青少年癌症患者疾病不确定性的映射：一项横断面网络分析

《European Journal of Oncology Nursing》：Mapping Illness Uncertainty in Adolescents with Cancer: A Cross-Sectional Network Analysis

　　摘要
目的：根据米歇尔的理论，疾病不确定性是儿科肿瘤学中一个重要的心理社会问题。本研究旨在从青少年的视角描述疾病不确定性，分析其项目层面的网络结构，并识别核心担忧及关键关联路径。

方法：采用《儿童不确定性量表》的中文版本来评估疾病不确定性，该量表包括不可预测性、复杂性和不确定性三个维度，总得分范围为0至80分。通过项目层面部分相关网络进行分析，研究节点强度中心性及边权重。

结果：青少年患者的疾病不确定性平均总分为42.94±11.46分，属于中等水平。其中UC11（预期疾病进程）、UP15（病情变化）和UP4（疾病结局）这三个项目的中心性最强。最强的边形成了四条关联路径：疾病进程判断，涉及UP3–UP4、UC9–UP20、UP3–UP5和UP15–UC16；症状归因，表现为CP18–UC19；治疗相关风险，包括UC12–CP14和CP8–UP13；信息解读，体现为CP7–UC11。

结论：研究结果表明，从青少年患者的视角评估疾病不确定性具有重要意义。鉴于本研究为横断面设计，采用方便抽样，且未进行亚组网络分析，建议未来开展纵向及多中心研究以验证这些发现。

引言
儿童和青少年的癌症负担持续上升，0–19岁的儿童和青少年中每年约有40万例新发病例（Yan等人，2025年）。GLOBOCAN数据显示，2022年全球约有2000万例新发癌症病例，预计到2050年这一数字将超过3500万例（Bray等人，2024年）。近年来，由于综合治疗策略的不断优化，患有癌症的青少年的五年生存率显著提高。在能够获得全面医疗服务的高收入国家，超过80%的青少年可以治愈。而在低收入和中等收入国家，生存率也接近30%。这表明，越来越多的儿童和青少年进入长期生存阶段，他们在患病过程中所经历的治疗体验、认知压力及心理适应问题，已与生存本身同等重要（McGrady等人，2024年）。

疾病不确定性是癌症患者常见的体验（Wu等人，2025年），甚至可能构成一种核心症状（Xiong等人，2025年）。疾病不确定性理论将这种体验定义为个体无法评估、应对和适应与疾病相关的事件而产生的心理失衡状态（Mishel & Braden，1988年）。以往针对不同疾病群体的研究显示，疾病不确定性并非仅在特定治疗阶段短暂出现，而可能贯穿整个过程——从诊断和治疗到缓解期，甚至可能的复发期（Varner等人，2019年）。它还是一种慢性压力源，会持续损害个体的社交功能与心理适应能力（Taqyah等人，2025年；U?uz & Dogan，2025年），导致生活质量下降（Varner等人，2019年）、抑郁症状出现（Wang & Zhang，2025年）以及社会重新融入能力减弱（Wen等人，2024年）。

在成人癌症领域，关于疾病不确定性的研究已经十分丰富（Guan等人，2023年；U?uz & Dogan，2025年；Wei等人，2026年；Wolyniec等人，2022年；Xiong等人，2025年；Xu等人，2025年；Yi等人，2025年）。已有多种因素被确认会影响疾病不确定性，包括年龄、性别、居住地及家庭收入等社会人口学特征，症状严重程度、疾病分期及癌症家族史等情境因素，以及教育水平、社会支持及应对策略等资源因素（Guan等人，2023年）。值得注意的是，认知能力与对疾病的不确定性密切相关（Wang等人，2024年）。Wolyniec等人认为，当患者难以完全理解疾病的病因与进展、治疗的副作用及预后时，他们就很可能持续处于不确定性之中（Wolyniec等人，2022年；Wu等人，2025年）。

