我们如何联系到您？为年轻女性乳腺癌幸存者制定有效招聘策略的概览

《Blood Science》：How Can We Reach You? An Overview of Establishing Effective Recruitment Strategies for Young Women Breast Cancer Survivors

　　背景：18至50岁的年轻乳腺癌幸存者常常面临由癌症及其治疗引发的严重性健康问题。虽然有研究干预措施可针对这些女性的特殊需求，但为这类人群招募参与者仍是一大挑战。

目标：我们旨在确定一种有效的策略，以便为我们的远程、护士主导的性健康心理教育干预项目EMBRACE（“癌症经历后通过身心修复获得力量”）招募年轻乳腺癌幸存者。

方法：我们采用了五种主要的招募方式：（1）使用研究网站；（2）分发数字版研究传单；（3）在邻近两个州放置实体宣传卡；（4）通过口口相传进行滚雪球式抽样；（5）分享Facebook帖子。

结果：共有64名年轻乳腺癌幸存者表示有兴趣接受筛查。她们了解该研究的方式包括通过Facebook群组（24人，38%）、Facebook页面（17人，27%）、口口相传（16人，25%）、谷歌搜索（4人，6%）以及未说明的途径（3人，4%）。在64名接受筛查的女性中，55人符合资格标准，其中53人签署了同意书（占比96.4%）。另有4人因不符合资格标准被排除，最终样本量为49人。

结论：直接与现有的乳腺癌幸存者Facebook群组合作是效果最佳的招募策略。

实践意义：利用社交媒体建立的人际关系是招募年轻乳腺癌幸存者的最佳途径。建议在研究初期就与Facebook群组取得联系。

基础研究：与社交媒体上的合作伙伴协作也是最有效的招募方式。

18至50岁的年轻乳腺癌幸存者常常面临由癌症及其治疗引发的严重性健康问题。性功能下降、身体形象问题以及过早更年期的症状较为常见，这些问题会严重影响她们的亲密关系、整体生活质量以及康复期间的幸福感。此外，性健康问题在康复护理中往往被忽视。因此，有研究致力于解决这些尚未得到满足的临床和情感层面的性健康需求。然而，为这类人群招募参与者仍然是一项艰巨任务。年轻女性往往因各种事务缠身（如育儿和职业安排）而无法抽出时间参与研究，这增加了招募难度。此外，与处于治疗阶段的相比，这些幸存者不太可能频繁前往诊所，也可能不了解诊所里常宣传的临床试验信息。较少的诊所就诊次数也意味着她们接触不到常规的招募方式。试验类型也可能影响招募效果——行为干预往往耗时较长，或要求参与者亲自参加疗程。地理位置同样可能成为招募及后续参与的障碍。鉴于这些限制，在开展大规模临床试验之前，通过试点或可行性试验找出有效的招募策略具有重要意义。因此，我们旨在评估并确定适用于我们这项远程、护士主导的性健康心理教育试点项目EMBRACE的最有效招募策略。该可行性试验的目标样本量为42人。

方法
研究目的与设计
本研究是一项随机临床试验，采用等待名单设计，旨在评估EMBRACE项目的可行性（包括招募、保留、参与度、接受度和满意度）以及初步疗效。EMBRACE是一项由护士主导的、针对年轻乳腺癌幸存者的性健康心理教育干预项目。我们的主要研究指标为性功能、更年期症状和身体形象。本文旨在描述并分析我们用于该试点项目的最有效招募策略。关于接受度和满意度的其他可行性研究结果已发表在其他文献中。

参与者被随机分配到两组：一组立即开始干预（注册后立即开始治疗），另一组延迟开始干预（注册16周后开始）。我们采用了最大可容忍失衡随机化方法。两组均需接受为期16周、共8次、每次60至90分钟的干预，间隔时间为两周。延迟开始组的16周等待期作为对照组。所有参与者至少完成一次基线调查，而延迟开始组的参与者则根据等待名单设计要求，在16周间隔后完成两次基线调查。一旦开始干预，参与者需要在每次疗程后填写关于接受度、适用性和满意度的调查表。我们在第八次疗程结束后以及6周随访时还收集了干预后的调查表。所有调查均通过REDCap系统以电子形式进行。

