协调不同国家的政策制定工作。

从20世纪90年代末开始，早期的相关组织为私人研究资金投入和公众意识提升奠定了基础。21世纪10年代则是一个转折点，社交媒体的出现促进了患者之间的广泛联系，以生物标志物为依据的患者社群逐渐形成，倡导者与研究人员之间的协作也日益深入。如今，各类倡导团体已成为整个研究流程中的重要合作伙伴，他们参与研究方案的设计、审查，共同打造面向患者的宣传材料，同时助力研究成果的传播。

例如，在欧洲，许多肺癌患者倡导组织是由患者及其家属发起的，最初多以基层社区、在线社群或社交网络的形式存在，后来逐步发展为全国性或欧洲范围的联盟。其中比较著名的有“欧洲肺癌组织”“ALK阳性肺癌欧洲组织”以及“欧洲女性抗肺癌组织”，这些组织体现了去中心化但以患者为主导的倡导模式。

倡导者们还影响了公共政策和社会观念。他们的努力加强了烟草控制措施，推动了尊重患者尊严、采用以患者为中心的表达方式的反偏见工作。尽管已经取得了显著进展，但偏见依然阻碍着患者获得医疗服务以及参与相关研究。

倡导组织致力于改变公众对肺癌患者的看法，因为肺癌患者同样应该获得与其他癌症患者一样的关怀与尊重。

在全球范围内，低收入和中等收入国家的肺癌患者倡导工作仍在发展中，但人们越来越意识到其重要性。2025年在阿克拉召开的首届泛非肺癌大会是一个重要的里程碑，与会倡导者重点探讨了早期检测、照护者支持、政策改革以及社区教育等问题，同时也强调了长期基础设施建设的必要性。

随着肺癌诊疗的日益复杂，患者倡导工作在推动公平的医疗服务获取、协调不同地区的政策、加速创新以及完善患者生存期后的支持服务方面依然不可或缺。为了保持进展，应让倡导者正式参与到试验设计、临床指南制定、研究项目实施以及研究成果传播等工作中，从而确保研发出的新疗法和护理措施能够及时、公平地惠及患者。当前该领域正步入“影响时代”，成功的标准不再仅是患者的生存率，还包括他们的生活质量。未来，倡导工作将继续推动各地建立更加以患者为中心、更加公平的肺癌诊疗体系。

引言

在过去的二十年里，肺癌患者得益于治疗方案的重大改进、对基因驱动因素认识的加深、通过筛查实现早期发现，以及更微创的分期和手术技术，其诊疗效果得到了显著提升。然而，由于肺癌是一种致命疾病，患者的护理工作不能仅局限于医疗治疗，还需关注患者的社会环境。正因如此，肺癌患者面临较高的孤立风险。患者倡导是提升肺癌诊疗质量的重要组成部分，它不仅着眼于疾病本身，也关注患病者的整体状况。¹

肺癌患者倡导工作涵盖不同场景和不同层级的多种行动。在普通人群层面，公众教育和政策倡导有效减少了烟草使用，强化了反烟草法律。²在患者层面，倡导工作有助于将患者的观点纳入研究资金分配和合作项目中，推动患者在伦理委员会中拥有代表权，同时促进患者获得创新疗法、研究资源、护理服务以及社会支持。

本文介绍了过去二十年里出现的各类组织建设工作和针对性活动，这些共同努力显著改变了肺癌患者的诊疗环境。在所有这些案例中，相关进展都是患者、照护者、研究人员和临床医生之间对话与合作的成果。受限于单篇文章篇幅，无法全面介绍全球范围内患者倡导领域的所有重要进展。不过，《胸科肿瘤学杂志》迎来20周年之际，正是肯定患者倡导工作的良好时机，因为这一工作一直由患者和照护者主导，并始终以患者利益为出发点。

章节节选

改变肺癌诊疗环境的举措

患者相关组织不断扩张、专业化程度不断提升，还形成了各种联盟。随着这些组织的成长和效能提升，肺癌患者相关的各项事务在国际层面也出现了更多协作。例如，全球肺癌联盟等组织赋予肺癌患者及其照护者更大的话语权，让他们能更主动地参与自身的诊疗决策。^3,4这些组织还会为相关的立法和监管政策发声。