从发展心理学和神经生物学机制的角度来看，患有癌症的青少年正处于极易产生疾病不确定感的发育阶段。11–14岁的青少年刚刚进入形式运算阶段，尽管他们的抽象思维和假设推理能力开始发展，但仍然不稳定，其逻辑判断仍高度依赖具体经验及外部线索（Dahl等人，2018年）。因此，在理解复杂的医学信息时，他们容易产生片面理解及因果推断偏差。而15–18岁的青少年在换位思考、元认知及未来规划能力方面发展迅速（Dahl等人，2018年），能够主动思考疾病对其身体形象、学业表现、人际关系及未来生活的影响，但他们的自我认同依然不稳定，情绪波动、内心冲突以及对风险的敏感度极高（Baker等人，2025年）。与此同时，青春期内的神经内分泌变化会增强边缘系统的反应性，推动其与前额叶皮层控制网络之间的功能重组，使青少年对奖励处理、威胁监测、预测误差及环境反馈的变化极为敏感（Topel等人，2023年）。一方面，这些神经发育特征赋予了青少年强大的学习、适应和重塑能力；另一方面，当面对癌症诊断、治疗副作用、波动的检测结果及不确定的预后时，他们更容易将不确定的信息视为潜在威胁。认知不成熟、对未来的高度关注以及神经敏感性的增加，使得患有癌症的青少年面临极高的疾病不确定性风险（Okayama等人，2024年；Osmani等人，2023年）。

然而，目前关于儿童疾病不确定性的研究往往聚焦于父母或家庭护理者（Taqyah等人，2025年），很少关注年轻患者自身的观点。Szulczewski等人在他们的元分析中发现，大多数研究依赖于护理者报告的数据，只有少数研究（2/58）包含了癌症患儿和青少年的自我报告数据（Szulczewski等人，2017年）。Stewart等人研究了68名癌症患儿和青少年的疾病不确定性（Stewart等人，2010年），而Decker等人则调查了193名11–22岁的癌症青少年在不同疾病阶段的疾病不确定性，其中包括新诊断患者和长期生存者（Decker等人，2007年）。此外，Sisk等人关于儿科肿瘤学中不确定性沟通的研究表明，医生和父母是讨论疾病不确定性的主要发起者，而儿童和青少年本身的参与度很低（Sisk等人，2021年）。Christianson和Kaye也指出，儿科肿瘤学中的沟通通常在家庭层面进行，患者很少有机会获取或表达相关信息（Christianson & Kaye，2025年）。换句话说，尽管儿童和青少年是疾病体验的直接承受者，但在关于不确定性的讨论中却常常被边缘化（Sisk等人，2020年）。另外，Babrow早在1998年就提出，疾病不确定性的维度与类型值得进一步研究（Babrow等人，1998年）。尽管如此，针对儿童和青少年癌症护理的研究仍主要依赖于总分、各维度得分、相关性分析或群体比较（Berrueco等人，2024年；Szulczewski等人，2017年），那些亟需解决的不确定性问题依然不明确。一些学者还认为，青少年所面临的根本性不确定性在现有文献中仍被大大忽视（Ishii & Endo，2022年）。

网络分析是一种统计方法，它将心理或临床现象视为由相互关联的组成部分构成的系统（Borsboom & Cramer，2013年）。在这种网络中，观察到的变量被表示为节点，而这些变量之间的关系则表现为边（Borsboom & Cramer，2013年）。这种方法使研究人员能够可视化某一概念的整体结构，识别出在网络中处于相对中心位置的变量，并分析特定组件在更广泛系统中的连接方式。网络分析的主要优势在于，它不仅能够估算某一概念的整体水平，还能揭示其组件的内部组织结构。通过识别核心节点及节点间的强连接，网络分析有助于确定哪些具体担忧更深入地嵌入整体结构中，以及哪些路径对临床评估或干预尤为重要（Jing等人，2023年）。在心理社会研究和护理学研究中，这种方法越来越多地被用于探索症状网络、心理困扰及其他复杂的健康相关体验（de Rooij等人，2021年；Zhu等人，2019年）。因此，本研究运用网络分析来探讨癌症青少年的疾病不确定性，为更有针对性的护理评估和心理社会支持提供依据。本研究旨在从癌症青少年患者的视角描述当前疾病不确定性的状况，研究者假设网络分析能够识别疾病不确定性的核心节点及关键关联路径，从而为适合其年龄的沟通、信息支持及针对性干预提供依据。

