在多发性硬化症患者中，膀胱功能障碍十分常见，几乎90%的患者在疾病发展过程中的某个阶段都会出现这种情况1，症状从尿失禁到尿潴留不等。下尿路症状，包括夜尿和尿失禁，会显著降低多发性硬化症患者的生活质量。与普通人群相比，多项研究显示，即使那些残疾程度相对较轻的多发性硬化症患者，其生活质量也更低2。此外，出现尿失禁的多发性硬化症患者的生活质量明显低于没有该症状的患者3。除了焦虑、尴尬以及社交功能受限之外，这些患者还要承担尿失禁相关产品的经济负担以及社会歧视带来的压力。

在我接受多发性硬化症治疗的经历中，最令人难忘的莫过于与膀胱管理相关的那些时刻。多年前，有位诊所护士得知我睡觉时使用护垫后，惊讶地表示：“你不必这样生活！”然而，重获的夜间自由、改善的生活质量以及良好的身心状态最终还是结束了。尿潴留的处理，以及反复发作的尿路感染所带来的风险——这些尿路感染可能会加重多发性硬化症的症状、引发病情复发并导致严重并发症——都带来了诸多挑战和忧虑。遗憾的是，医生突然让患者停止长期使用抗胆碱能药物，导致了众所周知的突发性心脏反应4，还让我不得不意外住院治疗。

膀胱功能障碍仍然是一个令人尴尬且容易让人孤立的问题。越来越多的研究开始认可患者们的感受——对膀胱问题处理不当是一个普遍存在的未得到满足的需求5。尽管提供适当的治疗仍面临困难，但绝不能因为医生认为患者已经习惯了尿失禁，就让其继续忍受。直到我向一位信任已久的医生表达了自己的困扰，才被转介给专科医生。就生活质量而言，无论改善的程度有多小，都应该尽力去实现——因为我现在已经是个成熟的女性了。