《Disability and Rehabilitation》：Community inclusion for people with complex disabling conditions from the perspective of people with lived experience and those who support their inclusion: a scoping review
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目的：基于复杂致残状况成人及其支持者的视角，探讨影响其社区融合的因素。方法与材料：本研究遵循Arksey与O’Malley框架开展范围综述，采用Covidence软件进行文献筛选与纳入管理，并依据PRISMA（Preferred Reporting Items
目的：基于复杂致残状况成人及其支持者的视角，探讨影响其社区融合的因素。方法与材料：本研究遵循Arksey与O’Malley框架开展范围综述，采用Covidence软件进行文献筛选与纳入管理，并依据PRISMA（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses）指南进行报告。检索数据库包括Cinahl、Medline、Emcare及Scopus，检索时间截至2025年5月。纳入标准为发表于同行评审期刊的英文文献，且需描述影响社区融合的相关因素。研究人员通过归纳性综合与主题分析法，将纳入研究的结果映射至《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）框架的各组成部分。结果：共筛选4088条记录，最终纳入42项研究。共识别出67项影响社区融合的因素（29项促进因素，38项阻碍因素），并映射至ICF框架。促进因素主要映射至“活动与参与”成分，而阻碍因素则主要集中于“环境因素”，涵盖物理、态度及社会层面。结论：复杂致残状况人群的社区融合受多重交叉因素影响，且这些因素超越了传统的社区整合指标范畴。研究结果强调，需制定针对性的政策与实践方案，优先在不同社区情境下促进社区融合结局的实现。
引言
社区融合是基本的人类需求，个体渴望在社区日常生活中获得归属感、被尊重感，并承担有意义的角色。这种参与塑造自我认同，创造建立关系、实现贡献与获得尊严的机会，进而支持个体福祉。社区整合通常被界定为社区生活的参与，而社区融合则在此基础上进一步延伸且更难实现，其包含获得尊重对待、体验文化安全性，以及在角色与关系中行使选择权与控制权。包容性社区不仅可提升个体生活质量、增强权能并减少社会隔离，亦能通过吸纳多元视角、技能与贡献而惠及整体社区。然而，对于复杂致残状况人群而言，实现社区生活融合并非易事。复杂致残状况广义上涵盖神经、躯体或发育性损伤，常累及日常生活多个领域，且通常需要协调性的康复与长期支持。服务碎片化、环境无障碍缺失及负面社区态度等因素均会限制该群体的融合机会，且这些障碍常因性别、原住民身份、社会经济地位及地理区位等交叉因素而被放大。反之，具备文化安全性且契合情境的策略可有效减少障碍并促进融合。复杂致残状况人群的生活经验对于理解融合的促进与制约因素至关重要，其揭示了融合在日常生活中的实际体验与运作方式。“无代表，不决策”的残疾权利运动原则及《联合国残疾人权利公约》均确认参与权与领导权为基本人权。以生活经验为核心可确保融合策略不仅具备有效性，更兼具意义性、文化安全性，并与残疾人核心诉求保持一致。当前政策日益强调社区融合是共同责任，要求社区与机构主动适应并构建赋能环境。例如澳大利亚《国家残疾保险计划》（NDIS）强调支持需契合个体目标与生命阶段需求，并确认融合由关系与社会联结所塑造，而非仅依赖正式服务获取。然而，关于复杂致残状况人群社区融合影响因素及其交互作用的证据仍呈碎片化，限制了个体、社区与系统协同推进实质性融合的能力。本综述旨在基于生活经验者及其支持者的视角，综合复杂致残状况人群社区融合的相关文献，具体目标包括：描述该领域证据的数量与性质；将上述因素映射至ICF框架以指导政策与实践，并据此识别生活经验者认为构建包容性社区最为关键的因素。
研究设计
