《Frontiers in Global Women's Health》：Missing from the data, missing from the design: feminist co-design for equitable hormonal contraception symptom tracking
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引言：全球数百万个体使用激素避孕，但其副作用在临床研究与数字健康工具中理解不足且代表性欠缺。女性健康技术（femtech）领域总体上未能服务包括少数族裔、神经多样性个体及有心理健康经历者在内的边缘化社群。本研究通过协同设计T.H.E（The Hormone E
引言：全球数百万个体使用激素避孕，但其副作用在临床研究与数字健康工具中理解不足且代表性欠缺。女性健康技术（femtech）领域总体上未能服务包括少数族裔、神经多样性个体及有心理健康经历者在内的边缘化社群。本研究通过协同设计T.H.E（The Hormone Effect）应用程序——一款收集激素避孕副作用数据的数字工具，探索上述多元视角，以确保其服务这些人群并促成更具多样性与代表性的数据集生成。
方法：2025年5月至6月于英国南约克郡开展五次协同设计工作坊，招募24名参与者分属五类社群：穆斯林女性组、穆斯林母亲组、神经多样性支持组、有心理健康经历女性组及大学生组。参与者审阅T.H.E应用低保真原型与现有周期追踪应用，进行引导讨论与标注。数据采用演绎性质性内容分析。
结果：浮现五大主题。参与者呼吁灵活、包容与创伤知情的数据采集，关注固定身份类别、临床语言及既有心理健康问卷的潜在危害。信任与透明居中，对数据商业化与隐私（尤涉流产与妊娠丢失）显著忧虑。语言与视觉设计被指认为参与度的关键障碍与促进因素。参与者强烈主张通过有意义的数据可视化与文化相关健康信息实现互惠价值。
讨论：女性健康数据收集是一种具身化、情感体验且文化嵌入的实践。超越榨取式路径、迈向透明、创伤知情与以用户为中心的设计，对公平数字健康技术至关重要。未来工作应优先T.H.E应用的迭代开发及其与临床路径整合，以弥合激素避孕研究中持续的数据缺口。
研究背景与问题提出
激素避孕（hormonal contraception）在全球被数百万个体长期使用，但与其使用相关的副作用仍理解不足且在临床研究与数字健康工具中代表性欠缺。女性常见在约四分之三的育龄期使用激素避孕，然而针对个体副作用体验的研究稀缺，且既有研究揭示这些体验高度变异、复杂且深具个人性。心理健康影响、出血紊乱与头痛是最常被报告的担忧，但许多使用者在向医疗从业者提出时感到被忽视。这种生活体验与临床承认之间的持久鸿沟，反映女性健康被系统性低估、资金不足与研究不足的更广义模式。边缘化社群（含少数族裔、神经多样性个体及有心理健康经历者）在临床研究与数据集中的长期代表不足，印证了“逆向研究律”（inverse research law）——健康负担最重者恰是证据基础中最少被代表者。现有女性健康技术（femtech）主要由金融资本逻辑驱动，投资集中于可扩展、盈利且服务高收入用户的程序，既存周期追踪工具（如Flo?、Clue?及Apple?内置健康功能）并非为追踪激素避孕副作用或生成公平数据集而设计，且用户功能常置于付费墙后、数据对研究者不可及。
为填补该缺口，研究人员通过女性主义协同设计（feminist co-design）方法开发T.H.E（The Hormone Effect）应用，一款旨在生成公平、具代表性激素避孕副作用数据的数字研究工具。该文发表于《Frontiers in Global Women's Health》，其意义在于将协同设计作为方法论与伦理承诺，主动纳入边缘化社群的具身知识，推动数字健康技术由榨取式数据实践转向真正互惠的用户关系。
主要技术方法概述