参与者资格
纳入标准包括：18至50岁的成年女性，被诊断为乳腺癌（I-III期），目前已完成治疗（放疗/化疗），且在过去五年内接受过相关治疗；正在服用激素类药物（如芳香化酶抑制剂、他莫昔芬）；有稳定伴侣关系。排除标准包括：乳腺癌复发或转移性乳腺癌；居住在护士干预服务范围之外的地区（如阿拉斯加、加利福尼亚、夏威夷、伊利诺伊、马萨诸塞、密歇根、明尼苏达、宾夕法尼亚、内华达、俄勒冈、维尔京群岛、美属萨摩亚或北马里亚纳群岛联邦）。由于项目采用远程方式进行，且涉及敏感话题，我们还排除了那些无法使用互联网或没有隐私保障的参与者。此外，由于研究团队和护士干预人员的限制，我们也无法招募不会英语读写的人士。

招募策略
我们采用了五种主要的招募方式：（1）使用研究网站；（2）分发数字版研究传单；（3）在邻近两个州放置实体宣传卡；（4）通过口口相传进行滚雪球式抽样；（5）分享Facebook帖子。对于每种方式，我们都借助团队此前建立的社区关系，寻求他们对研究的认可、分享或支持。

招募内容介绍
研究网站
在分发任何宣传材料之前，我们先建立了EMBRACE研究网站。该网站托管在阿肯色大学医学科学学院癌症研究所的博客上，该博客负责推广各类临床试验。网站设计采用了互补的图形和图片，辅以简短的要点，明确说明了资格标准以及提供的奖励（150美元的礼品卡、阴道扩张器、阴道保湿剂和润滑产品），还有机会与我们的护士干预人员进行一对一咨询。我们还介绍了该护士作为肿瘤科性健康专科注册护士的身份。网站上设有“立即申请”链接，感兴趣的女性可通过该链接填写联系方式，以便研究团队与她们联系并进一步讨论同意事宜。

数字版研究传单
我们请一位平面设计师设计了数字版招募传单，其颜色方案与研究标志一致。传单上以易读的字体列出了相关研究信息（如资格标准和奖励），并遵循了可读性指南。传单上还包含一个二维码，链接到上述在线联系表格，有兴趣的女性可通过该表格预约筛选电话。我们通过电子邮件将数字版传单发送给了7个临床肿瘤学团体，并附上了招募公告。这些团体被鼓励根据自身情况将传单分享给患者和护理人员。数字版研究传单详见补充附件：https://links.lww.com/CR9/A19。

实体宣传卡
我们还制作了尺寸为8.75×4.25英寸的实体宣传卡，其设计风格与研究传单相似，上面也列有相同的必要信息（如资格标准和奖励）。宣传卡上同样配有二维码，链接到在线联系表格。每张卡片都印在高光纸板上。我们将这些卡片放置在俄克拉荷马州和路易斯安那州的6家当地肿瘤科诊所和互助团体处。我们利用此前的临床合作关系，获得了他们支持并同意帮忙分发宣传卡。每个地点分发了30至50张卡片。

通过口口相传进行滚雪球式抽样
我们还鼓励潜在参与者通过口口相传的方式，将研究信息分享给朋友、同事以及他们所在的朋友圈和社交网络中的其他人，这是一种非正式的滚雪球式抽样方法。

Facebook帖子
我们在招募工作中花费了大量时间制作用于在相关Facebook群组中发布的内容和图片。我们共发布了4篇主要帖子，这些帖子在多个Facebook群组和页面上被分享。这些帖子为公开内容，用户可以自由分享。我们在帖子中使用了富有感染力的积极措辞，并搭配了研究标志的图形和通用照片。每篇帖子都包含了上述研究网站的链接。一旦帖子发布并允许分享，由于用户可以自行在Facebook群组中传播，我们的工作量便大幅减少。

所有招募材料都经过了阿肯色大学医学科学学院机构审查委员会的批准，审批编号为276879。

招募流程
潜在参与者了解研究内容后，会选择填写在线联系表格（通过二维码或研究网站上的直接链接进入，该表格存储在REDCap系统中），以便研究团队与他们联系。为了追踪不同的招募方式，我们在联系表格中要求参与者从我们的招募渠道列表中选择他们是如何了解到该研究的。选择“社交媒体”的参与者需要说明是在哪个社交媒体平台上了解到该研究的，而选择“传单”的参与者则需要说明是在哪里看到传单的。我们的研究助理会安排筛选电话，进一步介绍研究内容，解释随机化过程，并进行同意讨论。通常，筛选电话会在非工作时间安排，以便更好地满足潜在参与者的需求。在获得同意后，我们会将他们随机分配到立即开始组或延迟开始组。之后，我们会将他们的信息提供给临床合作伙伴，由对方根据分组情况安排他们的第一次疗程。我们的筛选和同意流程是持续进行的。