本研究采用范围综述方法以系统描绘该异质性领域的证据广度与性质，因研究设计、人群及结局指标存在显著异质性，故未采用系统评价与荟萃分析。综述遵循Arksey与O’Malley提出的五阶段方法学框架，文献筛选与管理通过Covidence完成。检索策略构建与结果映射均以ICF框架为指导，报告过程遵循PRISMA范围扩展（PRISMA-ScR）指南。
材料与方法
第一阶段：确定研究问题。研究问题经研究团队迭代讨论形成，确保清晰性、可行性与目标一致性，并通过初步文献调研予以细化，以保证其广度足以涵盖多样研究设计。核心研究问题为：基于生活经验者及其社区融合支持者的视角，哪些因素影响复杂致残状况人群的社区融合？关键术语定义详见正文框1。
第二阶段：通过数据库检索确定相关研究。在资深大学图书馆员协助下构建全面检索策略，初步探索性检索用于优化关键词与概念，最终策略依据ICF的四个成分（身体功能与结构、活动与参与、环境因素、个人因素）进行结构化设计。选择ICF作为指导框架是基于其在康复与残疾研究中的成熟应用价值。两名研究者独立检索CINAHL、Medline、Emcare及Scopus数据库，时间跨度为建库至2025年5月。完整检索策略见附录。
第三阶段：研究筛选。导入所有数据库记录并去重。纳入标准为：同行评审、英文发表、从生活经验者及其支持者视角探讨成人复杂致残状况人群的社区融合。两名研究者独立进行题目、摘要及全文筛选与数据提取，分歧通过共识解决，必要时引入第三位研究者裁决。筛选阶段研究者一致性约为90%。此外，通过系统评价参考文献回溯及纳入研究的引文追踪进行补充检索。研究筛选流程总结于PRISMA流程图。
第四阶段：数据图表化。两名研究者与团队合作设计结构化Excel工作表进行系统数据图表化，以支持跨方法学的数据考量。数据提取字段包括研究背景（国家、城乡属性）、设计与持续时间、参与者特征、复杂致残状况类型、研究目的、方法、测量工具（含患者报告结局指标）、主要发现（含统计学显著结果）、作者所述局限性及启示。
第五阶段：数据汇总、综合与报告。研究特征经总结后，将结果映射至ICF框架各成分。定量数据采用描述性统计汇总，定性发现采用归纳性主题分析综合，混合方法研究则同时贡献于两方面。所有摘要均在ICF成分框架内进行整合，形成影响社区融合因素的叙述性综合。依据范围综述指南，未对证据质量或权重进行评估，旨在全面捕捉证据广度与性质，避免遗漏潜在相关洞见。
结果
研究筛选。通过数据库检索与引文追踪共识别6461条记录，去重后获得4088条记录进行题目与摘要筛选，154篇全文进入资格评估，最终42项研究符合纳入标准。完整流程见PRISMA流程图。
研究特征。纳入研究发表于2005年至2025年，覆盖14个国家，以澳大利亚（n=13）、美国与加拿大（n=8）为主。多数研究在城市环境（n=19）或混合城乡环境（n=19）开展，4项研究专门针对农村人群。研究设计包括定性研究21项、定量研究16项、混合方法研究5项。样本量范围为4至1549例，多集中于20至100例区间，少数队列超过100例。参与者年龄跨度从青少年至85岁，多数集中于35至60岁。仅2项研究单独报告了照顾者/家属（支持融合者）数据。样本性别分布呈现男性居多的一致模式，在脊髓损伤（SCI）与创伤性脑损伤（TBI）研究中尤为显著，这与男性交通损伤、职业暴露及其他风险因素的较高发生率相关。SCI是最常出现的复杂致残状况（28项研究），获得性脑损伤（ABI，含卒中）出现于11项研究，TBI出现于10项研究，混合躯体及其他致残状况（含脑瘫、肌营养不良、多发性硬化、截肢、骨关节炎、类风湿关节炎及智力残疾）见于5项研究。研究特征及与研究问题相关的发现综合详见表1至表3。
影响社区融合的因素。在42项纳入研究中，共识别出67项影响社区融合的因素并映射至ICF成分（见表4）。其中9%对应身体功能与结构，32.8%对应活动与参与，6%对应个人因素，52.2%对应环境因素。包含29项促进因素与38项阻碍因素，促进因素主要映射至活动与参与，阻碍因素主要映射至环境因素。结果综合如下：
身体功能、身体结构。参与者叙述表明，社区融合受持续躯体与生理症状及伤后适应过程的影响。适应是一个涉及功能调整与心理接纳的主动过程。继发性健康状况与合并症常被提及会复杂化日常功能。SCI参与者报告疲劳、慢性疼痛及二便功能障碍等症状限制了其参与日常与社会活动的精力、信心与能力。心理与情绪健康亦被强调为影响融合的关键因素；部分叙述突出韧性与积极心理健康对促进参与及维持参与的赋能作用，而抑郁与心理痛苦则被描述为降低动机、增加退缩并限制社区参与。
