《Healthcare》：Defining End-of-Life Preparedness: A Dyadic Qualitative Study of Hispanic Patients with Advanced Breast Cancer and Their Caregivers
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背景/目标：生命末期（EOL）准备度在西班牙裔晚期乳腺癌患者及其患者-照护者二元组中仍然研究不足，尽管有证据表明准备度显著影响生活质量、护理决策和照护者福祉。本研究旨在探讨西班牙裔患者-照护者二元组如何概念化和体验EOL准备度。方法：采用定性描述设计，以二元癌
背景/目标：生命末期（EOL）准备度在西班牙裔晚期乳腺癌患者及其患者-照护者二元组中仍然研究不足，尽管有证据表明准备度显著影响生活质量、护理决策和照护者福祉。本研究旨在探讨西班牙裔患者-照护者二元组如何概念化和体验EOL准备度。方法：采用定性描述设计，以二元癌症结果框架（Dyadic Cancer Outcomes Framework）为指导，该框架强调患者和照护者特征、关系过程、个体和关系结果、癌症护理轨迹以及更广泛的社会背景作为二元体验的相互影响因素。使用西班牙语对来自波多黎各庞塞健康科学大学和庞塞研究所招募的11个转移性患者-照护者二元组（n=22名参与者）进行半结构化个人访谈。使用NVivo 15中的编码簿主题分析法分析数据，并通过框架的组成部分解释主题。结果：确定了EOL准备度的六个相互依赖的主题：心理和情感、精神、信息、实践、身体和照护者角色准备度。精神准备度以信仰、祈祷和顺服神意为根基，作为组织所有其他主题的基础轴。准备度是动态的、由转折点驱动的，在疾病进展的每个阶段都受到新的挑战。财务脆弱性、照护者在正式护理系统中的不可见性以及不足的预期信息被识别为主要障碍。家庭支持和信仰社区是最常被引用的促进因素。结论：这些发现首次提出了基于经验的、二元概念化的EOL准备度，针对西班牙裔晚期乳腺癌患者-照护者二元组。研究人员提出一个正式定义，将准备度定位为一个动态的、多维的、关系嵌入的、精神锚定的过程，该过程在患者和照护者之间基本上是相互依赖的。这些结果直接为开发针对这一服务不足人群的文化适应性、二元EOL准备度干预措施提供了信息。
本研究聚焦西班牙裔晚期乳腺癌患者-照护者二元组（dyad）的生命末期（EOL）准备度，该领域此前研究不足。癌症在西班牙裔人群中构成重大公共卫生挑战，尤其在波多黎各，乳腺癌占女性新发病例的30.5%，晚期诊断比例高，转移阶段5年相对生存率仅31.5%。晚期乳腺癌引发多维危机，包括身体症状、心理困扰（35%-50%抑郁焦虑）和财务毒性，同时文化因素如家庭主义（familismo）使照护几乎完全由家庭承担。准备度被证明是影响生活质量和死亡质量的关键因素，但现有研究碎片化，单独关注患者或照护者，缺乏二元视角，且未针对西班牙裔文化背景进行概念化。因此，本研究旨在探索西班牙裔晚期乳腺癌患者-照护者二元组如何概念化和体验EOL准备度，并首次提出基于经验的二元定义。研究采用定性描述设计，以二元癌症结果框架（Dyadic Cancer Outcomes Framework）为指导，通过西班牙语半结构化个人访谈收集数据。样本来自波多黎各庞塞健康科学大学和庞塞研究所，共招募11个转移性患者-照护者二元组（n=22名参与者）。数据分析使用NVivo 15进行编码簿主题分析，100%转录由三位研究人员独立编码，通过讨论达成共识。研究识别出EOL准备度的六个相互依赖的主题：心理和情感、精神、信息、实践、身体和照护者角色准备度，其中精神准备度（基于信仰、祈祷和顺服神意）作为组织所有其他主题的基础轴。准备度是动态的、由转折点驱动的，在疾病进展的每个阶段受到新挑战。主要障碍包括财务脆弱性、照护者在正式护理系统中的不可见性以及不足的预期信息。家庭支持和信仰社区是最常被引用的促进因素。这些发现直接为开发针对这一服务不足人群的文化适应性、二元EOL准备度干预措施（PREPARE）提供了信息，强调了精神性、二元性、财务导航和预期沟通的重要性。论文发表在《Healthcare》。