贴近实际的肺癌患者倡导经验

30年前，肺癌患者倡导工作几乎无人知晓。虽然乳腺癌和儿童癌患者群体拥有较高的公众知名度以及完善的支援网络，但肺癌患者往往在面对这种疾病时得不到足够的支持，缺乏交流渠道，也得不到应有的认可，甚至没有广为人知的专属标识。在美国，最早成立的专门致力于肺癌宣传和支持的组织是ALCASE¹⁵，还有专门负责肺癌患者倡导和研究资金支持的LUNGevity基金会。

美国肺癌患者倡导的发展历程：进步的框架

肺癌患者倡导的发展可以分为六个不同的阶段，每个阶段都在前一个阶段的基础上不断推进。首个阶段是“无畏时代”（2001–2004年），在这一时期成立了第一个专门的肺癌相关组织，也有了最初的私人研究资金投入，为后续发展奠定了基础。随后进入了“大声说出来时代”（2005–2009年），肺癌患者倡导群体找到了自己的共同声音，吸引了更多的私人资金投入，也催生了更多相关的倡导活动。

政策与观念的转变

肺癌患者倡导者意识到自己面临着双重挑战：既要与疾病本身作斗争，也要对抗围绕这种疾病的负面观念。在制度层面取得的重大成就包括让患者倡导者能够参与联邦和监管机构的决策过程¹⁷、¹⁸、¹⁹，同时还与国际肺癌研究协会合作制定了以患者为中心的表达指南²⁰。这些举措的核心目标就是减少对肺癌患者的偏见，推动更加公平的诊疗环境。

超越生存率指标：重新定义临床研究与诊疗的未来

在为肺癌诊疗领域的重大进展喝彩的同时，倡导者们也在推动行业认识到，生存率并非衡量诊疗效果的唯一标准。目前有三个领域被列为优先发展的方向。

无国界的倡导：泛非肺癌大会

由于肺癌的高死亡率以及与之相关的偏见，以患者为主导的倡导工作原本就十分困难。¹⁷但在诊断和治疗水平更高的高收入国家，过去十年情况发生了变化，患者寿命得以延长，他们不仅开始为自己发声，也为整个肺癌患者群体争取权益。在高收入国家，患者倡导工作已经相当成熟，也有充足的资源支持，其成效也有大量文献记载。²⁷

结语

在过去的二十年里，肺癌患者倡导工作已成为推动早期检测、提升治疗可及性以及提高公众认知度的核心力量。这些由患者、照护者、临床医生和研究人员共同参与的协作努力，帮助扩大了筛查项目范围，强化了烟草控制政策，提升了患者获得创新疗法的机会，同时也让患者在研究设计和政策讨论中有了更大的发言权。随着诊疗技术的不断进步，越来越多的患者

未来的挑战与任务

尽管该领域已经取得了显著进展，但仍然存在诸多差距。在筛查、诊断、生物标志物检测以及及时治疗等方面，不同群体之间的差异仍然很大，这些差异主要源于社会经济状况和地理因素。³⁰在低收入和中等收入国家，这类差距更为明显，因为这些国家的诊断基础设施、配套护理系统以及可持续的倡导计划建设仍需长期努力。

另一个关键的挑战是需要持续且更大规模的

CRediT作者贡献说明

Jean-Louis Pujol：概念构建，写作——审阅与编辑。

Upal Basu Roy：概念构建，写作——审阅与编辑。

Jill Feldman：概念构建，写作——审阅与编辑。

Caleb Egwuenu：概念构建，写作——审阅与编辑。

利益冲突披露

Egwuenu先生是国际肾癌联盟的董事会成员。其余作者声明不存在利益冲突。

Jean-Louis Pujol|Upal Basu Roy|Jill Feldman|Caleb Egwuenu

法国蒙彼利埃大学蒙彼利埃学术医院胸科肿瘤学部门