活动与参与。主要生活领域：工作、教育与经济生活。参与者叙述表明，社区融合与重获关键生活角色（尤其是工作、学习与驾驶）紧密相关，这些角色是重建独立性、认同与社会联结的重要里程碑。重返工作或学习不仅被视为实际参与，更被视作被重视及在社区中拥有公认地位的标志。职业培训与辅助性就业被描述为支持渐进式重返有意义角色并增强经济自主性的途径。同时，多重因素被报告为限制融合。部分参与者描述伤后退缩与社会隔离，尤其在缺乏有意义角色与日常社会接触机会时。其他障碍包括工作场所无障碍缺失、重返教育路径有限及歧视性偏见实践，这些均减少了参与与贡献的机会。经济压力与支持不足被视为加剧障碍的因素，其通过限制选择、增加依赖并压缩实际参与选项而产生负面影响。
社区参与与归属感。参与者普遍将社区融合表征为归属感、接纳感及参与日常社会与公民生活的能力。支持性关系与同伴接纳（含教育情境）被描述为强化联结与心理社会福祉。参与休闲与公民活动及融入文化与宗教生活，常被描述为构建与维持社区感的实践途径。参与公共空间规划则与权能感、可见性及作为社区成员的认可相关联。相反，排斥、评判、污名化及社会接纳缺失被描述为削弱归属感并限制参与，且与更广泛的社会排斥及建立有意义联结的机会减少相关。
移动与交通。参与者将移动性视为社区生活参与的核心。重返驾驶被识别为独立性的重要标志及重获日常活动与社会参与控制权的途径。无障碍环境被指出可赋能独立移动与社区空间获取。相反，移动性受限因基础设施无障碍缺失导致的公共空间通行困难而被描述为限制独立性，制约了可到达地点、可从事活动及参与充分性。
个人因素。社区融合常被感知为与心理适应及身份转变紧密相关。自我效能与韧性被部分参与者描述为有助于应对持续挑战、重建有意义生活，并支持康复参与及社区参与。身份重构被描述为一个渐进、动态的过程，涉及伤后重新定义角色、价值观与目标，可强化动机并维持长期参与。积极展望与个人能动性同样被描述为赋能个体采取主动、制定决策并保持社区生活活跃参与。相反，部分参与者报告在伤后早期康复阶段经历身份与自主性丧失，导致权能感缺失、联结断裂及参与减少。
环境因素。态度与社会认知。参与者描述社区融合深受他人如何看待及回应其在社区中存在的态度影响。积极社会态度与支持性法律框架赋能参与，并强化其权利感、合法性与归属感。家庭与同伴支持被普遍认为是参与并保持联结的关键实践与情感援助来源。倡导与意识提升在转变公众认知及强化基于权利的融合路径方面的重要性亦被强调。相反，污名、负面态度与歧视常被描述为普遍障碍，限制机会、削弱信心并导致排斥与边缘化。部分叙述凸显了性别化与贬低性态度，及关系破裂、婚姻遗弃或暴力等情境。参与者还描述了包容性机会有限、权利执行薄弱、包容性规划缺失及意识与支持项目不足（尤其在资源匮乏地区）带来的制约。
服务、系统与政策。社区融合受服务与系统可及性、响应性及参与导向的影响。参与者指出，可及的医疗保健与社区康复赋能功能改善并支持社会参与，尤其在服务嵌入社区并与有意义活动联结时。结构化项目（如“狗狗伙伴”与有组织的社区活动）被视为提供参与和联结的实践机会。教育与意识倡议及本地组织与支持的作用亦被描述为弥合服务缺口与构建更包容社区的重要方面。相反，服务与系统缺陷被视为限制融合。包括优先关注损伤照护而非参与结局的服务、对照顾者支持有限及农村服务可及性受限。部分情境中，康复与随访照护不足被视为持续障碍，尤其在资源稀缺地区。安全担忧与虐待恐惧亦被描述为阻碍服务利用并限制社区生活参与。
产品、技术与建成环境。社区融合被认为依赖于建成环境与技术是否赋能独立移动及获取日常场所与活动。无障碍交通系统与基础设施（含公共交通、坡道及无障碍建筑）被识别为参与的关键赋能因素。辅助技术（含轮椅及其他移动辅具）被叙述为支持功能自主性并减少对他人日常活动依赖。相反，无障碍缺失被参与者视为普遍障碍。农村交通局限与无障碍交通选项缺失限制了活动范围与社区生活参与的便捷性。公共空间与建筑无障碍缺失、道路状况差、坡道不足及沟通设备有限被频繁报告为制约移动性、独立性与参与。
经济背景。经济条件常被报告为塑造实际选择及进而决定社区生活参与能力的因素。在资源匮乏地区，自雇被参与者视为少数可行的收入生成与维持一定程度独立性的路径。更广泛地，经济约束（含收入支持有限及职业培训获取不足）被视为削弱经济安全并限制持续参与与融合机会。
讨论