研究方法概括（不超过250字）：本研究采用定性描述设计，以二元癌症结果框架（Dyadic Cancer Outcomes Framework）为理论指导。样本来自波多黎各庞塞健康科学大学和庞塞研究所，共招募11个西班牙裔晚期乳腺癌患者-照护者二元组（n=22）。数据通过西班牙语半结构化个人访谈收集，患者和照护者分开访谈（除两组选择联合访谈）。使用NVivo 15进行编码簿主题分析，初始编码簿从框架演绎发展，并通过迭代阅读转录本进行归纳细化。所有转录本由三位研究人员独立编码，分歧通过讨论解决。分析识别出六大主题，并映射到框架的组成部分。
研究结果：
3.1 参与者特征：通过访谈发现，信仰和灵性作为基础取向，几乎所有二元组都将信仰视为理解疾病和准备度的首要框架，而非边缘性应对资源。财务脆弱性作为普遍性障碍，限制了准备度在多个主题上的实现。
3.2 压力与需求：通过编码分析，情感负担是最普遍的压力源（19个来源，118个引用），照护者的痛苦直接源于目睹患者痛苦，体现二元相互依赖性。治疗负担（17个来源，74个引用）和预后不确定性是持续存在的压力。
3.3 关系过程：通过访谈发现，家庭支持是主要资源（19个来源，64个引用），患者和照护者互为支持来源。沟通与共享决策模式多样，部分二元组主动进行EOL规划，部分尚未涉及。
3.4 概念化准备度：通过主题分析识别出六个相互依赖的主题：心理和情感准备度、精神准备度、信息准备度、实践准备度、身体准备度和照护者角色准备度。精神准备度作为基础轴，心理情感准备度最广泛引用。
3.5 准备度的演变：通过回顾性描述，准备度是动态的、由转折点驱动的。诊断时普遍缺乏准备，关键转折点（如首次化疗、住院、疾病进展）要求重新校准准备度，准备度通过经验知识逐步建立。
3.6 社会背景与结果：通过访谈发现，家庭和信仰社区是最常被引用的促进因素，同行支持团体被描述为变革性资源。未满足支持需求广泛（18个来源，36个引用），照护者几乎未获得正式支持，二元层面支持也明显缺失。
讨论总结：讨论部分强调精神性作为组织原则，而非附带领域；准备度在患者和照护者之间共同构建，要求二元而非个体层面的评估和干预。财务压力作为结构性障碍，同时限制所有主题的准备度。准备度的动态性要求纵向、里程碑响应的干预模式。照护者在正式系统中的不可见性，需要临床和政策层面的改变。预先护理计划（ACP）方面，许多参与者通过非正式家庭规划进行EOL规划，而非正式文件，这挑战了标准ACP框架。研究提出PREPARE干预措施的六个组成部分：二元交付格式、精神整合内容、照护者专门模块、财务导航、预期沟通和文化适应ACP。结论翻译：本研究首次对西班牙裔晚期乳腺癌患者-照护者二元组进行了定性、二元的EOL准备度检查。研究结果揭示，该人群的准备度并非已完成的任务清单或签署的文件，而是一个深刻的人性化、关系性和精神根基的过程，即共同面对未知。识别出准备度的六个相互依赖的主题，组织在二元关系结构中，并从根本上受到文化价值观、信仰、家庭纽带和财务脆弱性的塑造。准备度是动态的、由转折点驱动的，在疾病进展的每个阶段受到新的挑战，并通过精神韧性、家庭支持和经验知识重建。