分析
我们将REDCap系统中的数据导入SPSS软件，通过描述性统计方法计算出参与者最常提及的招募方式的出现频率。我们还继续使用描述性统计方法，计算样本在人口统计学特征和癌症相关特征方面的平均值和出现频率。所有分析均在IBM SPSS Statistics 31.20版本中进行。

结果
招募工作于2024年10月中旬开始，2025年2月初结束。共有193名女性表示有兴趣接受筛选。我们试图联系最先完成联系表格的90名女性，但有26人无法联系上。考虑到我们的研究目标样本量为42人，且采用持续招募模式，我们在完成了64次筛选后达到了目标样本量，于是结束了招募工作。我们成功对原本计划联系的90名女性中的约三分之二进行了筛选。

在我们筛选的64名年轻女性中，大多数人是通过Facebook群组中的帖子了解到该研究的（24人，38%），其次是通过企业或个人Facebook页面（17人，27%）、口口相传（16人，25%）、谷歌搜索（4人，6%）以及未说明的来源（3人，4%）。有2名女性称是通过“直接邮件”了解到该研究的，但我们并未发送任何邮件，因此将她们归入“未说明的来源”类别。此外，没有女性表示是通过传单或实体宣传卡了解到该研究的。在64名接受筛选的女性中，55人符合资格标准，53人签署了同意书（占比96%）。在随机化之前，我们发现了一名欺诈者，将其从样本中剔除（关于欺诈者的识别方法将在文中后续部分阐述），最终有52名参与者参与了随机分组。只要收到签署的同意书，我们就认为该人已被成功招募。在4个月的时间内，我们的月平均招募率为13人。

在随机分组之后、开始任何疗程之前，我们又发现了2名欺诈者并将其排除。还有1名参与者因所在州的资格限制被排除，且未完成基线评估。因此，我们没有将这些3人纳入后续的样本统计分析中。下表为49名参与者样本的统计汇总结果（图1）。图1。招募流程图。在49名同意参与的合格受试者中，其年龄在30至50岁之间（均值=42.8，标准差=4.8）；大多数已婚或与伴侣同居（n=45，92%），且至少具备大学学历（n=41，84%）。此外，本研究中的女性大多为全职就业者（n=32，65%），家庭年收入超过11万美元（n=26，53%）（表1）。她们主要居住在美国中南部地区的俄克拉荷马州、密苏里州、德克萨斯州和路易斯安那州（n=25，51%）（表2）。乳腺癌分期情况各异，但大多数女性处于1期（n=17，35%）或2期（n=21，43%），亚型也有不同（表3）。最后，绝大多数参与者正在接受激素治疗（n=44，90%），几乎所有人都接受过化疗（n=37，76%）、乳房切除术（n=37，76%）和/或放疗（n=33，67%）（表4）。

表1. 人口统计学数据
变量 总数（N=49） n%
种族 西班牙裔 7 14%
非西班牙裔 41 84%
不明 1 2%
婚姻状况 未婚 24 49%
单身 12 24%
同居 36 73%
已婚 42 86%
离婚/分居 12 24%
教育程度 高中毕业证 48 98%
职业培训 48 98%
大学毕业 22 45%
研究生学历 19 39%
家庭收入 低于3万美元 12 24%
3万–4.99万美元 61 124%
5万–6.99万美元 51 104%
7万–8.99万美元 61 124%
9万–10.99万美元 48 100%
超过11万美元 26 53%
不愿回答 12 24%
就业状况 全职 32 65%
兼职 11 22%
残疾 12 24%
家庭主妇/全职母亲 36 73%
学生 12 24%
其他 12 24%
数据收集时年龄：范围=30–50岁，均值=42.8，标准差=4.8。

表2. 各州参与者分布
州 OK TX LA MO OH GA KS NC NY FL IL IA AR CA ID NJ SC WI
总数 11 6 4 4 4 3 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 1
总计 49

表3. 乳腺癌分期及亚型概述
总计（N=49） n%
1期 9 18%
1A期 36 73%
1B期 5 10%
2期 9 18%
2A期 5 10%
2B期 7 14%
3期 36 73%
3A期 12 24%
3B期 24 53%
3C期 24 53%
未指定 36 73%
乳腺癌分期由受试者自行报告；部分受试者明确了亚型，其余仅报告了大致分期。

表4. 癌症治疗史出现频率
总计（N=49） n%
激素治疗 44 90%
化疗 37 76%
乳房切除术 37 76%
放疗 33 67%
肿瘤切除术 14 29%
赫赛汀治疗 10 20%
免疫疗法 5 10%
其他 15 31%
激素治疗是纳入标准之一；我们并未通过医疗记录进行核实。所有入选参与者都通过了正在接受激素治疗的筛选问题。由于部分参与者接受了多种治疗，百分比之和并非100%。