本范围综述基于生活经验者及其支持者的视角，综合了影响复杂致残状况人群社区融合的因素证据。通过将42项纳入研究映射至ICF功能与残疾框架，识别出29项促进因素与38项阻碍因素。多数促进因素映射至活动与参与，多数阻碍因素映射至环境因素。结果整体强调需针对所有ICF成分（尤其是活动与参与与环境因素）采取干预，以指导确保复杂致残状况人群被包容并构建真正包容性社区的行动。社区整合长期以来被视为健康、康复与残疾服务的“金标准”结局指标，通常涵盖多维度参与。本综述虽强化了社区整合与社区融合的相互关联性，亦凸显了社区融合的独特性，这体现于其受广泛且交叉的因素塑造。该区别在农村与偏远社区尤为明显，其融合体验较少通过活动频率衡量，而更多通过被知晓、被接纳、维持有意义关系、保持与场所及社区联结并以文化与社会认可方式贡献来体现。因此，社区融合不仅包含参与，更包含归属感与接纳感、作为社会平等成员被重视感以及在塑造日常生活的决策中拥有话语权与影响力。社区融合比传统社区整合指标更难实现，因其依赖于更广泛的影响集，这些影响通过社区生活参与交叉塑造归属感与联结。在此背景下，复杂致残状况人群可能实现社区整合却未体验真正的社区融合。综述结果表明，需解决物理、态度与社会层面的环境融合障碍，包括社会态度与接纳、无障碍及公平性（尤其经济参与），以构建复杂致残状况人群可充分归属并发展的社区。此外，关于继发性健康状况与合并症对融合影响的发现重申了对残疾友好与可及医疗保健的需求，尤其考虑到残疾人现有的健康差异。
综述结果共同将复杂致残状况人群的社区融合重构为环境系统的属性，而非个体功能特征。社区融合主要由个体在社区中的所作所为及被支持的行为（即活动与参与）所赋能，而排斥则由外部情境影响（即环境因素）所驱动。这强调需将融合责任从个体转向靶向环境变革，涵盖社会、物理、制度与政策情境。传统康复路径倾向于优先修复功能能力（即身体结构与功能）以实现社区活动与参与结局。然而，本综述强调，仅聚焦于此不足以解释融合——融合并非个体能力或参与的简单函数，而是参与机会与环境因素交互涌现的结局。该视角支持将焦点从帮助个体适应现有社区以促进社区参与，转向改造社区本身以实现无障碍、公平与开放，从而赋能融合。
本综述结果表明，康复与残疾服务的基准应超越社区整合，明确将社区融合作为独立结局纳入。尽管将研究映射至ICF框架实现了对融合塑造因素的精细化分析，其亦有助于进一步明确与操作化复杂致残状况人群康复结局中的融合概念。但需注意，ICF可能未能完全捕捉融合的关系与身份维度，如归属感、联结与认同。
政策与实践及未来研究启示。从研究与服务设计视角，结果强调需加强社区融合的概念化、设计与测量。尽管社区整合定义已扩展至包含归属感与社会联结，现有测量工具与服务指标仍常聚焦于活动与参与结局或主观整合体验，未能捕捉生活经验识别的融合关键驱动因素。重要的是，社区融合不仅应作为个体结局测量，更应作为社区包容性的指标，使参与及赋能或制约融合的环境条件均得以显现。鉴于传统参与指标与残疾人情绪及躯体健康的互惠关系，将社区融合纳入服务与系统层面的关键结局，将促进深入理解融合驱动因素及包容性社区如何贡献于长期健康、福祉与生活质量。从政策与实践视角，结果指出需靶向干预环境障碍，包括污名与负面社会态度（尤其在文化多元与农村情境），并同步改善交通、物理无障碍及经济参与机会。强化社会与同伴支持可进一步增强归属感、认同与情绪韧性，但需服务与系统层面的持续投入。未来研究应开发并验证明确区分并操作化社区融合的框架与测量工具，超越活动与参与以捕捉归属感、联结与社会响应性，从而支持政策与服务设计直接应对本综述识别的环境障碍（含服务、系统与政策）。
局限性。需承认若干局限性。首先，纳入研究主要聚焦SCI与ABI/TBI，虽反映现有资助优先与发表趋势，但凸显需更多关注多样残疾群体与文化情境。此外，针对农村与偏远人群的研究较少，表明需更多关注地理区位与农村属性如何影响复杂致残状况人群的社区融合。其次，定性、定量与混合方法设计的方法学异质性为数据图表化与综合带来挑战，研究通过采用ICF作为结构化提取框架及持续团队协作与共识予以缓解。最后，本综述特意聚焦成人视角，未来研究应关注复杂致残状况儿童的社区融合，基于其自身或支持者视角，以指导全生命周期服务设计。
结论
本范围综述表明，复杂致残状况人群的社区融合超越参与范畴，且主要受环境条件塑造。尽管活动与参与可赋能融合，但社会、物理与政策障碍最常制约融合。研究结果强调，康复、政策与研究需开发将社区融合操作化为系统层面结局的测量工具，使赋能个体联结、贡献与归属的社区条件得以显现。
