《Healthcare》：Experiences of Saudi Adults Living with Heart Failure: A Reflexive Thematic Analysis of Health-Related Quality of Life
编辑推荐：
背景：心力衰竭（HF）是一种慢性进行性疾病，显著影响患者的身体、情感、社会和精神健康。尽管HF的临床负担已有充分文献记载，但关于沙特成年患者如何在文化、家庭和宗教背景下体验和解释该病症的定性证据有限。本研究探讨了沙特成年HF患者的生活体验及其对健康相关生活质量
背景：心力衰竭（HF）是一种慢性进行性疾病，显著影响患者的身体、情感、社会和精神健康。尽管HF的临床负担已有充分文献记载，但关于沙特成年患者如何在文化、家庭和宗教背景下体验和解释该病症的定性证据有限。本研究探讨了沙特成年HF患者的生活体验及其对健康相关生活质量（HRQoL）影响的认知。方法：采用基于解释主义视角的定性描述性研究，对25名确诊为HF的沙特成年患者进行半结构化访谈。研究人员从沙特阿拉伯利雅得一家三级医疗城市专科HF和心脏门诊诊所招募参与者。访谈录音转录后，采用Braun和Clarke的反思性主题分析（RTA）进行分析。结果：识别出四个主题：（1）情绪困扰与恐惧，（2）独立性丧失与依赖性增加，（3）社会角色中断，（4）应对与适应策略。参与者描述了诊断后的显著心理负担、自主性降低以及家庭和社会角色的变化。结论：HF不仅是一种身体疾病，还影响参与者的情感健康、社会身份、家庭关系和精神生活。研究结果强调了在症状管理的同时，需要采用整体性和文化响应性护理，以满足心理、社会、精神和家庭相关需求。
**论文解读：沙特成年心力衰竭患者健康相关生活质量的反思性主题分析**
**研究背景与问题**
心力衰竭（HF）是一种慢性、进行性、危及生命的疾病，全球约有5600万成年人患病，在沙特阿拉伯的患病率约为1.61%。尽管临床和流行病学数据已充分揭示HF的疾病负担，但关于患者如何在特定文化、家庭和宗教背景下体验和解释HF对健康相关生活质量（HRQoL）影响的定性证据仍然有限。现有定性研究多集中于西方背景，忽略了中东地区以家庭凝聚力、宗教信仰和集体身份为特征的社会文化框架如何塑造疾病体验、依赖性解读、社会角色协商及应对过程。因此，研究者开展了这项研究，旨在探索沙特成年HF患者在其文化、家庭和宗教背景下的生活体验，并理解HRQoL如何通过身体、社会、情感和精神维度的相互作用而构建。
**研究方法**
研究采用基于解释主义视角的定性描述性设计，通过半结构化访谈收集数据。参与者来自沙特阿拉伯利雅得一家三级医疗城市的专科HF和心脏门诊诊所，采用目的性最大变异抽样，最终纳入25名参与者（平均年龄58.4岁，64%为男性，平均病程6.2年）。访谈在2026年1月至4月进行，录音转录后使用Braun和Clarke的反思性主题分析（RTA）进行数据分析。主要技术方法包括：1）解释主义认识论框架，承认疾病体验由个人、文化、社会及宗教背景塑造；2）反思性主题分析（RTA），通过研究者主动、反思性的数据分析构建共享意义的主题模式；3）最大变异抽样，确保年龄、性别、教育背景、就业状态、病程和地理背景的多样性；4）双语分析流程，先以阿拉伯语原始转录进行编码和主题开发，后由双语研究者翻译并验证语义和文化等价性；5）反思性实践，通过研究者反思备忘录和团队讨论增强分析严谨性。
**研究结果**
研究通过分析生成四个相互关联的主题：
**主题1：HF对日常生活的身体负担**
通过描述持续性疲劳、呼吸困难、睡眠障碍和药物副作用，研究者发现身体限制不仅干扰日常活动，还影响宗教仪式（如小净和礼拜）和社交参与。参与者报告了多药治疗（polypharmacy）带来的头晕、低血压和胃肠道不适，加重了治疗负担。
**主题2：情绪困扰与依赖性的心理负担**
通过分析恐惧、担忧、压力及成为家庭负担的感受，研究者发现情绪困扰不仅源于疾病本身，还与社会文化期望中的独立性丧失和家庭角色中断相关。男性参与者尤其表现出对失去提供者身份和男性气质的焦虑。
**主题3：社会角色中断与家庭依赖**
通过描述社交活动减少、工作能力丧失和家庭角色逆转，研究者发现HF导致参与者从照顾者/提供者转变为被照顾者，引发内疚和自尊降低。在集体主义文化中，这种角色转变象征着社会联系和归属感的丧失。
**主题4：通过信仰、文化价值观和医疗信任进行应对**
通过分析信仰实践（如礼拜、诵读《古兰经》）、积极心态、家庭支持和医疗沟通，研究者发现伊斯兰教概念（如qadar“天命”、tawakkul“托靠真主”、sabr“坚忍”）成为重要的心理适应资源；清晰、尊重的医患沟通增强了治疗依从性和信心。
**讨论与结论**
研究讨论指出，HF体验不仅局限于身体症状，还深刻影响身份认同、独立性、社会参与、情绪健康和宗教实践。结果与既往HF文献一致，但突显了沙特背景下由伊斯兰信仰、集体主义家庭结构和文化责任塑造的特定维度：依赖性被视为对家庭角色的道德和社会地位的威胁；宗教应对成为整合情感适应的核心机制。研究者建议临床实践应采取整体性和文化响应性护理，包括常规评估心理、社会、精神维度，加强家庭参与和患者教育，建立心理支持转诊路径，并尊重宗教应对需求。
**研究结论翻译**：本研究提供了关于沙特成年心力衰竭患者生活体验的重要见解，并提示该病症不仅影响身体症状，还波及情感健康、社会角色、家庭关系和精神生活。参与者将心力衰竭描述为一种破坏性疾病的体验，影响了日常生活的多个方面和健康相关生活质量。尽管许多体验与国际心力衰竭文献一致，但结果也突显了由伊斯兰信仰、家庭相互依存和社会期望塑造的文化嵌入维度。研究结果强调了在心力衰竭护理中采用整体性和文化响应性方法的重要性，这些方法应同时解决心理、社会、精神和家庭相关需求以及身体症状管理。理解患者如何在文化和社会环境中解释和应对心力衰竭，有助于医疗专业人员提供更以患者为中心和更有意义的护理。总体而言，这些发现为本研究参与者的体验提供了情境化洞察，并可为沙特阿拉伯及类似文化背景下的文化响应性心力衰竭护理提供参考，同时认识到需要进一步在不同人群中进行研究以扩展这些见解。