2024年10月至12月期间，平均每月有15名年轻女性填写联系筛选表以参与筛查。然而，在2025年1月中旬，我们的护士干预人员在该拥有15000多名成员的“乳腺癌后的性生活”Facebook群组中宣传了这项研究，此后填写联系筛选表的人数大幅增加。过去6年里，这位护士干预人员一直在该群组中发布教育内容，深受群组成员认可。她通过Facebook直播进行了与研究无关的性健康教育讲座，随后又发布了一条宣传研究的帖子。在发布宣传帖子后的24小时内，就有130多名女性填写了我们的研究联系表（图2）。这一意外增长使得我们能够提高筛选速度。如果没有这一增长，我们可能还需再等待3个月（每月15份表格），才能积累足够数量的联系人用于筛选和招募参与者，从而实现42人的招募目标。我们的网站流量也出现了类似的增长；在护士干预人员发布相关帖子后，1月份我们的页面浏览量超过了800次。而在1月发布帖子之前，我们的页面每月平均浏览量为225次（图2）。

图2. 填写兴趣表及完成同意书的流程时间线。

鉴于我们的招募工作主要在网络上进行，因此容易遇到骗子或那些为获取电子礼品卡而参与在线研究的职业受试者。我们在同意书签署前发现了1名骗子，而在随机分组后但在开始研究前又发现了2名。我们注意到这些骗子使用了一些不常见的手段：首先，同时填写多份联系筛选表；其次，潜在参与者要求通过Zoom与我们的研究助理进行通话，且不开启摄像头，而非电话通话；第三，潜在参与者没有提供实际地址（或尽管我们尝试核实，仍无法确认地址的真实性），而邮寄干预材料需要地址信息；第四，这些女性在通话过程中几乎没有情绪表现，语音中也存在干扰；第五，正如研究方案中所规定的，这些潜在参与者只对实体礼品卡感兴趣，不愿接受任何电子礼品卡。一旦发现这些行为，我们就修改了研究方案，要求在带有摄像头的Zoom上开展筛选通话。新的流程要求潜在参与者在进入同意书讨论阶段前必须开启摄像头。这一方案变更让我们能更有效地识别潜在骗子。

我们成功实现了EMBRACE可行性试验的招募目标，4个月内平均每月有13名参与者加入。虽然我们超出了招募目标，但样本在婚姻状况、教育水平、收入和就业状况方面较为同质化。这很可能是因为我们主要依靠社交媒体作为招募渠道。Valle及其同事在使用社交媒体招募时也发现了类似的偏差现象（多为女性和高教育水平者）。不过，他们仍然通过免费的社交媒体宣传活动，成功招募到了青少年和年轻成人癌症幸存者。此外，由于他们的移动健康干预措施易于实施，他们还成功招募到了全国范围内的样本。虽然我们的样本主要来自中南部地区，但在护士干预人员的执业范围内，我们仍能实现全国范围的招募。我们的样本同质化也可能是因为我们仅使用Facebook页面和群组以及网站宣传作为招募方式。由于机构限制，我们未能使用其他社交媒体平台，如Reddit、X和Instagram。Mizrach及其同事将搜索范围扩展到Facebook之外，他们在72名青少年和年轻成人癌症幸存者样本中发现了更多多样性（其中一些参与者可归类为年轻成人）。实际上，他们72名参与者中有61%是通过社交媒体招募的（n=44）：其中40%来自Reddit（n=29），18%来自Facebook（n=13），3%来自Twitter（n=2）。他们的方法得到了更多样化的样本，其中包括最近完成治疗的幸存者，地理分布也更广，其他方面的代表性也更高。不过，他们也遇到了与我们类似的骗子问题。对于一项为期16周的心理教育性健康干预项目来说，我们本以为会有严格的筛选流程，却仍出现了骗子，这令我们十分惊讶。文献中提到的骗子大多出现在基于调查的设计中，以及一些定性研究中，但即使在采用在线招募方式的情境下，我们也几乎未发现骗子渗入耗时的行为干预项目中的迹象。尽管我们的16周试验看似具有防护作用，但在研究开始后我们还是发现了骗子。我们通过在视频通话中要求开启摄像头，为筛选流程设置了防范措施，以识别或阻止骗子。不过，在同意参与之前就设置防范措施，或许有助于简化筛选流程。Bell及其同事提出了如何有效防范骗子的具体建议，包括监测来自同一IP地址的连续尝试、考虑不提供研究参与的经济补偿广告，以及自动排除带有垃圾邮件的回复等。这些建议甚至对耗时的行为干预项目也很有用，能够节省研究团队在筛选过程中的时间。尽管我们采取了各种措施来防范骗子，但社交媒体仍被证明是比线下方法（如分发传单）更有效的招募方式。虽然我们预计社交媒体会是最有效的招募方式（因此我们的招募工作主要在网络上进行），但并未预料到在我们的护士干预人员通过Facebook群组发表教育讲座并发布相关帖子后，联系筛选表的数量会如此激增。年轻女性癌症幸存者往往依赖社交媒体来获取支持、教育信息和资源，但我们并未预料到会对我们的研究有如此强烈的反响。不过，我们认为这一激增得益于我们的护士干预人员在该Facebook群组中早已建立的稳固关系。即便这种招募方式依赖于社交媒体，但与目标人群建立并维护良好关系，始终是一种行之有效的长期招募方法，这在基于社区的参与式研究中尤为常见。Weiner及其同事也采用了基于社区的参与式研究方法，通过社交媒体招募年轻乳腺癌幸存者，开展一项身体活动干预项目。他们的Haus of Volta社区咨询委员会建议将社交媒体招募工作重点放在Young Survival Coalition和Living Beyond Breast Cancer等组织上。通过建立人际关系与利用社交媒体的结合，他们的招募工作取得了成功，超过76%的参与者是通过社交媒体招募的。虽然我们的护士干预人员并未担任EMBRACE研究的咨询委员会成员，但她发挥了社区倡导者和教育者的角色，这很可能增加了人们对我们研究的信任和热情，从而导致了联系筛选表数量的大量增加。