研究设计与地点
这项方便抽样的横断面研究于2025年5月至2026年1月期间，在中国中部的湖南省五家省级癌症医院开展。参与者来自五家省级三级医院（三家综合医院、一家癌症专科医院和一家儿童医院），这些医院是该地区儿科和青少年肿瘤治疗的主要转诊中心，接收了大量青少年癌症患者。

结果
在研究期间，共接触了827名可能符合条件的人选，其中734人符合纳入和排除标准。不符合标准的主要原因是疾病为新诊断，未达到预先设定的纳入标准。在符合条件的人选中，有689人同意参与并完成了问卷调查，符合条件参与者的回应率为93.9%。所有返回的问卷均完整，没有缺失的项目级数据。

讨论
本研究调查了癌症青少年的疾病不确定性，进一步分析了各维度及项目的评分特征以及内部网络结构。癌症青少年的疾病不确定性项目平均得分为2.15±0.57，这一结果与美国Stewart等人使用英文原版量表对当地癌症儿童和青少年进行的评估结果相似。

对护理实践的启示
本研究的发现为儿科肿瘤学护理实践提供了以下启示。首先，癌症儿童患者存在明显的疾病不确定性，这表明医护人员应充分认识到减轻患者不确定感和不安感的重要性，从而帮助他们更好地应对癌症（Piray & Daw，2021年；Zheng等人，2023年），尤其是在初始诊断等关键时刻。

局限性
本研究存在若干局限性。首先，由于其横断面设计，难以进行因果推断。网络中的边反映了项目间的条件性关联，无法确定疾病不确定性各组成部分之间的关系方向。因此，需要开展纵向研究，以了解疾病不确定性随时间的变化情况，以及核心节点是否在后续的心理适应中起预测作用。其次，尽管参与者……

结论
本研究明确了癌症青少年疾病不确定性的项目层面网络结构。青少年报告的疾病不确定性处于中等水平。网络分析进一步显示，与疾病进程相关的项目，如预期疾病进程、病情变化、疾病结局及疾病进展，在网络中处于相对中心位置。较强的边形成了四条关联路径，涉及疾病进程判断、症状归因……

作者贡献声明
王宝祥：撰写——审阅与编辑、监督、方法学、资金获取、正式分析、概念构建。刘飞：撰写——初稿、方法学、研究实施、数据整理、概念构建。

伦理声明
已获得所有参与者或其法定监护人的书面知情同意，允许其参与本研究并发表相关文章。参与者的隐私权得到了保护。本研究是在遵守相关法律法规及研究所在地的指导原则的前提下进行的。该研究已获得中南大学湘雅护理学院护理与行为医学研究伦理审查委员会的批准（批准编号：）。利益冲突声明：作者声明没有已知的、可能影响本文所述工作的财务利益或个人关系。数据可用性：本研究期间生成和/或分析的数据，可在合理请求下从相应作者处获取。伦理审批：本研究已获得中南大学湘雅护理学院护理与行为医学研究伦理审查委员会的伦理批准（编号E2024181），同时也获得了参与医院的许可。由于这是一项基于观察问卷的调查，不涉及侵入性操作或临床治疗的改变，因此作者所在机构授予的伦理批准已被接受。资金支持：该项目得到了湖南省科技创新计划中的创新科普项目资助[资助编号S2022ZCYXZP0148]。资金的提供方并未参与研究设计或文章撰写工作。最终是否发表由相应作者决定。利益冲突声明：? 作者声明存在以下可能被视为潜在利益冲突的财务利益/个人关系：刘飞表示获得了湖南省科技厅的财政支持。其他作者则声明没有已知的、可能影响本文所述工作的财务利益或个人关系。致谢：作者感谢香港的知识/成长支持机构（英语文档审阅与编辑专家）对本文稿的语言编辑工作所给予的帮助。刘飞|王宝祥，中国长沙410008，中南大学湘雅医院临床护理教研室