研究人员采用女性主义协同设计方法论，结合社区本位参与式研究原则。通过既有社区关系进行目的性机会抽样，招募五组边缘化社群（穆斯林女性组、穆斯林母亲组、神经多样性支持组、有心理健康经历女性组、大学生组）共24人（23名女性、1名跨性别男性），于英国南约克郡社区场所（清真寺、咖啡馆、图书馆、设计工作室、大学空间）开展五次2小时工作坊（2025年5月8日至6月12日）。工作坊以既有周期应用（Flo?、Clue?、Apple?健康）截图作为启动活动，随后基于纸本T.H.E低保真原型（含登录引导、个人与医疗信息、主页、症状记录四模块，症状记录采用英国国家统计局4题幸福感量表（ONS 4））进行标注与半结构讨论。数据收集以参与者标注为主、辅以 facilitator 笔记与获同意的音频，分析采用演绎性质性内容分析，预设编码框架覆盖应用四大模块与交互设计原则，经二阶主题抽象提炼高阶主题，并通过同伴汇报与反思性实践保障严谨性。
研究结果（保留原文小标题）
3.1 提供敏感、包容与灵活的数据收集
跨组参与者指出固定人口学类别（种族、非二元性别）不映照生活现实；孕期史、流产、剖宫产等问题具文化羞耻与触发风险；ONS 4幸福感问题被评“触发性的”“存在主义过重”。结论：需开放文本框、自选症状条目、触发警告、支持信息及可跳过机制，使数据采集具身化且创伤知情。
3.2 通过透明、数据安全与隐私建立信任
参与者要求明确“为何收集数据”及研究背景；对数据商业化、尤其流产与妊娠丢失数据被用于执法（如堕胎法变动）深表忧虑；提出本地隐私（推送通知可伪装）、可选应用锁。结论：透明权限说明与非榨取式治理是参与前提。
3.3 语言的可读性与可理解性
“阴道出血（vaginal bleeding）”对非母语者似“恐怖”；“避孕依从（contraceptive compliance）”含监视意涵；24周作为流产/死产分界不明；ONS 4中“现今/总体/昨日”时间参照混淆。结论：需八年级阅读水平措辞、医学名-俗名下拉、温暖非临床语调。
3.4 通过视觉身份与品牌建立吸引力与信任
临床美学被认作合法但冷淡，商业风引发剥削疑惧；各组求更多图标、吉祥物、多元肤色插图、性别中立配色，同时保留“研究感”以区隔Flo?/Clue?。结论：视觉语言是伦理沟通机制，平衡可信与研究归属。
3.5 通过数据呈现、可视化与学习为用户提供价值
神经多样性组强调时间戳助时间感知；各组欲回看自身数据趋势、异常出血警示、文化特定内容（如点滴出血对穆斯林礼拜影响）且无付费墙。结论：互惠价值（reciprocal value）要求数据劳动获得直接回馈。
讨论部分总结
讨论指出，激素避孕数据收集是具身、情感与文化嵌入实践，验证量表（如ONS 4）“利于研究”不等于“利于用户”，T.H.E已将情绪追踪由ONS 4转向生态瞬时评估（ecological momentary assessment, EMA）。信任议题须置于罗诉韦德案后生殖数据法制风险中理解。语言清晰属健康素养多维构念。视觉设计承载伦理立场。用户数据劳动应获可视化与解读回报。女性主义协同设计本身挑战科学霸权与父权规范，使盲点于早期显影。局限含低保真原型未能测动态使用、英国语境限制迁移性。
结论部分翻译
本研究为支持女性健康与激素避孕更公平、合伦理数据实践的技术赋能数据收集系统设计提供启示，表明技术赋能照护可在服务个体健康的同时，弥合现存数据与设计中的缺口与不平等。研究运用女性主义协同设计方法，在T.H.E应用开发中重视、映照、回应并嵌入边缘化社群的声音、价值与构想。参与者洞见直接转为设计决策：身份问题由固定改为灵活；ONS 4幸福感量表被替换为较不临床、较不触发之替代；流产、妊娠丢失与心理健康等敏感问题重措辞并设为可选；临床术语全局换为平实温暖语言；新增数据可视化、个人洞察与文化相关健康信息功能。这些变更共同示范协同设计洞见如何转为具体产品决策，为包容性数字健康设计提供模型，推动femtech由商业驱动、一刀切规范转向创伤知情、文化响应与互惠工具。为实现开放获取，作者对已接收作者手稿施以知识共享署名（CC BY）许可。