我们认为我们的研究结果对实践具有重要的意义。针对特定人群的Facebook群组可能是研究招募的理想资源。不过，在这些群组中推广研究，最好借助已有的关系。我们建议研究人员全面评估研究团队内部的合作关系，了解其与Facebook群组或社区之间是否已有现有关系。如果不存在此类关系，我们建议在研究设计初期就与Facebook群组或社区建立联系。此外，认可招募合作伙伴关系，并将研究结果反馈给这些群组（如在Facebook群组内分享研究成果），无论合作伙伴关系的起源如何，都能建立互惠关系。另外，我们认为我们采用的实用方法——如研究团队成员在非工作时间进行筛选、提前安排预约以调整时区差异——也有助于成功招募参与者。

尽管我们使用的招募方法总体上是成功的，也在短短几个月内实现了招募目标，但这项研究仍存在一些局限性。首先，我们过度依赖社交媒体作为扩大招募范围的手段，这可能无意中排除了那些不常使用社交媒体或线上活跃度较低的年轻女性。其次，我们在俄克拉荷马州和路易斯安那州等中南部州分发了传单，因此尽管我们通过社交媒体实现了全国范围的招募，但这些州的样本可能过多。第三，感兴趣的参与者填写的兴趣表中没有包含人口统计数据，因此我们无法更好地描述所有表示感兴趣的参与者群体（N=193），也无法对不同招募方法的效果进行统计比较。第四，由于数据收集表存在疏漏，我们未能获取参与者的种族人口统计数据，因此无法判断招募方法是否影响了样本的多样性。第五，我们没有获取参与者伴侣的任何人口统计数据（如性取向），因此无法判断样本的性别多样性情况。

战略性地运用社交媒体是一种实用且有效的乳腺癌幸存者研究招募方法，尤其是通过与Facebook群组、页面和网站分享信息。不过，最有效的做法是利用这些社交媒体群组和社区中已有的关系。保持这些关系，感谢他们的支持，并将研究结果反馈给这些群组，有助于在研究人员、社区组织与参与者之间建立稳定、牢固且互惠互利的合作关系。最终，这些数字招募策略有助于确保乳腺癌幸存者研究更具包容性，更能满足年轻女性癌症幸存者群体的需求。

作者们想要感谢Intimate Pathways Center for Sexual Health的Michael Owen，他在招募工作中提供了帮助，并在面临挫折时始终保持乐观态度。同时，作者们也要感谢“乳腺癌后的性生活”群组的创始人兼管理员Jan James给予的宝贵支持。最后，作者们还要感谢Bucket Design, LLC的创意设计负责人Ward Cole，他为我们设计了EMBRACE研究的传单和标志。首先，作者们和研究团队想要感谢所有表现出兴趣的女性以及参与我们EMBRACE研究的女士们。没有她们的支持，这项工作就无法完成。